Demenz-Hölle - wäre es doch "nur" Honig im Kopf

@LeRave
Es ist hart ... Hart ist eigentlich kein Ausdruck ...

Ich danke euch sehr - auch für die Vorlegung mancher Studien etc . Mein Vater war damals mit dem Arzt befreundet und meine Mutter auch - da diese dort Jahre als Arzthelferin gearbeitet hat . Ich denke , hätte es mittel gegeben , dann hätte sie sie bekommen . Irgendwelche Medikamente hat sie die ganze Zeit genommen . Dennoch liegt sie nun regungslos im Bett ! Soviel also zur Therapie.... @RoseHunter ich kam selbst auf alle Möglichen Ideen - bis hin zu ganz skurrilen wie Hypnose etc um nur noch ein einziges Mal - nur ein paar Minuten - mit ihr reden zu können ...leider war uns das vergönnt

Wünsche mir schon seit Jahren nichts mehr auf der Welt - nur fünf klare Minuten von meiner Mama ! Damit ich ihr erzählen kann , dass ich nun in einer anderen Stadt wohne, nen neuen Job habe etc . Ich würde so gern ihre Ratschläge hören und ihre Meinung wissen - leider ist dies ,zum verrecken ,einfach nicht mehr möglich und gewiss würd ich alles dafür geben ! Meine Mutter war nun mal immer auch eine Freundin . Das macht mich nicht nur traurig , sondern auch extrem wütend !

Zuerst möchte ich Deinem Vater und Dir meine große Hochachtung aussprechen,dass ihr Beide Deine Mutter so lange gepflegt habt. Mach Dir keine Vorwürfe, irgendwann geht es nicht mehr und bevor Dein Vater und Du total am Ende seid ( und der Mutter dann auch nicht mehr helfen könnt ) ist sie im Heim gut aufgehoben.
Ich habe meine Mutter gepflegt und kenne diese teuflische Krankheit mit all ihren Facetten. Auch der Wunsch nach " noch einmal 5 Minuten " ist mir nicht fremd.

Ich habe geheult, getobt und gebetet - und bin daran fast zerbrochen. Zu begreifen dass die Mutter eigentlich schon tot ist, dass alles was sie mal ausgemacht hat schon längst nicht mehr da ist, macht einen irre.

Vielleicht kannst Du mal Kontakt zu einem Psychologen aufnehmen und Dir dort alles von der Seele reden. Es gibt leider kein Patentrezept wie man am Besten mit der Sch....Krankheit umgehen kann.

Meine Mutter ist 2000 verstorben und im Jahr 2009 habe ich das Gleiche nochmal mit meiner Schwiegermutter durchgemacht. Sie starb 2011.

Denke daran, wie viel Kraft Du schon aufgewendet hast bei der Pflege Deiner Mutter, und das hat sie auch gespürt, und das ist doch ein tröstlicher Gedanke. Ich weiß dass auch demente Menschen im letzten Stadium noch Nähe und Liebe spüren können, auch wenn sie sich nicht mehr mitteilen können.

Naja , ich mache mir eigentlich wenig Vorwürfe dahingehend , dass ich mir denke "ich hätte mehr tun können " - aber ich hätte definitiv Sachen anders machen können. Anders reagieren ... Anders handeln . Wie auch immer .

Es gibt ein paar Situationen die mich nicht mehr loslassen , an die ich ständig denke und für die ich mich sehr schäme. Ich war einfach nervlich durch .

Jeden morgen nach der Nachtschicht bin ich zu meinen Eltern gefahren um meinem Vater zu helfen - @Tabea73 meinem Vater gebührt wohl die größte Hochachtung , denn für ihn war das ein 24 Std Job. Nach der Nachtschicht morgens um 6 schloss ich die Tür auf und in der letzten Zeit roch es schon extrem nach Kot . Meine Mutter wanderte bereits durch die Wohnung und da sie nicht mehr genau wusste wie sie ihr Geschäft zu verrichten hat, hatte sie den Kot oft an ihren Händen kleben ... Der Geruch ... Der Anblick - das hat mich wahnsinnig gemacht und ich war oft sehr wütend. Auch wenn es meine Mutter war , die ich von Herzen liebe, so hab ich noch dennoch geekelt in manchen Momenten .

Sie war immer so unruhig, lief 20 Std am Tag wie ein Tiger hin und her. Mein Vater hatte früher schon einen Herzinfarkt und ich hatte Angst um ihn , da er nicht viel Schlaf bekam und wenn er nicht traurig war , dann war er wütend. Er kam nie zu Ruhe. Ich hatte Angst in zu verlieren . Ein Mal wollte er für vier Tage nach Berlin um abzuschalten . Ich sollte bei meiner Mutter bleiben und begriff dann erst was er täglich durchmachte ! Nach 70 Std ohne eine Std Schlaf flehte ich ihn an zurückzukommen, weil ich entweder ihr oder mir was antue. Sie hat es geschafft 2 Tage am Stück vor meinen Augen hin und her zu laufen . Ich dachte ich werde wahnsinnig. Diese furchtbare Unruhe ! Ich hab die angebettelt mich nur 30 Minuten schlafen zu lassen - keine Chance . Da sagte ich etwas zu ihr, was ich zufielst bereue und woran ich ständig denke - nach so viel Schlafentzug kam sie aus dem Bad - wieder alles voll Kot und ich sagte " ich hätte dich schon längst ins heim gegeben .mama. Ich kann nicht mehr " dieser Satz war so böse !!! Ich war aber einfach am Ende . Ich glaub sie hat gar nicht drauf reagiert , aber die Erinnerung daran zereisst mich oft !

