sacredheart schrieb am 21.03.2019:Es soll aber auch die Trisomie 21 als reguläre Kassenleistung getestet werden. Das Wissen an sich mag ja unschädlich erscheinen, es hat aber gewaltige Konsequenzen:
Schon, aber da Informationen stets etwas Neutrales sind und die Nutzung/Konsequenzen auch gut sein können bin ich mit der Verteufelung von Pränataldiagnostik generell ziemlich auf dem "Kriegsfuß".
Sehr viel sinnvoller wäre es doch solche (Kassen)Leistungen daran zu binden, dass Ärzte, die solche Tests anbieten möchten in Seminaren lernen und nachweisen müssten, dass sie im Falle eines positiven Testergebnisses auch hinreichend ausgebildet sind um ehrlich, sachlich und umfangreich zu beraten und den Kontakt zu weiteren, spezialisierten Beratungsstellen herzustellen.
Jup, ist mehr Aufwand und sicher auch teurer als einfach wieder zu vergessen, dass wir ungeborenen Kindern mit einer angeborenen Behinderung, bzw deren Eltern bereits VOR der Geburt Hilfe und Beratung zukommen lassen können, wenn wir die Möglichkeiten und Informationen nur richtig nutzen.
sacredheart schrieb am 21.03.2019:Was fängt die Frau / das Paar mit dem Wissen an?
Darf das das Problem ALLER Downkinder bzw deren Eltern sein?
Auch mit bester Ausbildung und Beratung wird es sich nie ändern, das ein gewisser Teil an Frauen/Eltern auf das Ergebnis einer Pränataldiagnostik mit einer, möglicher Weise fragwürdigen Abtreibung, reagiert.
Aber angenommen ich würde selbst schwanger sein mit einem Trisomie 21- Kind und könnte mir die Pränataldiagnostik nicht leisten.
WAS könnte denn mein Baby dafür, dass andere Menschen aus identischen Informationen andere Schlüsse ziehen als ich, weil sie einfach mal einen anderen Erfahrungshintergrund haben oder aus sonstigen, zahlreichen Gründen einfach mal anders ticken als ich und mein Mann es tun?
Nach einer sonst komplikationslosen Schwangerschaft ist auch die Geburt meist keine große Sache und ich würde am liebsten mit einer guten Hebamme daheim entbinden.
Wäre mein Mann dabei zu nervös, würde ich mich breitschlagen lassen ins hiesige Dorfkrankenhaus zu fahren, weil ich selbst im Falle eines Kaiserschnitts heim wollen würde, sobald der Zwerg durchgecheckt und ich wieder bei Bewusstsein wäre.
Würde ich aber noch während der Wurm in meinem Bauch ist erfahren, dass wir ein Downkind bekommen, dann würde ich doch nicht nur mit meiner Frauenärztin Tacheles reden ob sie sich die Begleitung der Schwangerschaft zutraut sondern auch mit der Geburt ganz anders umgehen.
Hausgeburt und Dorfkrankenhaus wären vom Tisch, dann würde es ein Krankenhaus mit Spitzenpädiatrie werden, am Besten eins, das mir schriftlich zusichert, das der beste Kardiologe für Neugeborene zum Geburtstermin idealer Weise an das Krankenhaus gekettet wir, mindestens aber auf Abruf ist, denn auch ich kenne nicht wenige Betroffene und so einige (zum Glück primär Erwachsene und immer weniger von denen, die in den letzten Jahren geboren wurden sind sehr viel stärker behindert als sie es wären, wäre bereits in der Schwangerschaft das Herz besser kontrolliert und nach der Geburt umgehend ein fähiger Kardiologe dagewesen.
Ich kenne auch zwei "Downkinder", bei deren nach vielen Untersuchungen und Abwägungen beschlossen wurde sie früher auf die Welt zu holen, weil ein Herzfehler die optimale Versorgung und somit Entwicklung des Gehirns behindert hat und die Frage wie schnell sie auf den Tisch eines geeigneten Herzchirurgen kämen maßgeblich mitbestimmen würde, wie stark sie geistig beeinträchtigt wären.
Wenn ich mich zurückerinnere...
