Palliativ und Einsamkeit

Hi ihr Wegbegleiter hier!

Danke, dass ihr an mich denkt und für eure Lieben Worte, Wünsche und Grüße! 🙏🏻

Ich war gestern wieder im MRT und das Ödem hat sich zum Glück verzogen. Ich hoffe dahingehend mal länger Ruhe zu haben.

Meine Schmerzen sind trotz milderem Wetter nicht besser geworden. Was aber auch am Wetterwechsel selbst liegen kann.
Entweder ich bleibe bei den Schmerzpflastern im 3 Tage Rhythmus, und nehme Bedarf dazu, oder wir wechseln es vorerst alle 2 Tage. Mal schauen wofür ich mich entscheiden werde.

@freulein2023
Ich liebe den Song 💙🫠

@anthe
Danke für deine schönen Fotos! 😊

@wagner

Imagine Dragons - It's Time (Lyric Video)

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Ich habe erst überlegt ob ich das teilen soll oder nicht.
In der letzten Zeit bin ich ziemlich erschöpft und zu schwach um selbst Spazieren zu gehen. Im Rollstuhl geschoben werden, das wollte ich bisher nicht. Das hat mir das Gefühl gegeben, wenn ich da drin lande, geht's abwärts mit mir. Und ich konnte mich aus dem Grund nicht dazu überwinden.
Ich kämpfe darum, dass ich bald wieder besser beisammen bin, und ich wieder alleine Spazieren gehen kann. Das ist mir sehr wichtig. Und dass sich auch sonst mein allgemeiner Zustand wieder bessert. Ab nächster Woche mache ich Physio um meine Muskulatur wieder besser aufzubauen usw. Das wird anstrengend, aber ich bin positiv.

Gestern habe ich es dann aber doch gemacht und mich im Rollstuhl Spazieren schieben lassen.
Ich bin ehrlich, es war für mich schon irgendwie ein beschissenes Gefühl. Aber ich versuche den Rollstuhl als vorübergehend anzusehen und nicht als Endstation. Klappt nicht perfekt, aber ich gebe mein Bestes.
Und es war echt schön draußen zu sein und einiges sehen zu können. 🌳

@wagner
Ich finde die Version so mega

Imagine Dragons - Shots (Live From The Smith Center / Las Vegas [Acoustic Piano])

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Hallo Ghostcloud,

Du schreibst unfassbar liebenswert hier!
Das musste ich Dir einfach sagen.

Liebe Grüße und ein paar Momente der frischen Brise, die hier weht, für Dich!

Maja

ghostcloud schrieb:Aber ich versuche den Rollstuhl als vorübergehend anzusehen und nicht als Endstation.

Rollstühle sind Freunde, kein Futter ;)

Nein, ernsthaft, ich hatte auch mal eine Phase in meinem Leben, da war ich körperlich so am Ende, dass fast gar nichts mehr ging. Gegen einen Rollstuhl hab ich mich allerdings mit Zähnen und Krallen gewehrt. Allein der Gedanke daran war schon einer zu viel.

Heute sehe ich das etwas reflektierter.
Auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein, ihn obendrauf nicht selbst bewegen zu können, bedeutet Kontrollverlust und verstärkt natürlich das Gefühl der Hilflosigkeit.
Da ist dann nicht nur das Ding in deinem Kopf, das sich weitestgehend deiner Kontrolle entzieht, sondern jetzt auch noch der Körper, der nicht macht, was er soll. Okay, das ist erstmal Scheisse.
Andererseits ermöglicht aber der Rollstuhl deinem Körper sich die Auszeit zu nehmen, die er scheinbar dringend braucht und dir ermöglicht er draussen unterwegs zu sein und nicht nur dröge irgendwo drinnen rumzuliegen bzw. zu sitzen. Unterwegs sein zu können, verbessert zudem die Lebensqualität ungemein!
Obendrauf dient er dem Muskelaufbau und der Kondition dessen, der ihn schiebt. Er ist sozusagen gleichzeitig ein Fitnessgerät ;)

Betrachte ihn tatsächlich als Freund, der dich dabei unterstützt, wieder auf die eigenen Beine zu kommen und Endstation ist das ganz sicher nicht, nur eine Momentaufnahme.

Hey, gib ihm doch einen Namen und sag morgens "Guten Morgen" und abends "Gute Nacht" zu ihm, dank ihm dafür, dass er dir gerade die Beine ersetzt und schenk dem Schieberling einen Energy-Drink. Okay, okay, das wäre vielleicht doch ein bisschen übertrieben :D

ghostcloud schrieb:Ich finde die Version so mega

Die IST mega!

