Kommentarbereich zu meinem Digitale-Nomaden-Thread

Laura_Maelle schrieb:Wir redeten auch über meine bisherigen Fachärzte, mit denen er eng zusammenarbeitet. Beide seien sehr "lieb" und kompetent, auch der Chirurg, den ich noch nicht so gut kenne, aber mir ebenfalls sehr zugewandt und sympathisch vorkam. Ich erzählte dem Fachpfleger, mit wie viel Anerkennung meine Schwester über den Chirurgen gesprochen habe. Er rettete das Bein meines Schwagers, dessen Amputation im Raum stand.

An dieses Gespräch mit dem Fachpfleger denke ich noch öfter, als sprächen wir über Götter in Weiß. So kam es mir vor. Wenn auf einmal so viel von einem Arzt abhängt für die eigene Zukunft, richtet sich das Augenmerk auf diesen einen Menschen, der mir helfen kann. Da der fallführende Facharzt (Angiologe) auf den Chirurgen (mit Schwerpunkt auf Fällen wie mich) verwies, scheint dieser nun der einzige Mensch zu sein in diesem Krankenhaus, der die Lösung bringen kann. So einfach wird es aber vermutlich nicht sein. Am Montag erfahre ich vielleicht Konkreteres.

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Laura_Maelle schrieb:Ich werde heute noch meine Schwester treffen. Sie will mir meine Wäsche waschen. Was sie noch nicht weiß und sie leider aufregen wird: Die neue Hose kriegte ebenfalls Flecken ab während der Behandlung. Wahrscheinlich wird sie auch diesmal eine Woche lang darüber grübeln und sich aufregen. Bei der letzten Hose kaufte sie einen passenden Stofffarbstift und konnte die Flecken so neu pigmentieren. Das war eine gute Idee.

Den ersten Schock hat sie überwunden! :D
Sie hat bereits damit gerechnet und sich selbst innerlich auf den Schreck vorbereitet, erklärte sie mir.

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Laura_Maelle schrieb:An dieses Gespräch mit dem Fachpfleger denke ich noch öfter, als sprächen wir über Götter in Weiß. So kam es mir vor. Wenn auf einmal so viel von einem Arzt abhängt für die eigene Zukunft, richtet sich das Augenmerk auf diesen einen Menschen, der mir helfen kann. Da der fallführende Facharzt (Angiologe) auf den Chirurgen (mit Schwerpunkt auf Fällen wie mich) verwies, scheint dieser nun der einzige Mensch zu sein in diesem Krankenhaus, der die Lösung bringen kann. So einfach wird es aber vermutlich nicht sein. Am Montag erfahre ich vielleicht Konkreteres.

Ich hatte heute ziemliches Kopfkino, wie es sich entwickeln könnte, alle Eventualitäten, die guten wie die schlechten. Wie auch immer der Weg sein wird, ich werde kämpfen, auch wenn es länger dauert. Langwierig wird es sowieso. Keine Option ist es, mich geschlagen zu geben!

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Laura_Maelle schrieb (Beitrag gelöscht):16/30 geteilt bei den ernsten Videos.
24/25 geteilt bei den lustigen Videos.

25/25 geteilt bei den lustigen Videos.

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Laura_Maelle schrieb:Mo 21.10. um 14.30 Uhr Doppelsprechstunde Fachpfleger und fallführender Facharzt.

und: Abgabe von Proben bei Anmeldung Stoffwechsel-Ärztezentrum

Laura_Maelle schrieb:zwei Proben vorbereiten und am Montag im Stoffwechsel-Gebäudetrakt des Krankenhauses abgeben, am besten vor meinem eigentlichen Termin um 14.30 Uhr bei meinem fallführenden Facharzt (Angiologe), da die Proben kühl gelagert und transportiert werden müssen.

Ich hoffe, dass ich jetzt noch genug schlafen kann. Ist nicht gerade einfach mit den Schmerzen.

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Laura_Maelle schrieb am 18.10.2024:Termin beim Fachpfleger und dem, was wir besprochen haben.
Bevor er sich auf neue Ideen einließ, war er nämlich recht frustriert, aber er merkte, dass er damit bei mir nicht weiterkommt. Erst von da an überlegte er Strategien in Richtung Hilfe zur Selbsthilfe und gab mir auch das entsprechende Verbandsmaterial.