In dem Reitstall in dem ich als Kind, Jugendliche und junge Erwachsene reiten gelernt und erste Jobs zum Taschengeldaufbessern (oder um die Reitstunden zu bezahlen) hatte, hatte auch die Lebenshilfe ihre Voltigierpferde stehen auf denen Behinderte u.A. lernten ihre motorischen Fähigkeiten zu verbessern.
Einige kamen aus dem Wohnheim andere lebten bei ihren Eltern.
Damals (das ist 30 Jahre her) habe ich die geistige Kapazität von Menschen mit Trisomie 21 als recht einheitlich wahrgenommen.
Heute weiß man, dass es z.B. Herzerkrankungen bei diesen Patienten häufiger sind und früher zusätzliche Schäden die kardiologischen Ursprungs waren fälschlicher Weise auch dieser "Grunderkrankung" zugerechnet wurden.
Auch sind zwar die Förderangebote und das Wissen rund um Diese erheblich gewachsen und dennoch wissen wir heute wie unterschiedlich sich solch eine Trisomie 21 zeigen kann und das man im Grunde wie alle anderen Eltern auch trotz aller pränataldiagnostik ein "Überaschungsei" erwartet an dessen man in mancher Hinsicht jedoch geringere Ansprüche haben sollte, wenn man dem Kind ein gesundes Selbstwertgefühl ermöglichen möchte.
sacredheart schrieb am 21.03.2019:Es wird dadurch ein sozialer Druck ausgelöst, diese Schwangerschaft abzubrechen. Aber warum?
Katastrophal miese Informationslage.
Eine Frau die entscheidet, dass sie mit der Belastung ein behindertes Kind aufzuziehen überfordert ist muss ja noch lange keine "Rabenmutter" sein der ihr Kind nichts bedeutet und wenn sie sich mangels guter Info sicher ist, dass eine Abgabe des Kindes ins Heim auch bedeutet das das seine Endstation ist, dann versteh ich es, wenn sie lieber abtreibt.
Und ich denke wir dürfen getrost annehmen, dass Ärzte, die in diesem Feld so mies informiert sind, dass sie einer Schwangeren nicht erklären können WIE unspezifisch die Pränataldiagnostik bei Trisomie 21 ist auch nicht wissen dürften, dass die Chance dieser Kinder Pflege- oder Adoptiveltern zu finden extrem gut sind.
sacredheart schrieb am 21.03.2019:Ich habe beruflich nicht selten mit Menschen mit einem Down Syndrom zu tun.
Dann weißt Du ja auch wie unterschiedlich dieses Syndrom daherkommt und die Überwachung/Behandlung zusätzlicher Erkrankungen und immer bessere Förderung nichts daran ändert, dass selbst bzw GRADE ein gut informierter Pränataldiagnostiker einem Paar, das ein Down-Kind erwartet sagen muss, dass nicht als Säugling, bedingt als Kleinkind aber ganz besonders NICHT vor der Geburt auch nur erahnbar ist wie stark das Kind beeinträchtigt ist.
Gewisser Maßen sind Menschen mit Downsyndrom ganz normale Menschen, denen die Natur von Geburt an einen Klotz ans Bein bindet und ebenso unterschiedlich sind sie.
Die beiden von denen ich oben sprach haben sich dank guter Ärzte, Therapeuten und toller Eltern so entwickelt, dass sie mit 6 bzw 7 Jahren ganz normal eingeschult wurden und die ersten 1-3 Jahre (wenn auch teils mit extra Förderung) in einer ganz normalen Grundschule beschult werden konnten.
Wissen kann man da vor der Geburt aber gar nichts mit Sicherheit.
Ach ohne irgendein Syndrom weiß ich nicht ob ich den nächsten Einstein im Bauch habe oder ein Kind das lebenslang mit einer Lernschwäche kämpft.
Und bei Down Syndrom ist das nicht viel anders.
Ich kenne Betroffene die auch bei bester therapeutischer Begleitung und tollen Eltern kaum laufen oder sprechen lernen.