Ich hatte einfach wahnsinnige Angst meinen Vater zu verlieren und war wohl deshalb oft wütend zu ihr , obwohl sie nichts dafür konnte. Ich war einfach total überfordert und ich hoffe sie weiß dass ich sie liebe und verzeiht mir manch kleine Aussetzer ! Sie kann nun mal nichts dafür .... Natürlich nicht . Als Pflegekraft geht man bestimmt professionell damit um , aber wenn ich sie gebeten hab still zu stehen , damit ich sie abtrocknen kann und sie es nie getan hat ... Ich war einfach so hilflos und wütend ... Es kam vor dass ich ihr einfach das Handtuch gegeben hab und meinte sie solle es selber machen und bin raus aus dem Bad . Als ich fünf Minuten später mit schlechten Gewissen schauen wollte wie weit sie war , sah ich dass das Handtuch im Klo lag und sie sich mit Toilettenpapier antrocknete . Ich weinte sofort los und war fassungslos.

Das waren nur zwei , drei, Beispiele. Jeden Tag war halt was neues . Die Hölle in meinen Augen

Bitte entschuldigt die Fehler ! Tippe viel zu schnell mit dem Handy ....

Ich wünschte halt ich hätte IMMER die Kontrolle über mich gehabt und wäre IMMER liebevoll und geduldig mit ihr umgegangen . Hab es aber durch diese ganzen Aggressionen ihrerseits und der Unruhe und dem Stress nicht geschafft. Leider. Dafür schäme ich mich sehr

@Josephine77

Josephine77 schrieb:Sie war immer so unruhig, lief 20 Std am Tag wie ein Tiger hin und her.

So verhält sich meine Großmutter auch seit ein paar Monaten.
Konversation ist nicht mehr möglich. Sie ist geistig schon nicht mehr da.
Mein Opa wollte sie auch weiter zuhause pflegen, aber wir konnten ihn davon überzeugen, sie in ein (sehr gutes) Heim zu geben.
Man sollte diesen Schritt unbedingt machen, sonst geht man selbst zu Grunde.

Du hast dir nichts vorzuwerfen. Der Satz von dir kam aus der emotionalen Erregung heraus und sie hat ihn wohl eh nicht mehr mitbekommen.

Josephine77 schrieb:Hab es aber durch diese ganzen Aggressionen ihrerseits und der Unruhe und dem Stress nicht geschafft. Leider. Dafür schäme ich mich sehr

Ich lese aus deine Posts heraus, dass du dein Bestes gegeben hast. Mehr kann man von keinem Menschen dieser Erde verlangen.
Gründe, für die du dich schämen solltest, gibt es exakt: 0 (in Worten: null).

@FF

FF schrieb:Gerade weil wir uns schon kennen hätte ich erwartet, dass Du mit solchen Pressemitteilungen etwas kritischer umgehst.

Und "kritischer" heißt dann in deinen Augen a priori Quacksalberei zu unterstellen?
Auf welcher Grundlage?
Hast du denn eine Studie mit 1000 Patienten zum Thema laufen?
Ich bin nun wirklich nicht unkritisch gegenüber vollmundigen Versprechungen dieser und jener Industrie und in meinen >1700 Beiträgen wirst du glaube ich, außer im besagten Fall, keinen einzigen finden, in dem ich "Werbung" für ein medizinisches Produkt irgendwelcher Art machen, also habe ich diese plumpe Anmache zurückgewiesen und da du mich ja anscheinend doch erinnerst, hättest du dir auch denken können, dass ich mir etwas dabei gedacht habe.

FF schrieb:Und sicher hast Du auch gelesen, dass @Josephine77 gar nicht mehr mit der Pflege und Medikation ihrer Mutter betraut ist.

Ja, das habe ich in der Tat und genau darum auch einleitend

RoseHunter schrieb:@Josephine77
und andere

geschrieben und später explizit noch einmal:

RoseHunter schrieb:All denen, die Angehörige haben, die gerade erst erkranken, sei dieser Artikel ans Herz gelegt:

Ich weiß nicht, was daran verwerflich sein soll, zumal auch die Hinweise im Artikel auf mich nicht den Eindruck eines Werbeblocks manchen, aber das kann der mündige Leser mMn selbst entscheiden.

@Bauli

Bauli schrieb:Zu deinem obersten Beitrag. Man hat den Schädel von alten Nonnen untersucht, die vereinzhelt schwarzen Plaque um das Gehirn hatten. Die waren aber weder dement und von Alzheimer betroffen. Woran das lag, konnte niemand sagen, denn Demente haben auch diesen schwarzen Plaque. ( Gehen angeblich partiell um das ganze Hirn.) Dann kann das schon mal nicht die Ursache sein. Das war ein wissenschaftlicher Bericht im BR vor längerer Zeit.