@ghostcloud
Ich kann dich absolut verstehen. Wer mag schon gern im Rollstuhl sitzen. Und das es Überwindung kostet weil man sich dann noch hilfloser vorkommt. Und klar ist das ein beschissenes Gefühl, so oder so und wenn man noch so jung ist erst recht. Aber du schaffst das da wieder rauszukommen, da bin ich ganz sicher! Und wenn du erstmal am Rollator gehst, eben schon wegen der Muskulatur. Hab mir mal den Fuß gebrochen, und nach sechs Wochen war mein Bein wie Gummi. So schnell geht das. Deswegen ist es wichtig das du so schnell wie möglich mit der Physio anfängst. Ja, das ist anstrengend.
Es war auf jeden Fall richtig das du mal an die frische Luft bist, denn das ist ja auch Balsam für die Psyche und gibt dir bestimmt auch wieder ein bisschen Kraft.

Fühl Dich gedrückt @ghostcloud
Hier Sturmflutbilder von gestern, Höhe Fischmarkt Altona:

Fischauktionshalle, noch 2,5 h bis Flutscheitelpunkt👇
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alte Getreidespeicher, jetzt fancy Hotels bzw Wohnungen
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Elbphilharmonie mittig:
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und St Pauli Hafenstraße am linken Bildrand im Hintergrund:
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Containerterminal Altenwerder mit Klärwerk Dradenau (?) ganz rechts (silberne Silos)
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Blohm & Voss:
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Bernhard-Nocht-Straße (St. Pauli, direkt Nähe DWD und Bernhard-Nocht-Institut), links hinten war früher die Bavaria St Pauli Brauerei mit ihrer Premiummarke 😉 Astra:
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Ich liebe die kreative Hamburger Street Art 🎨 😻
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Maia schrieb:Hallo Ghostcloud,

Du schreibst unfassbar liebenswert hier!
Das musste ich Dir einfach sagen.

Liebe Grüße und ein paar Momente der frischen Brise, die hier weht, für Dich!

Maja

Hi Maja.

Dankeschön fürs zu Wort melden, und für deine lieben Worte 😊 das freut mich echt.
Liebe Grüße zurück an dich!

wagner schrieb:Rollstühle sind Freunde, kein Futter ;)

Dann versuche ich ihn nicht zu essen. 🤪

wagner schrieb:Nein, ernsthaft, ich hatte auch mal eine Phase in meinem Leben, da war ich körperlich so am Ende, dass fast gar nichts mehr ging. Gegen einen Rollstuhl hab ich mich allerdings mit Zähnen und Krallen gewehrt. Allein der Gedanke daran war schon einer zu viel.

Ja, so war bzw bin ich da auch. 🙈
Ich habe mich so dagegen gewehrt, weil ich das Gefühl habe ein Rollstuhl macht mich noch kränker... was natürlich Quatsch ist. Aber es fühlt sich eben so an.

wagner schrieb:Heute sehe ich das etwas reflektierter.
Auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein, ihn obendrauf nicht selbst bewegen zu können, bedeutet Kontrollverlust und verstärkt natürlich das Gefühl der Hilflosigkeit.
Da ist dann nicht nur das Ding in deinem Kopf, das sich weitestgehend deiner Kontrolle entzieht, sondern jetzt auch noch der Körper, der nicht macht, was er soll. Okay, das ist erstmal Scheisse.
Andererseits ermöglicht aber der Rollstuhl deinem Körper sich die Auszeit zu nehmen, die er scheinbar dringend braucht und dir ermöglicht er draussen unterwegs zu sein und nicht nur dröge irgendwo drinnen rumzuliegen bzw. zu sitzen. Unterwegs sein zu können, verbessert zudem die Lebensqualität ungemein!
Obendrauf dient er dem Muskelaufbau und der Kondition dessen, der ihn schiebt. Er ist sozusagen gleichzeitig ein Fitnessgerät ;)

Betrachte ihn tatsächlich als Freund, der dich dabei unterstützt, wieder auf die eigenen Beine zu kommen und Endstation ist das ganz sicher nicht, nur eine Momentaufnahme.

Hey, gib ihm doch einen Namen und sag morgens "Guten Morgen" und abends "Gute Nacht" zu ihm, dank ihm dafür, dass er dir gerade die Beine ersetzt und schenk dem Schieberling einen Energy-Drink. Okay, okay, das wäre vielleicht doch ein bisschen übertrieben :D

Du hast recht, das Ding in meinem Kopf hat schon genug Kontrolle über mein Leben gewonnen. Das ist schon nicht einfach das zu akzeptieren. Diese blöde Zeitbombe in meinem Kopf... dazu das Gefühl ich bin von meinem Leben abgeschnitten worden. Das alles ist schon ziemlich heftig. Dann kommt der Rollstuhl und dann... ein echt beschissenes Gefühl. 😕
Aber ich versuche es so zu sehen wie es ist. Er hilft mir bloß, bis ich das wieder alleine kann. So wie du es auch sagst.
Einen Namen gebe ich ihm aber wahrscheinlich nicht, so dicke Freunde werden wir nicht. 😅
Aber er ist zumindest mal ein vorübergehender Freund, der mich manchmal raus bringt. Das ist ok. Aber ich werde auf keinen Fall da drin bleiben.