Ich habe schon etwas Bammel vor der Doppelsprechstunde heute, weil der Fachpfleger wieder frustriert reagieren könnte, denn die Fortschritte der Heilung sind derzeit kaum zu erkennen. Ich denke, dass es am Blutverdünner liegt, aber der Fachpfleger weist mir die Schuld zu und erwartet zu schnelle Fortschritte, obwohl der Auslöser für die Entzündungen nur durch eine OP behoben werden kann. Ich hoffe, der fallführende Facharzt (Angiologe) wird das auch wieder klar so benennen, denn der Fachpfleger sieht das getrennt von der Krankheit. Ich werd dann einfach erwähnen, was ich von Familienmitgliedern, die in der Pflege arbeiteten, hörte, wie langwierig eine solche Behandlung sein kann, gerade wenn die Ursache nicht beseitigt wird.

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Laura_Maelle schrieb:und: Abgabe von Proben bei Anmeldung Stoffwechsel-Ärztezentrum

Laura_Maelle schrieb:
zwei Proben vorbereiten und am Montag im Stoffwechsel-Gebäudetrakt des Krankenhauses abgeben, am besten vor meinem eigentlichen Termin um 14.30 Uhr bei meinem fallführenden Facharzt (Angiologe), da die Proben kühl gelagert und transportiert werden müssen.

Erledigt! Jetzt sitze ich gerade draußen im Krankenhaus-Areal zwischen dem alten und dem neuen Gebäudetrakt auf einer erstaunlich bequemen Metallsitzbank, die überall abgerundet (Edelstahlrohre) und dem Sitzprofil ideal angepasst ist. Das sollten sie auch bei den SBB-Bahnhöfen so machen. Dort sind die Metallsitzbänke vergittert und kantig.

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Laura_Maelle schrieb:Termin beim Fachpfleger und dem, was wir besprochen haben.
Bevor er sich auf neue Ideen einließ, war er nämlich recht frustriert, aber er merkte, dass er damit bei mir nicht weiterkommt. Erst von da an überlegte er Strategien in Richtung Hilfe zur Selbsthilfe und gab mir auch das entsprechende Verbandsmaterial.

Ich habe schon etwas Bammel vor der Doppelsprechstunde heute, weil der Fachpfleger wieder frustriert reagieren könnte, denn die Fortschritte der Heilung sind derzeit kaum zu erkennen. Ich denke, dass es am Blutverdünner liegt, aber der Fachpfleger weist mir die Schuld zu und erwartet zu schnelle Fortschritte, obwohl der Auslöser für die Entzündungen nur durch eine OP behoben werden kann. Ich hoffe, der fallführende Facharzt (Angiologe) wird das auch wieder klar so benennen, denn der Fachpfleger sieht das getrennt von der Krankheit. Ich werd dann einfach erwähnen, was ich von Familienmitgliedern, die in der Pflege arbeiteten, hörte, wie langwierig eine solche Behandlung sein kann, gerade wenn die Ursache nicht beseitigt wird.

Da mir der Fachpfleger letztes Mal sehr gute Tipps gab, die ich sogar mit billigerem Alternativverbandsmaterial gut umsetzen kann, werde ich anbieten, weniger Termine zu vereinbaren, sollte der Fachpfleger sich unzufrieden äußern. Dann steht er weniger in der Verantwortung, sondern ich handle eigenverantwortlich, wie ich es auch will.

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Laura_Maelle schrieb:Mo 21.10. um 14.30 Uhr Doppelsprechstunde Fachpfleger und fallführender Facharzt.

Noch über 1 Std. Wartezeit im Krankenhaus-Bistro/Café (auf relativ bequemen Polstersitzen, außerdem legte ich nun einfach die Beine hoch) bis zur Doppelsprechstunde um 14.30 Uhr. Ich fuhr diesmal direkt mit dem Taxi hin, schon kurz nach 10 Uhr, weil über die Mittagszeit kein Taxi frei ist. Außerdem bin ich immer noch extrem müde, obwohl ich bis 7 Uhr schlief. Gleichzeitig spüre ich eine enorme Anspannung wegen dem Ergebnis der Fachärzte-Besprechung, falls dieses schon vorliegen sollte.