Ja, das sogenannte Nonnen-Paradoxon brachte die Plaque-Hypothese zum Einsturz.
Um es noch mal deutlich zu sagen. Der Clou daran ist, dass es zwar eine Korrelation zwischen der Alzheimer-Demenz und diessen Plaques gibt, das bedeutet, viele Plaques gehen oft mit einem hohen Maß an Demenz einher, aber offenbar keine (Mono-)Kausalität, denn dann müssten alle Patienten mit Plaques im Hirn dementielle Erscheinungen haben und ganz offensichtlich ist das bei den Nonnen und dem ehemaligen Schach-Großmeister nicht der Fall gewesen.

Entzündung, Vergiftung, Autoimmunprozess, (Slow) Virus, Stress all das kommt möglicherweise in Betracht.
Kann aber auch sein, dass es bis dato unbekannte hemmende Faktoren gibt, weiß der Geier, was man da bei den Nonnen möglicherweise findet. Vielleicht weniger oder anderer Stress, aber ganz offensichtlich gibt es diese Faktoren.

@Josephine77

Josephine77 schrieb:Ich danke euch sehr - auch für die Vorlegung mancher Studien etc . Mein Vater war damals mit dem Arzt befreundet und meine Mutter auch - da diese dort Jahre als Arzthelferin gearbeitet hat . Ich denke , hätte es mittel gegeben , dann hätte sie sie bekommen . Irgendwelche Medikamente hat sie die ganze Zeit genommen . Dennoch liegt sie nun regungslos im Bett ! Soviel also zur Therapie.... @RoseHunter

Das ist ja gerade das Problem, dass irgendwelche Medikamente erwiesenermaßen gegen Demenz nicht helfen. Normalerweise ist Acetycholin das Mittel der Wahl, bzw. man hemmt medikamentös den Abbau von Acetylcholin (durch Acetycholinestereashemmer), ein ähnlicher Ansatz wie bei den SSRI (selektiver Serotonin Wiederaufnahme Hemmer) bei der Therapie von Depressionen. Bringt nur leider auch nicht den gewünschten Erfolg, kann aber vermutlich den Verlauf herauszögern. Wir haben auch Ärzte im engsten Verwandtenkreis, die meiner Schwiegermutter letztlich nicht helfen konnten, da gibt es etliche Probleme. Eines könnte sein, dass Demenzprozesse lange vor dem Auftreten der ersten Symptome aktiv sind.

Meine Schwiegermutter kam von einem hohen geistigen Niveau, so dass es ihr gelang die sogenannte Fassade lange und gut aufrecht zu erhalten. Das ist nicht so gut, wie es klingt, weil dann die Phantasie da ist, man wolle der armen Frau etwas anhängen. Ein guter Psychiater gab ihr bei ihrer vaskulären Demenz Mittel, die die Hirnzellen besser mit Sauerstoff versorgten und das klappte ganz gut, aber man musste höllisch aufpassen und mit den, bei alten Leute fast obligatorischen anderen Mitteln herumexperimentieren, damit es nicht zu unerwünschten Wechselwirkungen kommt.

Im Moment herrscht eine Stimmung der therapeutischen Ohnmacht und das ist ärgerlich, weil niemand wirklich daran glaubt hier was ändern zu können.
Es gibt vielleicht einen Punkt, an dem der Prozess irreversibel ist aber die erwähnten Paradoxa zeigen eindeutig, dass es auch Licht am Ende des Tunnels gibt. Wenn das deiner Mutter, meiner Tante und Schweigermutter und Millionen anderen auch nicht mehr hilft, so wäre es doch schön, wenn man bald was findet. Auch wenn es eine Kombination mehrerer Verfahren sein sollte.

Josephine77 schrieb:Ich wünschte halt ich hätte IMMER die Kontrolle über mich gehabt und wäre IMMER liebevoll und geduldig mit ihr umgegangen . Hab es aber durch diese ganzen Aggressionen ihrerseits und der Unruhe und dem Stress nicht geschafft. Leider. Dafür schäme ich mich sehr

Diese stetige Kontrolle wünschen sich wohl alle. Ist dich schon bei Kleinigkeiten, bei denen man sich denkt: "War es jetzt notwendig etwas lauter zu werden?"

Aber wie heißt es so schön: Hinterher ist man immer schlauer. Das erstreckt sich aber auf eine Vielzahl von Ereignissen. So oft streiten Menschen ohne dass etwas passiert. Manchmal aber ist das die letzte Konversation, die sie führen. Auch da machen sich Menschen ein Leben lang Vorwürfe.

Man soll bzw. braucht sich aber nicht dafür schämen, irgendwann kann man einfach nicht mehr ruhig bleiben. Es funktioniert nicht :)

:Y:

Eine traurige Geschichte von einem alten Vater, seinem Sohn und einem Spatz

Externer Inhalt
Durch das Abspielen werden Daten an Youtube übermittelt und ggf. Cookies gesetzt.

Liebe Josephine77;
ich verstehe dich nur zu gut. HAbe vor anderthalb Jahren meinen an Alzheimer erkrankten Vater zu Grabe tragen müssen, die Jahre vorher waren für uns alle die Hölle. Bei diesen Filmen bin ich dann immer hin und her gerissen zwischen "es könnte so schön sein" und "was für eine gequirlte Scheiße".

