Palliativ und Einsamkeit

ghostcloud schrieb:Meine Schmerzen sind heute dank Schmerzmittel einigermaßen zum aushalten

das freut mich für dich sehr.
Ich stelle es mir total schlimm vor, wenn man laufend irgendwelche fiesen Schmerzen hat.

Weiß nicht ob du irgendwann und irgendwo schon erwähnt hattest, was du für eine Krankheit hast?
Wenn nicht, wäre es zu indiskret, wenn ich frage, ob es Krebs ist (und falls ja, was für eine Krebsart)?
Das interessiert mich u.a. deshalb, weil meine Mutter Knochenmarkskrebs hatte und dadurch zuletzt immer sehr starke Rückenschmerzen.

@Optimist
Das tut mir so leid mit deiner Mutter.
Chronische, starke Schmerzen sind so besch..

Ich hatte es noch nicht erzählt was ich habe.
Ja, ich habe Krebs. Ich habe ein Glioblastom.

ghostcloud schrieb:Glioblastom

oje, das tut mir so leid, so eine fiese Art von Krebs. 😪

Hab mal gegoogelt - es ist also ein Gehirntumor. -> Wikipedia: Glioblastom :

Die Behandlung besteht in operativer Reduktion der Tumormasse, Bestrahlung und Chemotherapie.

hattest du irgendeine Behandlung dieser Art?

Die Prognose ist wirklich sehr mies, aber es gibt dennoch auch diese Hoffnung:

Manche Erkrankte überleben länger, nur wenige jedoch mehrere Jahre. In seltenen Fällen haben Betroffene noch über 20 Jahre gelebt.[

Ich wünsche dir sehr, dass du zu dieser Gruppe gehören wirst. 🍀

Der Tumor tritt am häufigsten bei älteren Erwachsenen zwischen dem 60. und 70. Lebensjahr auf; das durchschnittliche Alter bei Diagnosestellung beträgt 64 Jahre....

das hier machte mich gerade etwas stutzig und mir schoss schon der Gedanke von möglicher Fehldiagnose durch den Kopf - jedoch kurz darauf las ich leider nun auch das:

Diese sogenannten sekundären Glioblastome treten eher bei jüngeren Patienten auf

------------------------

Erste Symptome können anhaltende und ungewohnte Kopfschmerzen...

da hast du also vermutlich damit zu kämpfen? 😕
Ich weiß durch meine Mutter auch wie fies Kopfschmerzen sind - die hatte öfter mal Migräne.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und ... (ich finde gar keine richtigen Worte für das was mir durch den Kopf geht... 🤔) - jedenfalls wünsche ich dir alles Liebe, auch wenn das sicherlich kein Trost sein kann.

@Optimist

Ja, es ist ein Hirntumor. Die Prognose ist schlecht.
Wie schnell oder langsam es verläuft, kann individuell sein. Das hängt an verschiedenen Faktoren. 20 Jahre damit zu leben ist sehr sehr unwahrscheinlich (extreme Ausnahmen) und in meinem Fall nicht möglich.
Ich möchte da nicht zu tief eintauchen in die genauen Daten zu meinem Krebs. Das ist sehr privat.
Ich hoffe du verstehst das.
Nur soviel.
Ich wurde zweimal operiert.
Es ist an anderer Stelle im Gehirn wieder aufgetreten. Verwachsen, blöde Stelle, nicht mehr ohne Gefahr operabel. Ich hatte andere Behandlungen.
Aktuell habe ich nur noch Schmerztherapie und kleinere 'Schadensbegrenzungen.'
Wir können es nur solange herauszögern wie es noch möglich ist.
Aber es wird nicht so bleiben.

Es ist definitiv keine Fehldiagnose. Ich bin in guten Händen.

Ja, ich habe Kopfschmerzen. Nacken. Augen. Alles in dem Bereich.