Ich schrieb noch etwas mit meiner Schwester. Alles so weit im Rahmen des Üblichen. Ich bin immer noch so müde, dass ich keinen Hunger habe.

Was ich mir wünsche, wäre mehr Transparenz, was meinen Behandlungsplan betrifft. Etwas für mich Umsetzbares. Ich muss das alles mitmachen können. Etwas Realistisches angesichts meiner körperlichen Einschränkungen, ohne mich deswegen aufzugeben, nur weil es bei mir länger dauern wird.

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Jetzt hab ich doch noch ein Brötchen und einen Kaffee genommen, um die Müdigkeit loszuwerden, denn ich will voll präsent sein in der Doppelsprechstunde, um die richtigen Fragen zu stellen.

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Laura_Maelle schrieb:Ich habe schon etwas Bammel vor der Doppelsprechstunde heute, weil der Fachpfleger wieder frustriert reagieren könnte, denn die Fortschritte der Heilung sind derzeit kaum zu erkennen. Ich denke, dass es am Blutverdünner liegt, aber der Fachpfleger weist mir die Schuld zu und erwartet zu schnelle Fortschritte, obwohl der Auslöser für die Entzündungen nur durch eine OP behoben werden kann. Ich hoffe, der fallführende Facharzt (Angiologe) wird das auch wieder klar so benennen, denn der Fachpfleger sieht das getrennt von der Krankheit. Ich werd dann einfach erwähnen, was ich von Familienmitgliedern, die in der Pflege arbeiteten, hörte, wie langwierig eine solche Behandlung sein kann, gerade wenn die Ursache nicht beseitigt wird

Es war genau so wie befürchtet, was den Fachpfleger betrifft.

Laura_Maelle schrieb:Da mir der Fachpfleger letztes Mal sehr gute Tipps gab, die ich sogar mit billigerem Alternativverbandsmaterial gut umsetzen kann, werde ich anbieten, weniger Termine zu vereinbaren, sollte der Fachpfleger sich unzufrieden äußern. Dann steht er weniger in der Verantwortung, sondern ich handle eigenverantwortlich, wie ich es auch will.

Das habe ich ihm auch gesagt.

Laura_Maelle schrieb:Was ich mir wünsche, wäre mehr Transparenz, was meinen Behandlungsplan betrifft. Etwas für mich Umsetzbares. Ich muss das alles mitmachen können. Etwas Realistisches angesichts meiner körperlichen Einschränkungen, ohne mich deswegen aufzugeben, nur weil es bei mir länger dauern wird.

Der fallführende Facharzt (Angiologe), der meine eigenen Bemühungen um Physiotherapie gut findet, hat mir nun "seinen" Behandlungsplan für mich aufgezeigt, wobei er die anderen Fachärzte noch davon überzeugen muss. Letztlich entscheidet der Chirurg.

Die Ergebnisse des Stoffwechsel-Experten werden dabei maßgebend sein. Dessen Termin habe ich am 31. Oktober. Er ist auch für die Untersuchung des Wechseljahre-Hormonhaushalts und die Lymphdrüse zuständig.

Falls ich doch noch vor den OPs vorangehende Therapien machen muss, werde ich es tun, erklärte ich, womöglich damit die Krankenkasse auch einverstanden ist.

Meine nächsten medizinischen Termine:

Fr 25.10.2024 14:00 Physio

Di 29.10.2024 11 Uhr beim Fachpfleger in der Angiologie

Mi 30.10.2024 15:30 Physio

Do 31. Oktober 14 Uhr Termin bei drittem Facharzt (Stoffwechsel-Spezialist), den ich noch nicht kenne.

Im Oktober werden noch weitere Termine dazukommen (Anregung Lymphsystem). Außerdem muss ich noch mein Postfach leeren, Einkäufe erledigen etc.