Die Krankheit ist heute natürlich schlimm, weil heute es immer schwach Wirkt, die Kontrolle zu verlieren oder nicht mehr zu funktionierne wie wir das gerne in der Gesellschaft hättten.

Die Krankheit ist schlimm, aber welche ist das nicht. Das Problem ist eher das entfremden von der Umwelt. Eigentlich leiden tun später ja auch eher die Angehörigen.


und nein, diesen Till Schweiger Film war vielleicht in der Idee nett gemeint, beschönigt aber zu viel. Nicht das es schöne Momente gibt, aber das Tragische bei der Begleitung von Demenzkranken bleibt eben.

SChweiger ist für einen Populären Film zu dem Thema sicherlich der Falsche.

Es ist absolut wichtig für jeden, den es irgendwann Mal trifft/treffen könnte eine Patientenverfügung und beglaubigte Generalvollmacht erstellt zu haben. Am vernünftigsten wäre, wir würden Alle anfangen unsere Furcht und Scheu vor solchen Themen wie eigenes Sterben und was tun im Pflegefall abzulegen und uns bewusst schon im frühen Erwachsenenalter damit auseinander zu setzen was und wie passieren soll.

Zudem ist Aufklärung von Nöten, denn viele verzweifeln oft daran, dass sie als Pflegender miterleben müssen wie sich die Persönlichkeit des Betroffenen verändert, es irgendwann nimmer der Mensch ist, den man kannte!

@RoseHunter
Kannst Du bitte weniger aggressiv reagieren?

Ich habe nicht Quacksalberei unterstellt, sondern gebeten, solche Artikel nicht kritiklos einzustellen, wenn Du denn gerade diejenige bist, die "Neuen Wirkstoff gefunden" von "Klinische Tests haben eindeutige Heilwirkung nachgewiesen" unterscheiden kannst.

Deine eigenen Beiträge sprechen davon, dass der Zusammenhang zwischen Plaques und Demenz nicht erwiesen ist. Das in dem Artikel angepriesene Medikament hat in Mäuseversuchen gegen Plaques gewirkt, aber ob damit Demenz behandelt werden kann, ist noch nicht erprobt.

Wie Du hier lesen kannst, sind die Angehörigen total verwzeifelt. Natürlich würden sie alles versuchen, wenn es Aussicht auf Besserung gäbe.
Wenn dann jemand, der sich offensichtlich in der Materie auskennt, solche Empfehlungen gibt und dazu schreibt,

RoseHunter schrieb:Ich habe da nie wieder was von gelesen, aber ich glaube, das kann daran liegen, dass man sich den Markt nicht kaputt machen lassen will, wer auch nur ein halbwegs brauchbares Alzheimer Medikament rausbringt, ist der König, finanziell gesehen.

dann stärkt das nicht gerade das Vertrauen der Angehörigen und Kranken in ihre Ärzte, die vielleicht mehr Überblick haben, warum sie ein Mittel, das harmlos erscheint ("Sind ja nur Kräuter!"), aber Nebenwirkungen und starke Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten hat und das noch nicht klinisch erprobt ist, nicht verschreiben.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man als pflegender Angehöriger förmlich bombardiert wird mit gut gemeinten Ratschlägen und hoffnungsfrohen Empfehlungen, sinnvollen und sinnlosen.
Irgendwann ist man total gestresst, weil einem dauernd suggeriert wird, man könne noch mehr tun, es könne eine Heilung auch für ein großzelliges Lungenkarzinom im Endstadium geben, man habe vielleicht etwas übersehen und nicht genug getan. Dabei hat man mit der Pflege und all den Medikamenten, die sowieso schon verabreicht werden müssen, alle Hände voll zu tun und die Kranken empfinden es zum Teil als sehr belastend, noch eine und noch eine bunte Pille zusätzlich nehmen zu sollen, rein experimentell.
Und hinterher macht man sich umso mehr Vorwürfe.

So interessant Deine Ausführungen zu den medizinischen Hintergründen sind ... @Josephine77
und ihrer Mutter wird das nicht mehr helfen, über mögliche Heilungsschancen in 10 oder 20 Jahren zu diskutieren.
Ich meine damit nicht, dass Du das hier nicht schreiben sollst, sondern dass das Thema eigentlich ein anderes ist und Du bedenken solltest, in welcher Situation @Josephine77 ist. Nämlich, dass für Angehörige wie sie solche Tipps wenig Sinn mehr machen.
Du schreibst ja selbst, dass das was für Leute im Anfangsstadium was wäre. Im Artikel selbst wird geschrieben, dass es auch im fortgeschrittenen Stadium helfen würde (in Einzelfällen).
Und zuletzt schreibst Du dann selbst: Niemand hat bislang ein Mittel, das mehr kann als eventuell etwas hinauszögern.
Natürlich möchte man nicht aufgeben auf der Suche nach einem Heilmittel, aber so weit ich weiss tut das auch niemand. Es ist einer der medizinischen Bereiche, in denen am intensivsten und mit soundsovielen Studien jährlich geforscht wird ... eben weil es ein großer Markt ist, ähnlich wie MS.
Dass da jemand resignieren würde in der Forschung, habe ich noch nicht bemerkt.

