Überlebenswille oder Wunder?

Das war mir schon klar,das der nicht für mich war! Ich kenne das Mädchen aber auchund
ich kann dir versichern,das sie an keiner Behinderung leidet! Eine Abhängigkeitist nicht
gleichbedeutend mit einer Behinderung!

dann soll es nur eine krankheit sein oder was bist du arzt oder wieso bist du dir sosicher

Ich bin Krankenschwester!

und du pflegst sie oder wie

nein das tue ich nicht! Aber ich kenne die Familie!

achso und weißt du vielleicht ob die ärtzte schon nach heilmethoden gesucht haben odersonstiges wenn du auf die fragen die ich oben gestellt habe antworten kannst tus einfach

Das weiss ich leider nicht,aber ich gehe mal schwer davon aus,da sie seit ihrer Geburtdamit in Behandlung ist!

hm warum nicht vor der geburt oder wurde die krankheit erst bei der geburt entdeckt

Sehr schweres Los für das Mädchen. Tja was will man dazu schreiben außer Glück und Kraftzu wünschen. Eigentlich glaub ich auch net an Wunder, aber das Schicksal belehrt einimmer wieder das es eigentlich nichts gibt was unmöglich ist. Auch wenn die Zukunft wohlnicht gut für sie aussieht hoff ich das die Kleine das schafft.

@newbe

Bislang sind keine ursächlich heilende Behandlungs- undTherapiemöglichkeiten bekannt.

In meinem ersten Beitrag schrieb ich dochbereits,dass es bis jetzt leider noch keine Heilungsmöglichkeiten gibt. Diese Krankheitist einfach zu selten und die Forschungen ziehen sich daher ins unendliche!
Normalerweise wird diese Krankheit sofort nach der Geburt festgestellt aber in diesemFall,wurde es erst entdeckt als das Mädchen schon 6 Monate alt war.
DieSchwangerschaft meiner Freundin verlief,bis auf einen Zwischenfall,völlig normal und vondaher konnte ja niemand ahnen,dass das Kind krank zur Welt kommen würde.


@all

Ich danke euch im Namen meiner Freundin,für all eurenZuspruch!

Es gibt Neues zu berichten:

Nach längerem Krankenhausaufenthaltes der Kleinenaufgrund eines Tremors der linken Hand. (Tremor=Zittern) wurde jetzt festgestellt,dassdie Kleine ebenfalls an "Leukodystrophie" leidet.
Leukodystrophien sindStoffwechselkrankheiten des Gehirns, des Rückenmarks und teilweise auch der peripherenNerven, bei denen die weiße Substanz des Gehirns nicht stabil ist und zum Zerfallenneigt. Da in dieser Substanz (Myelin) vorwiegend Nervenbahnen verlaufen, mit denenBewegungen gesteuert werden, leiden die Patienten besonders unter fortschreitendenBewegungsstörungen, später auch unter geistigem Abbau. Die Bezeichnung Leukodystrophiekommt von Leuko = weiß, dys=schlecht und trophie = Ernährung.
Die Symptome sind:Geistiger Abbau, Bewegungsstörungen, Sehstörungen, außerdem treten epileptische Anfälleauf. Die Atmung kann teilweise aussetzen und
im Fall Zellwegersyndrom führt diesinnerhalb kurzer Zeit, allerdings unter starken Schmerzen, zum Tode!

Nun scheintder lange Kampf doch verloren. Ich kann nur hoffen,dass ihr die starken Schmerzen erspartbleiben!