Danke fürs Kraft wünschen. 🙂

Lieber ghostcloud,
ich oute mich als stille Mitleserin.
Nun möchte ich aber heute doch etwas schreiben, und habe dafür meinen seit 100 Jahren nicht benutzten Account reaktiviert 😉
Als ich deine Beiträge las hatte ich recht schnell im Gefühl, dass es sich bei deiner Erkrankung um ein Glioblastom handelt. Frag mich nicht, warum.
Ich habe diese Erkrankung mit meiner Schwiegermutter erlebt.
Ich möchte dir einfach von Herzen alles Liebe und Gute wünschen. Aus Angehörigensicht weiß ich in etwa, was du durchmachen musst. Es tut mir unfassbar leid. Es ist so unglaublich ungerecht und ich bin mit dir wütend und traurig über diese kack Diagnose samt Prognose.
Ich wünsche dir ganz viele sehr gute Tage mit viel Licht, Spaß und Erlebnissen, die dich glücklich machen! Und viele viele Momente, die du ohne größere Einschränkungen erleben darfst!
Und immer noch Hoffnung, sämtlichen Statistiken in den Allerwertesten zu treten!
Ein gutes psychoonkologisches Netzwerk hast du bestimmt!? Das tat unserer ganzen Familie unheimlich gut.
Ich denke an dich, ganz unbekannterweise!
Beste Grüße!

Guten Morgen @rumpelR

100 Jahre den Account nicht benutzt, ist eine lasaaange Zeit. 😅
Danke für dein Mitgefühl.
Ich kann mir denken, was du und deine Familie als Angehörige dieser Krankheit durchmachen musstet. Und es tut mir so leid. Ich sehe was es mit meiner Familie macht, wie schwer es manchmal für sie ist gefühlt nicht viel tun zu können. Und doch tun sie so viel für mich.
Psychoonkologische Unterstützung ist da. Obwohl ich oft dort sitze und nicht weiß was ich zu dem Zeitpunkt reden soll. Brett vorm Kopf.
Hier fällt es mir irgendwie leichter mich zu formulieren.
Danke für die Wünsche die du mir da gelassen hast. Und dass du an mich denkst.

Liebe Grüße, Ghostcloud.

Gumo,
mir geht gerade der Gedanke nicht aus dem Kopf, also ein Gedankenspiel, wenn alle Menschen wüssten, wie lang oder kurz sie noch zu leben hätten, wie sich dann unsere Gesellschaft und soziale Welt verändern würde. Und unsere eigene Lebensqualität und -Gestaltung.
Oder auf die Spitze getrieben, wenn wir alle einen Court down auf der Stirn hätten, oder zumindest eine Jahreszahl. De facto haben wir das ja, ein statistisch zu erwartendes Alter, aber das ist halt nur ein statistischer Durchschnitt, den man nirgends einfordern kann. In Zukunft, mit Forschung, Innovation und neuen medizinischen Möglichkeiten, wird vielleicht einmal es möglich sein, hier und da an ganz wesentlichen Angelpunkten zu drehen und extra Lebenszeit zu kreieren, schon bevor man erkrankt oder alt ist, oder sogar geboren wurde.

Will keine Weisheiten loswerden, aber dieses Poster habe ich seit vielen Jahren bei mir hängen, mit Unterbrechungen.


Habt alle ‚nen gelungenen Tag

gruselich schrieb:Oder auf die Spitze getrieben, wenn wir alle einen Court down auf der Stirn hätten, oder zumindest eine Jahreszahl.

Ich glaube, ich würde so ein offizielles "Ablaufdatum" ziemlich frustrierend und deprimierend finden. Wenn da beispielsweise 2024 stehen würde, würde mich das total runterziehen und mich sehr stark resignieren lassen. Ich glaube, ich würde dann das mir noch verbleibende eine Jahr nicht mehr gut nutzen können und mich eher auf das baldige Ende vorbereiten. Wenn ich es aber nicht weiß, kann ich bis dahin noch motiviert und auch erfüllt leben und das Leben vielleicht auch im Rahmen der Möglichkeiten genießen.

@martenot
Stell dir vor, es steht da 2037, zum Beispiel. Und dann plötzlich, von einem auf den nächsten Moment 2024 - es ist viel angenehmer, nichts davon zu wissen, eine Gnade vielleicht. Ich würde mir auch genau deshalb nie die Karten legen, oder aus der Hand lesen lassen, auch wenn das wahrscheinlich sehr unkonkret bleiben würde.

Dennoch die Lebenseinstellung sollte nicht nur auf Zeit basieren, die einem geschenkt wird. ?

martenot schrieb:Ich glaube, ich würde so ein offizielles "Ablaufdatum" ziemlich frustrierend und deprimierend finden. Wenn da beispielsweise 2024 stehen würde, würde mich das total runterziehen und mich sehr stark resignieren lassen. Ich glaube, ich würde dann das mir noch verbleibende eine Jahr nicht mehr gut nutzen können und mich eher auf das baldige Ende vorbereiten. Wenn ich es aber nicht weiß, kann ich bis dahin noch motiviert und auch erfüllt leben und das Leben vielleicht auch im Rahmen der Möglichkeiten genießen.