Das, was aber die Angehörigen brauchen ist: Seelische Unterstützung und Rat, wie sie mit solchen Stress-Situationen in der Pflege fertig werden ... oder ab wann sie es abgeben sollten, weil es für einen Angehörigen nicht zu leisten ist.
Sie brauchen Unterstützung, damit sie die Stärke finden, rechtzeitig einen Platz im Heim zu suchen.

Also auch konkret: Was tue ich gegen den Geruch von Fäkalien, wie gehe ich mit einem so Ruhelosen um, wie komme ich zu ein paar Stunden Schlaf, welche Gefahren lauern, darf man auch mal wütend werden, darf man auch mal versagen, aufgeben, die Verantwortung abgeben? Muss ich mein Leben komplett jemandem widmen, weil der in seiner Demenz keine andere Pflege zulassen möchte? Ab wann sollte man sich selbst eingestehen, dass man die Last nicht alleine tragen kann und psychologische Hilfe braucht, dass überhaupt niemand mit einer solchen Situation alleine fertig würde?

Bei solchen Krankheitsbildern sollte man endlich verstehen, dass die Angehörigen genau so betroffen sind und genau so viel Unterstützung brauchen wie der Kranke selbst.

Ich habe das Gefühl, dass das viel mehr die Probleme sind, die @Josephine77 hat.
In Deinem letzten Beitrag gehst Du dann ja auch stärker darauf ein.

Um es ganz klar zu sagen, irgendwann braucht man ein Pflegeheim mit einem Kriseninterventionsteam. Da führt kein Weg dran vorbei. Allerdings, wenn es zu schlimm wird, ist auch kein Heim an den "Störenfried" ( viele Demente sind aggressiv und klammern gleichzeitig) gebunden, da es keine bindenden Heimverträge in der BRD gibt und auch nicht zulässig sind.

@FF

FF schrieb:Kannst Du bitte weniger aggressiv reagieren?

Haben sie aufgehört ihre Frau zu schlagen? ;)
Wenn ich nichts unterstellt bekomme, bin ich geradezu zuvorkommend freundlich und geduldig.

FF schrieb:Ich habe nicht Quacksalberei unterstellt, sondern gebeten, solche Artikel nicht kritiklos einzustellen, wenn Du denn gerade diejenige bist, die "Neuen Wirkstoff gefunden" von "Klinische Tests haben eindeutige Heilwirkung nachgewiesen" unterscheiden kannst.

Ich habe den Artikel vorher gelesen, geprüft und für gut befunden und ihn daher nicht kritiklos eingestellt. Es steht aber jedem frei, sich sein eigenes Bild zu machen und sein eigenes Urteil zu bilden, dafür werbe ich ausdrücklich.

FF schrieb:Deine eigenen Beiträge sprechen davon, dass der Zusammenhang zwischen Plaques und Demenz nicht erwiesen ist. Das in dem Artikel angepriesene Medikament hat in Mäuseversuchen gegen Plaques gewirkt, aber ob damit Demenz behandelt werden kann, ist noch nicht erprobt.

Der Einwand ist gut und richtig.
Ich glaube, dass es da keine Monokausalität gibt, aber es mMn auch nicht so ist, dass es überhaupt keine Kausalität gibt, sonst wäre man auf die Plaque = Alzheimer Idee nie gekommen.
Dennoch, dein Einwand wäre auch meiner.

FF schrieb:Wie Du hier lesen kannst, sind die Angehörigen total verwzeifelt. Natürlich würden sie alles versuchen, wenn es Aussicht auf Besserung gäbe.

Ich bin selber Angehörige von zwei an Demenz erkrankten Menschen, die beide inzwischen verstorben sind und habe eine vage Ahnung, wie man sich da fühlt.

Wenn dann jemand, der sich offensichtlich in der Materie auskennt, solche Empfehlungen gibt und dazu schreibt,

RoseHunter schrieb:
Ich habe da nie wieder was von gelesen, aber ich glaube, das kann daran liegen, dass man sich den Markt nicht kaputt machen lassen will, wer auch nur ein halbwegs brauchbares Alzheimer Medikament rausbringt, ist der König, finanziell gesehen.

dann stärkt das nicht gerade das Vertrauen der Angehörigen und Kranken in ihre Ärzte, die vielleicht mehr Überblick haben, warum sie ein Mittel, das harmlos erscheint ("Sind ja nur Kräuter!"), aber Nebenwirkungen und starke Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten hat und das noch nicht klinisch erprobt ist, nicht verschreiben.

Das ist meine persönliche Meinung, zu der ich stehe und über die ich auch gerne diskutiere. Zu dieser Meinung bin ich gekommen, weil ich den medizinischen Betrieb aus verschiedenen Perspektiven kenne, nur wäre das vermutlich eine Thematik für einen anderen Thread.

FF schrieb:Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man als pflegender Angehöriger förmlich bombardiert wird mit gut gemeinten Ratschlägen und hoffnungsfrohen Empfehlungen, sinnvollen und sinnlosen.

Kommt auf die Erkrankung an und ist bei Krebs mMn etwas anderes als bei Alzheimer. Wir haben keinen einzigen medizinischen Tipp bekommen, was im Bezug auf Alzheimer hätte wirksam sein könnte, einen nach subjektiven Aussagen erfolgreichen Therapieversuch habe ich hier bewusst nicht erwähnt, weil er dem Mainstream zuwiderläuft.