Mein Onkologe hat am Montag gesagt ich bin ein zäher Hund. Und dann hat er sich entschuldigt. Aber ich fand das eigentlich ganz cool und witzig.

Retsiemfoh schrieb:Ich kann dich absolut verstehen. Wer mag schon gern im Rollstuhl sitzen. Und das es Überwindung kostet weil man sich dann noch hilfloser vorkommt. Und klar ist das ein beschissenes Gefühl, so oder so und wenn man noch so jung ist erst recht. Aber du schaffst das da wieder rauszukommen, da bin ich ganz sicher! Und wenn du erstmal am Rollator gehst, eben schon wegen der Muskulatur. Hab mir mal den Fuß gebrochen, und nach sechs Wochen war mein Bein wie Gummi. So schnell geht das. Deswegen ist es wichtig das du so schnell wie möglich mit der Physio anfängst. Ja, das ist anstrengend.
Es war auf jeden Fall richtig das du mal an die frische Luft bist, denn das ist ja auch Balsam für die Psyche und gibt dir bestimmt auch wieder ein bisschen Kraft.

Ja, so ist es. Dadurch fühle ich mich dann noch hilfloser, das ist für mich kaum zu ertragen. Vielleicht auch zum Teil, weil ich mit 26 gerne einfach drauf losrennen würde.
Am Rollator bin ich nach einer der Hirn OPs schon mal gegangen und habe mich so wieder aufgebaut. Auch das war nicht einfach, aber immerhin habe ich mich so dann fortbewegen können.

Physio wird nicht einfach. Aber ich schaffe das, dass ich wieder besser beisammen bin und das wieder selbst kann. 💪🏼
Du hast recht, es tut der Seele gut bisschen draussen zu sein.

Heute bin ich allerdings viel am Schlafen 🙈 ich penne immer wieder weg. 🥴

@anthe
Danke für die Fotos 🙏🏻 die sind echt super.

Lieber Ghostcloud, es ist schön zu hören, dass du dich nicht unterkriegen lässt. Der Onkologe hat dir auch ein tolles Kompliment gemacht. Manch einer wäre schon voll am Verzweifeln, wenn er das alles mitmachen müsste, was du schon erdulden musstest, Hirn-OP und alles andere. Der Schlaf tut dir bestimmt gut. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Physio nicht so arg anstrengend wird. Mit dem Rollstuhl das kann ich voll verstehen, aber wenn es momentan die einzige Möglichkeit ist, etwas raus zu kommen und es deiner Seele gut tut, überwinde dich ab und zu, bisschen Wind und Sonne tun so gut.
Maia hat recht, du schreibst sehr lieb und öffnest dein Herz allen fremden Leuten hier, das ist auch bewundernswert. Liebe Grüße

ghostcloud schrieb:ich bin ein zäher Hund.

Oh ja, das hab ich mir schon öfter gedacht.. finde ich „stark“ (ich weiß nicht wie ich es anders formulieren soll)

Liebe Grüße und ich sende dir ein paar schöne Töne der Musik, die ich heute im Chor mitgesungen habe.
Violina

Hallo lieber @ghostcloud
Ja ich verstehe, dass du ungern den Rollstuhl benutzen möchtest, aber sehe es als ein Vorübergehendes Hilfsmittel an, das dir hilft zu Kräften zu kommen.Haupsache du kannst etwas raus, frische Luft schnappen , Vitamin D tanken und in etwas Natur deiner Seele etwas Gutes tun , indem deine Augen die Schönheit der Natur genießen.
Das alles kann ein Mittel zum Zweck sein für deine anstehende Reha sein eh du wieder selber ohne den Rollstuhl laufen kannst.
Und wie ich es bei dir raushören kann wirst du bald selber wieder deine Spaziergänge machen können, denn du bist so stark.

Wünsche dir und allen anderen hier ein schönes Wochenende.
LG

Allen ein hoffentlich erholsames Wochenende 🤗

Das Wetter in HH ist nach wie vor.... sehr hamburgisch 😃

Holzhafen/Gr. Elbstraße:
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Gestern Köhlbrandtreppe am Elbhang und Köhlbrandbrücke im Hintergrund:
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Heute morgen Elbwanderweg/Altonaer Balkon:
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@ghostcloud

Dieser Thread soll kein Jammer-Thread werden, habe ich gelesen.