Dann kenne ich so Einige, die zwar ihr Leben lang irgendwie auf Förderung und Unterstützung angewiesen sind, aber dennoch davon profitieren in einem gewissen Alter die ganz normale Abnabelung vom Elternhaus durchmachen und dann eben in betreuten Wohngruppen leben, in der Rege darüber auch Arbeit finden und nicht selten dort auch heiraten.
Genauso gibt es aber auch jene "Down-Kinder" die sich bei einem medizinisch und therapeutisch gut begleitetem Start ins Leben lediglich etwas langsamer entwickeln, hier und da etwas länger brauchen bis der Groschen fällt und nicht den höchsten/besten Schulabschluss hinlegen.
Diese haben gute Chancen eines Tages selbstbestimmt und eigenverantwortlich zu leben und ihren Lebensunterhalt bestreiten.
Und wenn mein Informationsstand nicht veraltet ist gibt es auch bereits zwei Menschen mit Downsyndrom die es (wenn auch mit zusätzlicher Förderung) geschafft haben einen Studiengang an einer Universität abzuschließen.
NICHT bekannt hingegen sind mir Downkinder, die sich als Teenager nachts rumtreiben, Drogen austesten und Mitschüler oder Geschwister terrorisieren.
Taln.Reich schrieb:Frühlingshaft schrieb:
Das kann man schlussfolgern. Wartelisten für Babys mit T21.
Das bedeutet nur, das es mehr Paare gibt, die bereits sind ein Kind mit Down-Syndrom zu adoptieren als Kinder mit Down-Syndrom. Das bedeutet nicht, das Kinder mit Down-Syndrom generell gesunden Kindern vorgezogen werden.
Sehe ich wie Taln.Reich.
Im Moment haben Kinder mit Downsyndrom sehr gute Chancen Pflege- oder Adoptiveltern zu finden, aber man darf hier eben auch nicht vergessen, dass nach wie vor ein erheblicher Anteil an Downkindern überhaupt nicht zur Welt kommt.
Erst neulich habe ich eine relativ aktuelle Doku gesehen laut der sich die Zahl der Eltern, die bereit ist ein Kind mit dieser Diagnose auf die Welt zu bringen zwar erheblich erhöht hat, aber das nach wie vor über 80% aller Schwangerschaften bei denen frühzeitig Downsyndrom diagnostiziert wird abgebrochen werden und sogar noch über 50% der Schwangeren sich bei dieser Diagnose zu einer Spätabtreibung entscheiden.
Wenn dass die Zahlen sind, die belegen, dass der Informationsstand und die Akzeptanz größer wird, dann will ich die Zahlen vor diesen Verbesserungen lieber gar nicht sehen.
So sehr ich auch dafür bin, dass mehr Eltern die Angst genommen wird und sie ermuntert werden das Kind auszutragen, auch weil mir befreundete Hebammen des Öfteren bestätigt haben, dass (jetzt nicht speziell auf Down Syndrom bezogen, sondern generell bei einer Behinderung des Kindes oder einer subobtimalen Ausgangssituation der Mutter/Eltern) viele Mütter/Eltern die sich nur zum Austragen entschieden haben, weil ihnen versichert wurde, sie könnten das Kind nach der Geburt abgeben und es würde nicht nur liebevoll betreut sondern auch fast schon garantiert Adoptiv- zumindest aber Langzeitpflegeeltern finden, sich nach der Geburt doch entscheiden das Baby zu behalten und diese Entscheidung in den meisten Fällen dann auch aufrecht erhalten wird, WENN Familienhebamme und Co ihren Job richtig machen und wo sie es versprochen haben auch mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Das bedeutet aber eben NICHT dass man, wenn die Zahl der Mütter, die ein Downkind austrägt steigt auch in Zukunft noch gewährleistet ist, dass eine Familie mit mehr Kraft und Ressourcen als sie der leiblichen Mutter zur Verfügung stehen Schlange stehen um diese Kinder aufzunehmen.
Bei diesen Aussagen muss man eben auch ganz klar berücksichtigen WIE verdammt hoch die Abtreibungsrate auch heut zu Tage noch ist, denn sie ist wie gesagt sehr viel höher als ich und sicher auch manch Anderer in "solch aufgeklärter Zeit" erwartet hätte.