FF schrieb:Irgendwann ist man total gestresst, weil einem dauernd suggeriert wird, man könne noch mehr tun, es könne eine Heilung auch für ein großzelliges Lungenkarzinom im Endstadium geben, man habe vielleicht etwas übersehen und nicht genug getan. Dabei hat man mit der Pflege und all den Medikamenten, die sowieso schon verabreicht werden müssen, alle Hände voll zu tun und die Kranken empfinden es zum Teil als sehr belastend, noch eine und noch eine bunte Pille zusätzlich nehmen zu sollen, rein experimentell.
Und hinterher macht man sich umso mehr Vorwürfe.

Ist für mich völlig nachvollziehbar und ich differenziere das. Gerade bei Krebs gibt es immer wieder Menschen, die ihn überlebt haben und die dann in bester Absicht ihren Weg als den Weg verkaufen und das geht glaube ich sehr oft in die Hose, weil zumindest meine ideologischen Einstellung zu dem Thema die ist, dass ich glaube, dass man das sehr seltene Glück einer Spontanremission auf seine eigene Art finden muss, aber auch das wäre ein eigenes Thema.
Etwas ähnliches bei Allergien, ich hört im Radio vor Jahren eine Frau, die von schwersten Allergien, nach einer Odyssee durch sämtliche schul- und alternativmedizinische Verfahren allein durch Brennesseltee geheilt wurde. Keine Frage, dass das vermutlich 90% aller schweren Allergiker nicht helfen wird.

FF schrieb:So interessant Deine Ausführungen zu den medizinischen Hintergründen sind ... @Josephine77
und ihrer Mutter wird das nicht mehr helfen, über mögliche Heilungsschancen in 10 oder 20 Jahren zu diskutieren.
Ich meine damit nicht, dass Du das hier nicht schreiben sollst, sondern dass das Thema eigentlich ein anderes ist und Du bedenken solltest, in welcher Situation @Josephine77 ist. Nämlich, dass für Angehörige wie sie solche Tipps wenig Sinn mehr machen.

Darum hatte ich es ja ausdrücklich auch an die anderen, es waren einige, die hier schreiben, deren Eltern gerade frisch erkrankt sind, gerichtet, ich wusste nur nicht mehr genau wer das war, aber da es mehrere waren, dachte ich, das kommt schon irgendwie an.

FF schrieb:Du schreibst ja selbst, dass das was für Leute im Anfangsstadium was wäre. Im Artikel selbst wird geschrieben, dass es auch im fortgeschrittenen Stadium helfen würde (in Einzelfällen).
Und zuletzt schreibst Du dann selbst: Niemand hat bislang ein Mittel, das mehr kann als eventuell etwas hinauszögern.

Halt, bitte das nicht vermengen, darum gerne noch mal der Reihe nach.
1) Es gibt bislang kein anerkanntes Mittel gegen Alzheimer, das wirklich wirkt, das sieht man allein daran, dass die Krankheit epidemiologischn rasant fortschreitet, gäbe es ein Mittel, wäre das im reichen Westen mit Sicherheit anders.

2) Gerade darum habe ich auf dieses Präparat verwiesen, weil es zum erstem Mal echte Hoffnung verspricht (in einem der Krankenhäuser in denen ich arbeite, habe ich genau dieses Mittel in der Schublade gesehen, hatte aber nicht die Möglichkeit einen Arzt zu sprechen und über seine Erfahrungen zu befragen, ich werde das aber nachholen, wenn ich mal wieder dort bin).
Dass dieses Mittel offensichtlich im Tierversuch recht potent ist, gibt m.E. Anlass zur Hoffnung, wenn es sich dort für fortgeschrittene Stadien eigenet, umso besser (es ging bei den Tests ja nicht nur um Tierversuche, denn wir finden dort auch Folgendes:
"Das am besten wirksame Extrakt von den im Mausmodell getesteten ist als pflanzliches Antidepressivum bereits auf dem Markt und wird derzeit von Patienten genutzt, die bereits darum wissen. Das Präparat nennt sich LAIF900. Es stellte sich in den aktuellen Rückmeldungen der Patienten beziehungsweise Hausärzten als sehr wirksam heraus. Es gibt Betroffene, die nach dem Einsatz wieder lesen und schreiben konnten. Das zeigt uns, dass die Aktivierung funktioniert. Nach den derzeitigen Erfahrungen können wir sagen, dass nach zwei Monaten das Präparat anschlagen sollte."
http://www.n-tv.de/wissen/Johanniskrautextrakt-verhindert-Plaques-article12030041.html).

FF schrieb:Natürlich möchte man nicht aufgeben auf der Suche nach einem Heilmittel, aber so weit ich weiss tut das auch niemand. Es ist einer der medizinischen Bereiche, in denen am intensivsten und mit soundsovielen Studien jährlich geforscht wird ... eben weil es ein großer Markt ist, ähnlich wie MS.
Dass da jemand resignieren würde in der Forschung, habe ich noch nicht bemerkt.

Davon gehe ich auch nicht aus, aber das war auch nicht meine Kritik.
Die ging eher in die Richtung, dass die Konkurrenz sich bei einem solchem Milliardengeschäft nicht die Butter vom Brot nehmen lassen wird.