Und so ähnlich ist das wenn man weiß, dass die Uhr laut tickt.
Ich würde mir nämlich auch wünschen, es lieber nicht zu wissen, dass ich nicht mehr so viel Zeit habe. Ich wäre unbeschwerter, und meine Angehörigen sicherlich auch.
Dieses 'Wissen' trifft einen mit voller Härte.
Motivation aus meinem Leben noch so viel wie möglich raus zu holen, schönes zu erleben, ist da, aber nicht immer gleichbleibend.

gruselich schrieb:Stell dir vor, es steht da 2037, zum Beispiel. Und dann plötzlich, von einem auf den nächsten Moment 2024 - es ist viel angenehmer, nichts davon zu wissen, eine Gnade vielleicht. Ich würde mir auch genau deshalb nie die Karten legen, oder aus der Hand lesen lassen, auch wenn das wahrscheinlich sehr unkonkret bleiben würde.

Dennoch die Lebenseinstellung sollte nicht nur auf Zeit basieren, die einem geschenkt wird. ?

Ja, es ist angenehmer nichts davon zu wissen. Zumindest für mich wäre es das auch.
Ich wollte zwar wissen woran ich bin, aber da war schon klar, dass Endstation ist.

Die Lebenseinstellung sollte nicht nur auf der Zeit basieren, die man hat. Da hast du recht, das finde ich auch.
Es ist allerdings eine große Herausforderung es voneinander zu trennen. Um nicht vor dem Sterben schon aufzugeben.
Es ist zum Teil zäh, sich immer weiter und wieder neu zu motivieren.

ghostcloud schrieb:Es ist allerdings eine große Herausforderung es voneinander zu trennen. Um nicht vor dem Sterben schon aufzugeben.
Es ist zum Teil zäh, sich immer weiter und wieder neu zu motivieren.

Ja, das glaube ich Dir sofort. Es ist dein gutes Recht, Dich auch deswegen nicht happy zu fühlen!

Finde es ein bisschen tricky, mich hier gut auszudrücken. Aber irgendwie kommt es mir auch so absurd vor, als mentales Konstrukt, dass wir unser positives Lebensgefühl auf Unwissenheit basieren.

Als würden wir alle Kollektiv träumen und wenn wir aufwachen, ist es zu spät.

gruselich schrieb:Oder auf die Spitze getrieben, wenn wir alle einen Court down auf der Stirn hätten, oder zumindest eine Jahreszahl

Solche Gedankenspiele habe ich auch manchmal. Früher hätte ich es nicht wissen wollen. Inzwischen hätte ich tatsächlich gerne mein "Ablaufdatum". Allerdings mit genauem Tag. Ich würde gaga werden, müsste ich mich bei einer Jahreszahl von 01.01. an täglich fragen: "Heute?"

Bei mir liegt das daran, dass ich ein Mensch bin, der gerne plant und auch auf Sicherheit setzt. Also: in 17 Jahren soll es auch als Rentnerin noch passen. Sofern ich dann noch halbwegs gesund bin habe ich viel Zeit und möchte gerne auch was unternehmen können.
Damit das so ist, muss ich logischerweise wirtschaften und kann oder will eben nicht so leben, als wäre mörgen, nächsten Monat, nächstes Jahr Schluss.

Wüsste ich aber z.B. 2025 werde ich von einem LKW plattgefahren, dann würde ich mir jetzt z.B. die Länder anschauen, die ich noch sehen möchte und müsste nicht dafür sorgen, dass es in 17 Jahren (voraussichtlich) auch noch finanziell passt und genug auf der Seite ist auch für so Zeug wie vielleicht Mal ein schickes Gebiss oder Umbau zu seniorengerechtem Wohnen. Oder Reparaturen am Haus, die im Laufe der Jahre so anfallen.

Auch Entscheidungen wie z.B. ein Tier anschaffen würde ich dann anders fällen.

Die letzten Tage vor diesem Tag X Stelle ich mir allerdings extrem unangenehm vor. Andererseits hätte ich durch dieses Ablaufdatum die Möglichkeit vorher "aufzuräumen" und auch offene Konflikte zu klären. Das geht manchmal ja nicht mehr, wenn es einen unerwartet trifft. Und dann wäre es für mich unangenehm es gerne noch erledigen zu wollen, aber nicht mehr zu können.

gruselich schrieb:Finde es ein bisschen tricky, mich hier gut auszudrücken. Aber irgendwie kommt es mir auch so absurd vor, als mentales Konstrukt, dass wir unser positives Lebensgefühl auf Unwissenheit basieren.

