Palliativ und Einsamkeit

Nur wer selbst in der Situation ist oder war, wird die richtigen Worte finden können. Alle anderen versuchen etwas aufzumuntern und zu trösten, auch wenn sie sich vielleicht nicht immer ganz geschickt ausdrücken. Trotzdem denke ich, dass alle hier Anteil nehmen, an dich denken und sich fragen, wie es dir geht und das Beste für dich hoffen ghostcloud. Ich finde es schön, dass es hier so viele empathische Menschen gibt

Ja ich glaube, dass jeden von uns hier es interessiert wie es @ghostcloud geht, das ist doch menschlich auch danach zu fragen.
Er kann dann selber entscheiden was er dazu schreiben möchte.

Rose456 schrieb:Ich finde es schön, dass es hier so viele empathische Menschen gibt

Ja Rose, ich finde auch , dass die Leute die hier schreiben alle sehr empatisch sind und den Umgang miteinander auch sehr schön.

Rose456 schrieb:Nur wer selbst in der Situation ist oder war, wird die richtigen Worte finden können. Alle anderen versuchen etwas aufzumuntern und zu trösten, auch wenn sie sich vielleicht nicht immer ganz geschickt ausdrücken. Trotzdem denke ich, dass alle hier Anteil nehmen, an dich denken und sich fragen, wie es dir geht und das Beste für dich hoffen ghostcloud. Ich finde es schön, dass es hier so viele empathische Menschen gibt

Perfekt 👌 Du hast es sehr gut ausgedrückt, was ich und vielleicht viele andere denken und fühlen

anthe schrieb:@Buntes_Unkraut, @ghostcloud, @violina fühlt euch aus der Ferne umarmt und gedrückt <3 Ich bewundere Euch wirklich für Eure Stärke.

Danke, anthe, aber du darfst mich nicht mit Buntes Unkraut und ghostcloud vergleichen. Mein Leben ist schwer, aber nicht in hohem Maß gefährdet.
Ich verneige mich in Demut und Respekt vor diesen beiden jungen Männer, die einen solchen schweren Kampf zu führen haben.
Und sie haben auch Recht, palliativ zu sein ist ganz und gar nichts Schönes.
Da geht es um knallharte Realitäten.
Ich hätte nicht die Kraft so zu kämpfen wie sie.

Meine Gedanken und guten Wünsche begleiten euch beide.
Violina

violina schrieb:Ich hätte nicht die Kraft so zu kämpfen wie sie

Es lohn sich aber zu Kämpfen, denn aktuell gibt es zunehmend weitere Optionen mit Antikörpern und Immunmodulatoren.

Watt schrieb:Es lohn sich aber zu Kämpfen, denn aktuell gibt es zunehmend weitere Optionen mit Antikörpern und Immunmodulatoren.

Das ist gut zu hören.

Das Glioblastom ist leider immer noch unheilbar.
Bei den Behandlungen geht's darum möglichst viel Zeit zu gewinnen. Vieles was probiert wird, hat leider keinen großen Effekt.
Und nicht alle Behandlungen sind für alle Patienten geeignet. Man muss abwägen.
Die Standard Therapie durchlaufen die meisten am Anfang gleich. OP. Radiochemo. Dann je nachdem was passiert.
Ich bekomme eine dauerhafte Erhaltungschemo mit Temozolomid in Tablettenform. Die mussten wir aber pausieren weil mein körperlicher Zustand zu schlecht war. Bald soll sie weiter gehen.

Danke für eure vielen Beiträge und Worte! 🙏🏻
Ich habe gerade nicht die Kraft auf alle einzeln einzugehen. Ich bin echt etwas matschig... körperlich und psychisch auch.

Danke, dass ihr da seid! 🤍

Hey ihr Lieben.
Ich habe es gestern irgendwie nicht mehr geregelt bekommen dazu auch noch etwas zu schreiben. 🙈
Aber ich wollte euch noch sagen, dass es selbstverständlich ok ist wenn man mich fragt wie es mir geht. Oft weiß ich zb gar nicht wie ich etwas anfangen soll zu erzählen. Und dann hilft es manchmal auch gefragt zu werden. Also ihr müsst euch da keinen Kopf drum machen.

@ghostcloud
Naja, nachdem du dich gestern bei Watt bedankt hast hab ich mir schon Gedanken gemacht ob es dir zuviel wird dauernd danach gefragt zu werden. Aber das habe ich dann wohl falsch verstanden.
Und wie schon gesagt, wenn du auch mal über etwas Anderes reden möchtest, dann können wir das gerne machen.

@violina

ich bin weiblich :)

violina schrieb:Ich hätte nicht die Kraft so zu kämpfen wie sie.