FF schrieb:Das, was aber die Angehörigen brauchen ist: Seelische Unterstützung und Rat, wie sie mit solchen Stress-Situationen in der Pflege fertig werden ... oder ab wann sie es abgeben sollten, weil es für einen Angehörigen nicht zu leisten ist.
Sie brauchen Unterstützung, damit sie die Stärke finden, rechtzeitig einen Platz im Heim zu suchen.

Natürlich, aber das eine zu tun, heißt nicht das andere zu lassen.
Findet man ein Mittel gegen Alzheimer, kann man sich den Rest schenken. Ist ein Patient schwer erkrankt, kommt all das zum Zuge, über was wir hier - ich übrigens auch - schon geschrieben haben.
Es ist nur so, dass das was man vernünftigerweise machen sollte und die eigenen Vorwürfe, gefühlten Verpflichtungen etc pp dann doch auch von diesem Ideal abweichen und der schon erwähnte Burnout bei den pflegenden Angehörigen (und professionellen Helfern) alles andere als selten ist.
Wer kann denn in so einer Ausnahmesituation schon realistisch einschätzen, wann die eigenen Kräfte am Limit sind, wer weiß schon, welche Schuldgefühle im Einzelfall am Sohn oder Tochter nagen und so richtig ein gut gemeinter Rat auch ist, er wird in vielen Fällen nicht umgesetzt werden.
Nichts dagegen, wenn Angehörige über ihre Ängste, Nöte und Schuldgefühle reden, aber das Thema ist ja nicht ausschließlich die Mutter von @Josephine77 sondern die Demenz-Hölle, insofern habe ich vielleicht schlecht adressiert, aber das ist nicht off topic.
Und übrigens ist auch meine Intention dabei helfen zu wollen, denen, bei deren Angehörigen sehr wohl noch was zu retten sein könnte. Ich wäre maximal sauer, wenn mir jemand einen Tipp, den ich schon 5 JAhre vorher hätte haben können, dann gibt, wenn der Zug dann tatsächlich abgefahren ist.

FF schrieb:Also auch konkret: Was tue ich gegen den Geruch von Fäkalien, wie gehe ich mit einem so Ruhelosen um, wie komme ich zu ein paar Stunden Schlaf, welche Gefahren lauern, darf man auch mal wütend werden, darf man auch mal versagen, aufgeben, die Verantwortung abgeben? Muss ich mein Leben komplett jemandem widmen, weil der in seiner Demenz keine andere Pflege zulassen möchte? Ab wann sollte man sich selbst eingestehen, dass man die Last nicht alleine tragen kann und psychologische Hilfe braucht, dass überhaupt niemand mit einer solchen Situation alleine fertig würde?

Ich glaube, das sind alles wichtige, aber individuelle Fragen.
Kein Mensch ist wie der anderen, das gilt für Demente, wie für Angehörige.
Ich würde sehr dringend dazu raten, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, aber andererseits darf man sich auf da nicht zuviel von versprechen. Wir haben die Schwiegermama durch "Glück" im Wunschheim unserer Region unterbringen können, eines, was auch noch explizit auf Demenz spezialisiert war und einen guten Ruf hatte und es war ein einziges Fiasko.
Vom ambulanten Pflegedienst darf man sich auch nicht zu viel versprechen, die kommen 2 Mal am Tag für wenige Minuten, Tabletten rein, Spritzen geben und ab und zu baden/duschen. Die kritischen Momente kann man so nicht abfedern und eine spezielle Demenzbespaßerin, die wir engagiert hatten war ein einziger Reinfall (die Frau gab sich alle erdenkliche Mühe, aber es passte einfach nicht, so dass die Schwiegermutter schon in Tränen ausbrach, wenn sie die Frau nur kommen sah). Aber wie gesagt, auch wir waren nur ein Einzelfall, bei der Tante die schwerst dement war, ging es in einem an sich beschissenen Heim über lange Jahre gut, wenigstens in der Weise, dass mein steinalter Onkel entlastet wurde.

FF schrieb:Bei solchen Krankheitsbildern sollte man endlich verstehen, dass die Angehörigen genau so betroffen sind und genau so viel Unterstützung brauchen wie der Kranke selbst.

Keine Frage und wenn ich einen großartigen Text empfehlen darf, dann den von Ken Wilber, der seine Frau bis in den Krebstot begleitete und der über die Rolle der Angehörigen (zumindest bei Kresbs, aber auch darüber hinaus) die treffenden Worte fand, das anrührende Buch heißt "Mut und Gnade".

FF schrieb:Ich habe das Gefühl, dass das viel mehr die Probleme sind, die @Josephine77 hat.
In Deinem letzten Beitrag gehst Du dann ja auch stärker darauf ein.

Weshalb ich da zögerlich bin, geht aus der Antwort hervor, ich würde jedem Tipps geben, der konkrete Fragen hat, inwieweit diese angenommen werden (können) hängt stark von der Persönlichkeit des Einzelnen ab. Manchma lhilft es sich einfach auszukotzen oder -heulen und die Anregungen und den Zuspruch - nicht zuletzt den von dir - fand ich sehr gut, insofern sah und sehe ich meine Rolle woanders.

Ham was jetzt geklärt? :)

@RoseHunter
Hamwa. :)

RoseHunter schrieb:Ich glaube, das sind alles wichtige, aber individuelle Fragen.