Als würden wir alle Kollektiv träumen und wenn wir aufwachen, ist es zu spät.

Du hast dich doch gut ausgedrückt!?
Ich glaube ja wir Menschen sind so gestrickt.
Vieles basiert auf Bewusstsein der Vergangenheit, Gegenwart, Zukunft. Wir planen gerne, gehen auf Sicherheit, schließen Versicherungen ab, Vorsorgen, denken voraus, zurück, haben gerne alles im Griff.
Ich kann da natürlich nur von mir selbst sprechen, aber wenn man weiß dass man nicht alt wird, brechen viele Sicherheitspfeiler irgendwie weg. Man plant das Ende, bis dahin. Aber nicht mehr so weit in die Zukunft.

Karakachanka schrieb:Andererseits hätte ich durch dieses Ablaufdatum die Möglichkeit vorher "aufzuräumen" und auch offene Konflikte zu klären. Das geht manchmal ja nicht mehr, wenn es einen unerwartet trifft. Und dann wäre es für mich unangenehm es gerne noch erledigen zu wollen, aber nicht mehr zu können.

Deshalb ist es wichtig, Konflikte jederzeit Leben zu klären. Finde ich.

@ghostcloud


Guten morgen :-)

Denke auch das es schwierig ist für dich zu planen weil jeder tag wahrscheinlich anders ist bei dir. Also muss du noch ziemlich spontan sein.

Finde es auch schwierig das richtige zutun, zu schreiben. Bist ja schon weiter wie wir, die dir helfen wollen. Oder dir noch eine schöne zeit machen wollen.

Keine Musik heute?

ghostcloud schrieb:Deshalb ist es wichtig, Konflikte jederzeit Leben zu klären. Finde ich.

Ja wahrscheinlich hast du recht. Deswegen muss ich noch was umsetzen. Ich kam eigentlich auf die idee durch dein schreiben.
Also gut das du hier schreibst ;-)

ghostcloud schrieb:Deshalb ist es wichtig, Konflikte jederzeit Leben zu klären. Finde ich.

Prinzipiell ist das richtig. Meine Erfahrung für mich ist, dass es halt schon auch Konflikte im Leben gibt (in meinem Leben gab), bei denen es besser ist, wenn beide Parteien erst einmal in Ruhe ein paar Tage oder sogar Wochen darüber nachdenken und sich dann um eine Aussprache und Annäherung bemühen.

Wüsste ich, diese Zeit habe ich aber nicht mehr, würde ich es vorziehen. Auch wenn ich innerlich noch ein wenig "erhitzt" wäre und es somit schwieriger ist, als abgekühlt und mit etwas Abstand zur Situation.

Ganz schwierig zu sagen was besser ist, ob man weiß das es in absehbarer Zeit vorbei ist, oder man weiß es nicht. Ich denke es ist besser es nicht zu wissen. Weil man dann einfach unbeschwert leben kann was Du @ghostcloud nicht mehr kannst denke ich. Die Krankheit hängt doch wie ein Damoklesschwert über einen. Man schläft damit ein und wacht morgens damit auf.
Wenn man noch so jung ist, dann kann man das schon als sehr ungerecht empfinden das man schwer erkrankt ist. Und das es vielen anderen Leuten auch so geht ist glaube ich kein Trost. Wie auch!
Ich denke das es Dir ein bißchen “hilft“ das Du deine Gefühle und Gedanken hier mitteilst. Und ich finde das sehr gut das Du das machst.

@klompje1
Sagen wir so, ich passe meine Tage an meinen Zustand an. Anders geht es sehr oft nicht. Es kann auch innerhalb des Tages sein, dass es sich doch nochmal ändert.

Musik kommt später, ich suche etwas raus 🙂

@Retsiemfoh

Wahrscheinlich ist das auch Anschauungssache. Es kann für jemanden schlecht und es kann gut sein. Oder sogar beides. Bei mir, das kann ich sagen, überwiegt das negative zu wissen dass meine Zeit begrenzt ist. Es nimmt eben viel Unbeschwertheit.

Ja. Es fühlt sich oft an wie eine tickende Bombe mit einer Zeitschaltuhr.
Ich weiß allerdings schon lange dass das Leben nicht fair ist.
Aber ich finde es oft richtig besch.. wenn ich spüre, dass ich will und nicht kann. Oder wenn ich die Schmerzen nicht gut genug in den Griff bekomme. Dann bin ich oft genug verzweifelt.

Danke 😊