Doch, ich bin mir sicher, die hättest du.

Hey @Retsiemfoh

Oh. Das war wohl ein Missverständnis. Sorry.
Ich war gestern nicht wirklich in der Lage, was auf die Reihe zu bekommen. Ich hatte gestern kaum Kraft.

Ich hatte mich dafür bedankt:

Watt schrieb:Sein Onkologe hat recht, er ist ein zäher Hund. Oder anders ausgedrückt ein sehr starker, bewundernswerter Charakter.

Es ist immer ok mich zu fragen wie es mir geht, oder etwas zum Thema. Oder auch einfach wie @anthe Fotos zu teilen. Ich meine, dafür habe ich den Thread ja eröffnet. Um über meine Krankheit sprechen zu können. Natürlich habe ich nicht geahnt, dass es so viele Menschen interessieren würde, wie ich gegen mein Kopf-Monster kämpfe, und mit all den Schwierigkeiten die damit verbunden sind.
Das ist echt wahnsinnig toll. Danke dafür! 🙏🏻

Zu meiner Situation mit den Schmerzen:
Ich bin jetzt im Moment in den 2-Tages Fentanyl Pflaster Rhythmus gegangen, weil es am dritten Tag wohl nicht mehr genug Wirkstoff abgibt, und ich Entzugserscheinungen bekomme. (Böses Wort, aber das gehört leider zur harten Realität) Leider habe ich aber auch durch die Pflaster Nebenwirkungen wie ständigen Schwindel und manchmal Übelkeit, aber die geht noch irgendwie.

Buntes_Unkraut schrieb:Doch, ich bin mir sicher, die hättest du.

Ich arbeite in einer Klinik mit onkologischem Schwerpunkt und bin immer wieder beeindruckt, wie viel Kraft die Patienten aufbringen. Und viele Patienten sagen selbst, sie hätten nicht gedacht, dass sie so viel ertragen könnten - psychisch und körperlich.

Natürlich ist es ein Segen, dass es die Palliativmedizin gibt, keine Frage. Nur wenn es nach dem vielen Kämpfen und Hoffen und Bangen keine Aussicht auf Heilung gibt, ist das sehr erschütternd. Eine Patientin hat das mal dem Ärzteteam gegenüber so - ein wenig drastisch - formuliert: "Ich hasse euch alle. Ich hab alles getan, was ihr gesagt habt. Und trotzdem muss ich jetzt sterben."

Katkit schrieb:Ich hasse euch alle. Ich hab alles getan, was ihr gesagt habt. Und trotzdem muss ich jetzt sterben."

Sie konnte ihre Wut ausdrücken… ich weiß nicht ob „reinfressen“ oder das besser ist…
Meine Mum hasste die Palliativstation (ehrlich gesagt ich auch)

ghostcloud schrieb:Zu meiner Situation mit den Schmerzen:
Ich bin jetzt im Moment in den 2-Tages Fentanyl Pflaster Rhythmus gegangen, weil es am dritten Tag wohl nicht mehr genug Wirkstoff abgibt, und ich Entzugserscheinungen bekomme. (Böses Wort, aber das gehört leider zur harten Realität) Leider habe ich aber auch durch die Pflaster Nebenwirkungen wie ständigen Schwindel und manchmal Übelkeit, aber die geht noch irgendwie.

Mir ist nicht ganz klar wie man von diesem Pflaster wieder wegkommt? Eben wegen dieser Entzugserscheinungen. Das ist ja das üble das der Körper sich schnell an Schmerzmittel gewöhnt, und die Dosis erhöht werden muss. Aber ich glaube du hattest mal geschrieben das du schonmal vor längerer Zeit diese Pflaster bekommen hast?
Ich hoffe sehr das du bald wieder etwas weniger Schmerzmittel brauchst. Denn die machen einen wirklich fertig, da ist es kein Wunder das du eben so kraftlos bist.

Retsiemfoh schrieb:Mir ist nicht ganz klar wie man von diesem Pflaster wieder wegkommt? Eben wegen dieser Entzugserscheinungen. Das ist ja das üble das der Körper sich schnell an Schmerzmittel gewöhnt, und die Dosis erhöht werden muss. Aber ich glaube du hattest mal geschrieben das du schonmal vor längerer Zeit diese Pflaster bekommen hast?
Ich hoffe sehr das du bald wieder etwas weniger Schmerzmittel brauchst. Denn die machen einen wirklich fertig, da ist es kein Wunder das du eben so kraftlos bist.