Hier haben wir eben die Möglichkeit, individuell auf solche Fragen einzugehen, so weit das ein Forum kann. Du hast medizinische und persönliche Erfahrung, andere haben Kranke in allen Stadien begleitet, und gerade das Auskotzen ist ja als Funktion eines Forums nicht zu verachten.
Oft traut man sich ja nicht, im engeren Umfeld sein "Versagen" zu schildern, Momente von Ekel und Verzweiflung, Momente in denen man das Ganze gerne für sich und/oder den Kranken beendet hätte, angesichts der Aussichten.
Dafür können wir dann da sein, denn hier gibt es genug Leute, die einen verstehen.
Und vielleicht ist ja auch mal ein praktischer Tipp dabei.
(Gegen üble Gerüche hilft zum Beispiel Zitronengrasöl, verdünnt im Wasch- oder Wischwasser)

Selbst mit meiner Mutter, die bei der Pflege der Tante half, kann ich über manche Momente nicht sprechen, die wir erlebten. Für eine professionelle Pflegekraft mag es nichts so elementares sein, z.B. mit Fäkalien eines Kranken zu tun zu haben, für einen Angehörigen oder Kranken ist das eventuell eine so krasse Übertretung aller Schamgrenzen und ein aller Zuneigung zuwieder laufender Ekel, dass es kaum zu verkraften ist. Trotzdem möchte man stark sein und souverän damit umgehen können.
Ist aber halt doch etwas anderes als bei einem Baby ...

@Josephine77 schildert diese Szenen sehr deutlich, in denen die Körperfunktionen immer mehr an Stelle der bisherigen Kommunikation treten. Man sucht unwillkürlich nach einer Bedeutung in der Interaktion, weil eine andere Interaktion immer weniger wird. Tut derjenige das absichtlich? Was möchte er einem mit der Ruhelosigkeit oder dem Verteilen von Kot in der Wohnung sagen?
Und da müsste man früher ansetzen, den Pflegenden klar zu machen, dass sie keine Möglichkeit haben, sich "richtiger" zu verhalten und irgendwie auf diese andere Kommunikation (wenn es denn überhaupt eine ist, und nicht nur Abwesenheit) einzugehen.
Ähnlich, wie man als Angehöriger eines Menschen, der eine Psychose/Verfolgungswahn hat, auch oft kaum in der Lage ist, sich "richtig" zu verhalten ... außer vielleicht, das Schlimmste zu verhindern.
Man würde nomalerweise nicht von Angehörigen psychisch Kranker, die sich selbst und andere gefährden, verlangen, sie zu pflegen.

Ist das einigermaßen verständlich so?

@FF

FF schrieb: Für eine professionelle Pflegekraft mag es nichts so elementares sein, z.B. mit Fäkalien eines Kranken zu tun zu haben, für einen Angehörigen oder Kranken ist das eventuell eine so krasse Übertretung aller Schamgrenzen und ein aller Zuneigung zuwieder laufender Ekel, dass es kaum zu verkraften ist. Trotzdem möchte man stark sein und souverän damit umgehen können.
Ist aber halt doch etwas anderes als bei einem Baby ...

Das ist und bleibt ein zweifelhaftes Vergnügen, auch für Profis. Ich entdecke mich immer noch mit angewidertem Gesicht, beim fröhlichen Windeln wechseln, was mir manchmal leid tut, weil es den Patienten, die sich auch was anderes wünschen dann doppelt peinlich ist. Ist halt auch die Frage, ob man mal kurz abputzt, was man im Grunde nicht mehr groß wahrnimmt, oder, ob jemand komplett zugesch... ist, bis in sämtliche Hautfalten.
Dafür erwirbt man besondere Fähigkeiten. Jede Krankenschwester kann Chlostridien schon am Geruch diagnostizieren, wer das gerochen hat, erkennt es immer wieder. Auch einen Harnwegsinfekt erkennt man schon beim betreten des Zimmers.

Eigene Angehörige kann man in der Regel schlechter pflegen, als fremde Leute, schon weil sich die Rollen umkehren, was im eigenen Erleben mehr ist, als nur ein technischer Vorgang. Wenn der große starke Vater nur noch ein Häufchen Elend ist, das ist schon krass, Profis kennen den Menschen ja nicht, wie er vor 30 Jahren war.

FF schrieb:Und da müsste man früher ansetzen, den Pflegenden klar zu machen, dass sie keine Möglichkeit haben, sich "richtiger" zu verhalten und irgendwie auf diese andere Kommunikation (wenn es denn überhaupt eine ist, und nicht nur Abwesenheit) einzugehen.

Im Prinzip ja, nur solange "es" nicht soweit ist, macht das kaum einer, weil es ja auch kein Lieblingsthema ist, ebenso wie Vorsorgevollmacht oder Testament.

FF schrieb:Ähnlich, wie man als Angehöriger eines Menschen, der eine Psychose/Verfolgungswahn hat, auch oft kaum in der Lage ist, sich "richtig" zu verhalten ... außer vielleicht, das Schlimmste zu verhindern.

Ja, psychische Erkrankungen oder Süchte sind immer ein Albtraum.

FF schrieb:Ist das einigermaßen verständlich so?

Ja und danke, für deine Ausdauer.