Trotz Deiner Diagnose kannst Du ja noch schreiben, lesen uns verstehen, im Rollstuhl fahren. Das ist so viel, was Du kannst.

Die Prognose ist natürlich richtig schlimm, wie Du geschrieben hast in der Eröffnung dieses Threads: Palliativ, das hört sich schlimm an, sollte es aber nicht sein. Wer von uns allen kann schon mit Sicherheit sagen, dass er morgen aufwacht? Niemand kann das.

Pallium bedeutet ja nur, dass man sich einen Mantel umhängt oder er wird einem umgehängt.

Ich finde diesen Mantel gut, der tut gut in allen Lebenslagen, vermute ich:

„Es ist verrückt“, sagt der Kopf.

„Du könntest verletzt werden“, sagt das Herz.

„Ich habe Angst“, sagt der Bauch.

„Tu es, wir werden daran wachsen“, sagt die Seele.

Ich wünsche Dir eine gute Nacht. Schlaf gut 😴
Das mache ich jetzt auch. Und morgen schaue ich, ob Du geantwortet hast, was ich stark annehme, denn Du antwortest allen.

Manchmal denke ich, es könnte sein, dass ich nicht aufwache, aber bis jetzt ist es immer geschehen. Darauf hoffe ich auch heute. Ich bin nicht so krank, die normalen Krankheiten halt habe ich, die viele haben und damit leben. Trotzdem behaupte ich nicht, dass ich meinen Körper zu 100% kenne. Wenn er will und kann, wacht er auf.

In diesem Sinne, bis morgen 😊

Ich hoffe es ist in Ordnung wenn ich einfach nur etwas Liebe hierlasse.

Lana Del Rey - Love

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@Füchschen
Klar kann man jeden Tag sterben aber man denkt doch nicht jeden Tag daran. Ich gehe einfach glücklich ins Bett, bei so einer Krankheit hat man das immer im Kopf. Aber du hast Recht, er kann soweit noch alles machen, mein Kumpel konnte vor lauter Schmerzen nichts mehr machen. Auch wenn es traurig war, am Ende war es eine Erlösung für ihn.

@ghostcloud
Habe ja gelesen das du Tiere magst, das sind meine beiden Hunde.

Das ist Marlo, er wird im September 8 Jahre alt, habe ihn dann seit 6 Jahren.
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Billy ist jetzt 14 Wochen alt.
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Guten morgen @ghostcloud

Wie geht es dir heute morgen?

Du magst Tiere. Zurzeit futtere ich ein wildes Kätzchen, und versuche es zutraulich zu machen.
Oh war es scheu. Klappt immer besser. Weis nicht mal ob Männlein oder Weiblein.
Habe ein bisschen sorgen das es mir jungen anschleppt.

Sobald es etwas wärmer wird werde ich eine katzenfalle aufstellen und kastrieren lassen. Dies wird bald sein.
Sie würde dann dort wieder ausgesetzt und kann dann wenn zutraulicher bei uns ein Plätzchen finden.

Füchschen schrieb:Trotz Deiner Diagnose kannst Du ja noch schreiben, lesen uns verstehen, im Rollstuhl fahren. Das ist so viel, was Du kannst.

Füchschen schrieb:Die Prognose ist natürlich richtig schlimm, wie Du geschrieben hast in der Eröffnung dieses Threads: Palliativ, das hört sich schlimm an, sollte es aber nicht sein. Wer von uns allen kann schon mit Sicherheit sagen, dass er morgen aufwacht? Niemand kann das.

Vor einiger Zeit ging es in diesem Thread ja um Phrasen und Plattitüden, die man so im Lauf der Zeit zu hören bekommt und ich muss sagen, es gibt kaum ein besseres Beispiel dafür als das.

Füchschen schrieb:Und morgen schaue ich, ob Du geantwortet hast, was ich stark annehme, denn Du antwortest allen.

Der Versuch hier eine Antwort heraus zu manipulieren kommt schon etwas flach daher, findest du nicht?

Obscurite schrieb:Aber du hast Recht, er kann soweit noch alles machen, mein Kumpel konnte vor lauter Schmerzen nichts mehr machen.

Es tut mir wirklich leid für deinen Kumpel, dass er zum Ende seines Lebens hin diese grossen Schmerzen ertragen musste, aber was hat das eine mit dem anderen zu tun?

Erstellen wir jetzt eine Skala? Ab wann darf ich sagen, dass es mir schlecht geht?