Vor Allem der noch derart erhebliche Anteil an Spätabtreibungen aufgrund der Pränataldiagnose "Down Syndrom" hat mich zugegebener Maßen doch recht kalt erwischt.
Trotzdem bleibt meine Einstellung zur Pränataldiagnostik unverändert:
Informationen sind NIE Böse, sondern stets etwas Gutes und ich fände es mehr als nur unfair meinem Kind gegenüber, wenn es trotz besserer Möglichkeiten unvorbereitet auf die Welt kommen muss, weil ein unerwünscht hoher Anteil an schwangeren Frauen auf gewisse Diagnosen mit der Entscheidung zum Schwangerschaftsabbruch reagieren.
Was in aller Welt kann denn ich, bzw besser noch mein Kind dafür?
Denn FAKT ist doch, dass ALLES was ich vor der Geburt weiß mich in die Lage versetzt nicht nur im Kopf sondern auch anderweitig vorbereitet zu sein, in manchen Fällen in dem ich vor der Geburt ein paar hundert km reise, damit das Baby in einer Klinik auf die Welt kommt in der Ärzte mit Richtig Ahnung sitzen.
Bei anderen Diagnosen sind es vielleicht nur Kleinigkeiten.
Z.B. gibt es ja auch Erkrankungen bei denen das Baby z.B. blind ist.
Auch das wüsste ich gern bevor ich das Mobile bastel, weil ich dann direkt Eins bauen kann das größere Formen hat, näher am Baby hängt sicher gestellt ist, dass jedes Teil durch verschiedene Holzbearbeitung, Stoffe usw sich unterschiedlich anfühlt, wenn das Baby danach greift und es betastet, denn ich denk mir mal, dass jemand der nicht sehen kann davon profitiert dann eben auf anderen Wegen möglichst viele verschiedene Eindrücke mit den anderen Sinnen sammeln können.
Und egal wie lange ich nachdenke, mir fällt KEINE "Babykrankheit" ein, bei der ich, mein Mann bzw ganz besonders der Zwerg der die Sicherheit meines Bauches irgendwann mal verlassen muss von Unwissenheit profitieren könnte.
Für mich ist Wissen IMMER besser als Unwissen, einfach weil es mich in die Lage versetzt mich gezielt vorzubereiten.
Und wie gesagt, warum sollte ich es gutheißen, dass mein Baby einen schlechteren Start ins Leben bekommt als möglich nur weil andere Leute mit einer Information anders umgehen als ich?
Bzw insbesondere bei Pränatal- (oder gar Präimplantationsdiagnostik) schafft diese Verteufelung im schlimmsten Fall sogar eine zwei Klassengesellschaft, die die Ausgangssituationen noch unterschiedlicher macht.
Einfach weil Menschen mit genug Geld für solche Diagnostik dann eben einfach ins Ausland reisen können, während die werdenden Eltern, die auch aus finanziellen Gründen Zweifel daran haben ob sie ein behindertes Kind bekommen möchten nochmal mehr gezeigt kriegen, dass ihre finanzielle Lage sie auch in anderer Hinsicht benachteiligt.
Wenn wir Information und Wissen verteufeln und ihnen die Schuld an allem Übel der Welt geben, dann kann man "Wissenschaft" doch eigentlich direkt verbieten und Pharmakologie gleich sowieso, denn hochwirksame Medikamente, die (bzw deren Grundsubstanzen) nicht auch als Gifte eingesetzt oder als Rauschmittel missbraucht werden könnten sind ebenso rar wie wissenschaftliche und technische Errungenschaften die so oder so genutzt werden können, ganz abhängig davon wer am Drücker sitzt.
Die Drohne mit ihrer Wärmebildkamerea kann das vermisste Kind im Wald finden ehe es umkommt, aber natürlich kann sie auch den politisch unbequemen Aktivisten in seinem Versteck aufspüren.