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Laura_Maelle schrieb am 18.10.2024:Ich schrieb nun eine E-Mail an meine zwei sich meinetwegen beratenden Fachärzte, da mein Physiotherapeut nur einen Teil der Behandlungsziele umsetzen kann. Um alles zu machen, bräuchte es noch eine zweite spezifische Verordnung. Zum Glück habe ich die erste Verordnung vor der Aushändigung fotografiert und digitalisiert.

Laura_Maelle schrieb:Beide Fachärzte schickten mir eine Lesebestätigung, also wird das auch Eingang finden in ihre Fallbesprechung. Bin gespannt auf das Ergebnis. Am Montag werde ich mehr erfahren.

Diese zweite spezifische Verordnung (Anregung des Lymphsystems) hat mir nun der fallführende Angiologe heute gegeben.

Laura_Maelle schrieb am 03.09.2024:Ich muss zwar heute nicht im Krankenhaus bleiben (sicherheitshalber packte ich Kleider zum Wechseln ein), aber es wartet ein intensiver Marathon an Krankenhausterminen und später auch langen Krankenhausaufenthalten auf mich. Meine Sorge, die Krankenkasse könnte eventuell nicht zahlen, scheint zumindest aus Sicht des Chirurgen unbegründet, denn bei mir seien alle geplanten Behandlungen und OPs lebenserhaltend, nicht nur wegen den dadurch entstandenen zusätzlichen Schmerzen, sondern auch wegen den dadurch immer wieder ausgelösten lebensgefährdenden Entzündungsprozessen in meinem Körper. Es ist also schlimmer, als ich dachte. Da ich erst am 27. Juni einen leichten Infarkt hatte und die Blutverdünner noch nicht absetzen darf, sind die OPs aber erst ab Dezember anberaumt. Bis dahin müssen andere Maßnahmen der Entzündungsbekämpfung angewendet werden, ambulant und stationär.

So richtig kann ich das Ganze noch nicht verarbeiten, aber schlimmer wäre, wenn die Krankenkasse nicht bezahlen würde und ich unbehandelt weiterleben müsste und sich mein Gesundheitszustand dabei noch weiter verschlimmern würde. Ich habe schon zu lange gewartet. Es geht nicht mehr auf eigene Faust. Nun kommen die ganz harten schulmedizinischen Maßnahmen.

Bevor die stationären Krankenhausaufenthalte folgen, will ich alles Schriftliche digitalisiert haben, damit ich alles Behördliche und Schriftliche für mich und meine Familie vom Krankenhaus aus erledigen kann. Wünschenswert wäre auch, wenn ich davor auch noch meine Lagerbestände reduzieren könnte.

Den nächsten Termin beim Chirurgen habe ich Anfang Dezember. Es wäre gut, wenn ich bis dahin das Notwendige digitalisiert hätte, damit ich auf den Januar die stationäre Behandlung beginnen kann.

Ich werde den Chirurgen parallel zum fallführenden Angiologen per Mail auf dem Laufenden halten, da die Kommunikation zwischen dem Angiologen und dem Chirurgen, der nicht immer da ist und auch ziemlich neu bei diesem Krankenhaus arbeitet, noch nicht richtig in die Gänge gekommen ist, was mich betrifft. Da will ich koordinieren, damit der Behandlungsplan des Angiologen für mich funktioniert.

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Laura_Maelle schrieb:Ich werde den Chirurgen parallel zum fallführenden Angiologen per Mail auf dem Laufenden halten, da die Kommunikation zwischen dem Angiologen und dem Chirurgen, der nicht immer da ist und auch ziemlich neu bei diesem Krankenhaus arbeitet, noch nicht richtig in die Gänge gekommen ist, was mich betrifft. Da will ich koordinieren, damit der Behandlungsplan des Angiologen für mich funktioniert.

Ich sprach heute mit dem Fachpfleger darüber, dass ich ohne seine Initiative gar nicht die Möglichkeit hätte, so schnell einen Termin beim Angiologen zu bekommen, was er bejahte. Er arbeitet eng mit den Fachärzten zusammen. Er ist es eigentlich, der den Chirurgen hinzuziehen müsste, da der Chirurg meine Grundversorgung in seiner Abteilung angeordnet hat. Aber der Fachpfleger und auch die anderen Fachpflegekräfte wenden sich lieber immer nur an meinen Angiologen, sodass die Anbindung an den Chirurgen nicht so recht funktioniert. Wenn nun sogar mein Angiologe deswegen unsicher ist, kann nur ich als Patientin diese Anbindung herleiten. Natürlich nur medizinisch wesentliche Informationen. Mein Chirurg hat auch immer darauf reagiert.