Ich kann es leider nicht schöner verpacken:
Ich komme nie wieder los vom Fentanyl. Es ist das Schmerzmittel was mir bewährt am Besten hilft. Und dahingehend ist es "egal" ob es Pflasterform oder sublingual ist. Es gibt zb auch noch Nasensprays und Lollis. Aber das ist nichts für mich.
Das Zeug macht süchtig und man könnte sagen, dass ich das bin. Natürlich unfreiwillig, weil ich es brauche. Ich kann damit auch nicht aufhören. Denn ohne Schmerzmittel funktioniert es für mich nicht mehr.
Wir können nur mit der Form und Dosis experimentieren. Was wir im Prinzip ja gerade machen. Ich hatte Pflaster schon einmal, aber da hatte ich nicht diese Nebenwirkungen. Mit den Tabletten ist es auch nicht ganz so wie mit den Pflastern. Aber die Pflaster geben eine konstantere Wirkung ab. Das ist der Vorteil. Ich kann dazu noch etwas an Bedarf nehmen. Nehme ich Tabletten, bin ich ständig hoch und runter. Es ist schwierig. Ich hoffe ich konnte das einigermaßen gut erklären.

Katkit schrieb:Ich arbeite in einer Klinik mit onkologischem Schwerpunkt und bin immer wieder beeindruckt, wie viel Kraft die Patienten aufbringen. Und viele Patienten sagen selbst, sie hätten nicht gedacht, dass sie so viel ertragen könnten - psychisch und körperlich.

Das stimmt, wenn mir das früher jemand gesagt hätte, dass ich unheilbar krank werde, und alles so wird, hätte ich gesagt das packe ich nicht.

Katkit schrieb:Eine Patientin hat das mal dem Ärzteteam gegenüber so - ein wenig drastisch - formuliert: "Ich hasse euch alle. Ich hab alles getan, was ihr gesagt habt. Und trotzdem muss ich jetzt sterben."

Sie muss sehr verzweifelt gewesen sein.
Natürlich weiß man, auch die Ärzte können nichts dafür und wünschen sich das anders. Aber es ist manchmal echt hart. Untersuchungstage sind sehr schwer zb. Zumindest für mich.
Ich weiß, dass mein Ärzte Team toll zusammen arbeitet um mir möglichst zu helfen mehr Zeit zu gewinnen. Und dafür bin ich echt dankbar.

devil075 schrieb:Meine Mum hasste die Palliativstation (ehrlich gesagt ich auch)

Es ist nicht leicht Palliativpatient zu sein. Es kann sehr hart sein immer vor Augen zu haben dass man nicht mehr gesund wird, es nur noch um Zeit geht.
Die langfristigen Träume die man vielleicht hatte, sind schon lange nicht mehr realistisch. Natürlich, es entstehen neue Träume und Wünsche. Die sind dann verdammt wertvoll.
Aber das Leben hat sich geändert. Früher bin ich aufgestanden, und bin laufen gegangen. Am Anfang der Palliativ Zeit ging es langsamer, aber es ging noch. Das hat mir immer gut getan. Das geht nicht mehr. Lange wandern gehen. Drauf los rennen... Basketball spielen. Frei fühlen..tun zu können was man will.
Das sind Kleinigkeiten die in der Summe erdrückend groß werden wenn man sie verliert.

@ghostcloud
Bei ihr war es nicht ausschließlich die Dinge, die sie nicht mehr konnte sondern die anderen Patienten sehen und auch ein, zwei Schwestern, die alles waren aber nicht emphatisch.
Fühlst du dich von deinem Team sehr gut betreut? Darf ich fragen ob du auch jemanden für zu Hause hast?

devil075 schrieb:Bei ihr war es nicht ausschließlich die Dinge, die sie nicht mehr konnte

Nein, das ist klar, da sind noch viel mehr Gründe. Aber das kann ich gar nicht alles aufzählen.

devil075 schrieb:auch ein, zwei Schwestern, die alles waren aber nicht emphatisch.

Das habe ich auch schon erlebt. Das ist natürlich echt traurig.😕

devil075 schrieb:Fühlst du dich von deinem Team sehr gut betreut? Darf ich fragen ob du auch jemanden für zu Hause hast?

Ich habe ein Palliativteam für Zuhause. Bisher habe ich sie aber noch wirklich aktiv in Anspruch genommen. Den letzten Termin müssten wir absagen, weil da viele Corona hatten. 🙈

Heute morgen fulminante Frühvorstellung des Hamburger Hafenkinos: Dockland, Kreuzfahrtterminal Altona, Elbberg Übergang zum Neumühler Kirchenweg, Köhlbrand mit gleichnamiger Brücke in der Ferne.

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ghostcloud schrieb:Sie muss sehr verzweifelt gewesen sein.

Sie war noch sehr jung. Mitten in der Pubertät. Deswegen noch mehr verständlich. Mir treibt's heute noch die Tränen in die Augen, wenn ich daran denke.