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Der selbstbestimmte Patient

Wer mag es schon, dass über seinen Kopf hinweg wichtige Entscheidungen getroffen werden? Allerdings: Nicht alle Menschen haben dasselbe Bedürfnis nach Mitsprache – auch wenn es um die eigene Gesundheit geht. Das zeigt eine kürzlich erschienene Studie des Universitätsspitals Basel (USB). Hauptautoren sind Professorin Sabina Hunziker und Oberarzt Christoph Becker von der Medizinischen Kommunikation, einer Spezialabteilung der Inneren Medizin und Psychosomatik am USB. Für die Studie werteten sie Daten von rund 800 Patientinnen und Patienten aus, die zwischen 2017 und 2019 stationär am USB, Kantonsspital Aarau oder Kantonsspital Baselland behandelt wurden.

Im Zentrum stand die Frage, wie stark Patientinnen und Patienten an medizinischen Entscheidungen beteiligt sein wollen – die sogenannte Partizipationspräferenz oder Entscheidungskontrollpräferenz (decisional control preference/DCP). Das Resultat: Mehr als zwei Drittel wollten gemeinsam mit dem medizinischen Team über die nächsten Schritte der Behandlung entscheiden («kollaborativ»). Rund 15 Prozent der Befragten wollten ihre Entscheidungen vorwiegend alleine treffen («aktiv»). Und rund 20 Prozent zeigten Zurückhaltung, sich an medizinischen Entscheidungen zu beteiligen und zogen es vor, dass ihre Ärztinnen und Ärzte über die medizinische Behandlung entscheiden («passiv»).

Eine Herausforderung können neben «passiven» Patientinnen und Patienten auch die rund 15 Prozent sein, die alles selber entscheiden wollen. Gemäss der Basler Studie sind dies tendenziell jüngere Personen mit hoher Bildung. Sie sind gleichzeitig skeptischer und unzufriedener mit dem medizinischen Team und der Behandlung. Auch hier gilt für Hunziker: «Patientenzentriert auf die Unzufriedenheit eingehen. Denn wenn fehlendes Vertrauen angesprochen wird, kann dies viel verändern.»

Quelle:

https://saez.swisshealthweb.ch/de/article/doi/saez.2023.21418

Heute Nacht träumte ich von zwei sich warnend wiederholenden klassischen Musikstücken mit den Titeln "Angiologie" und "Stoffwechsel", während ich im Traum auf der Edelstahlrohr-Sitzbank zwischen den Gebäudetrakten dieser Spitalabteilungen sitze. Das besorgt mich etwas, auch wegen den Entzündungsprozessen in meinem Körper. Mein Kreislauf wird stark beansprucht. Ich muss achtsam sein und viel medizinische Selbstfürsorge betreiben.

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Laura_Maelle schrieb am 15.10.2024:Nach den OPs werden sich für mich ganz neue Möglichkeiten des mobilen Lebens auftun. Der Weg bis dahin ist steinig und langwierig, aber meine Wahrträume zeigen, dass ich diesen Zeitpunkt erreichen und meine Mobilität ausbauen werde.

Davon träumte ich heute frühmorgens, als ich wieder einschlief. Ich sah im Traum meine verstorbene Mutter und redete mit ihr begeistert über meine beruflichen Pläne. Dabei tendierte ich wie früher dazu, bereits aufgegebene Pläne neu aufzugreifen, erinnerte mich aber an meinen minimalistisch-stoizistischen Ansatz, mich auf das Wesentliche meiner Pläne zu beschränken, da es sonst zu viel wäre.

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Als ich heute Abend einschlief, träumte ich vom stationären Aufenthalt im Krankenhaus und von den verschiedenen Abteilungen, in die ich gebracht wurde für Vorbehandlungen, bis zum Thema Chirurgie, das auch wieder unterteilt ist. Mein Eindruck war, dass alles seinen Gang nimmt in Teamarbeit.

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