Auch wenn ich mich üblicher Weise lieber auf Fakten berufe erlaube ich mir mal das Gedankenspiel und überlege wie viele Menschen, die Pränataldiagnostik ablehnen, weil sie ja zu Abtreibungen führen könnten, bereit wären den Eltern eines im Wald vermissten Kindes gern erklären würden, dass man lieber keine Drohne mit Wärmebildkamera anfordert um die Überlebenschancen des Zwerges zu erhöhen, da das Risiko von Mißbrauch bei diesen Geräten einfach zu hoch ist.
Wenn wir Wissen und Informationen als etwas Schlechtes behandeln, nur weil sie auch unschöne Dinge ermöglichen, dann ist die Menschheit wirklich am Ar......
Frühlingshaft schrieb:Wer wissentlich ein schwerkrankes Kind bekommt, soll für dessen Unterhalt sorgen. Selbstverständlich sollten die Eltern alle Leistungen erhalten, die auch die Eltern gesunder Kinder kriegen, aber nicht mehr. Keine Therapien, keine 1:1 Betreuung in der Schule - nein, das lehne ich ab. Diese Kinder werden dem Staat nie dienen können, sie werden ihn nicht aufrecht erhalten können. Gesunde Kinder können das, deswegen sollte man in diese investieren.
Vielleicht sollte man Filme wie "Gattaca" doch zum Pflichtprogramm in der Schule machen, denn es gibt ja offenkundig trotz aller Möglichkeiten sich zu bilden immer noch Menschen denen nicht klar ist, dass eine Gesellschaft die die Geburt von Kindern die gewisse "Mängel" haben ablehnt zwangsläufig darauf hinausläuft, dass auch die hochgelobten, perfekten Zöglinge keinen Platz mehr haben, sollten sie das Pech haben zu irgendeinem Zeitpunkt nach ihrer Geburt aufgrund von Unfall oder Krankheit von der perfekten Masse abgeschlagen zu werden.
Frühlingshaft schrieb:Diese Kinder werden dem Staat nie dienen können, sie werden ihn nicht aufrecht erhalten können. Gesunde Kinder können das, deswegen sollte man in diese investieren.
Deine Einstellung belegt doch bereits das das falsch ist.
Denn das ein gewisses Maß an Umgang mit Behinderten den meisten Menschen überhaupt erst zu der Befähigung verhilft bzw die Fähigkeit fördert mit gewissen Unterschieden umzugehen und Verständnis, Geduld und Mitgefühl aufzubringen, wenn jemand an eine Sache anders herangeht als und ggf auch nicht so "perfekt" wie man selbst ist doch mal eine natürliche Gegebenheit die sich täglich überall beobachten lässt.
Taln.Reich schrieb:, aber das was @Frühlingshaft hier schreibt (keine Unterstützung um den behindert zur Welt gekommenen Kindern zu helfen) ist nicht mit meinem Verständnis des Sozialstaates vereinbar.
Das liegt aber nicht an Dir, sondern daran, dass diese Einstellung mit einem Sozialstaat schlicht und ergreifend unvereinbar IST.
Frühlingshaft schrieb:Daher die unproblematische Lösung bis zur 14 ssw. Bluttest und bei Chromosomenstörung Fwu zur Sicherung und dann Abtreibung.
Na wasn Glück, dass die Ergebnisse solcher Untersuchungen immer so eindeutig sind, dass die "Lösung" vollkommen unproblematisch ist...
Ach Mist.... ist ja in den meisten Fällen gar nicht so.
Wieder ein Beweis für die einfache Tatsache:
Wenn man seine Meinung äußert ohne andere zu diskriminieren ist das ok und das gilt selbstverständlich auch für Meinungen, die sich nicht so großer "Beliebtheit" erfreuen.
Referiert man aber zu freizügig über Dinge von denen man offenkundig nur sehr wenig versteht bzw biegt sich "richtig" und "falsch" stets so zurecht, dass man selbst eigentlich gar nichts falsch machen kann, ganz gleich wie irrational manche dieser Biegungen sind, dann ist es nicht nur unumgänglich damit zu leben, dass Andere nicht nur die Meinung als solche, sondern auch die Meinungsbildung in Frage stellen.
Kleiner Tipp am Rande:
Wenn Du möchtest, dass Deine Meinung ernst genommen und respektiert wird, solltest Du insbesondere dann, wenn Du Ansichten äußerst von denen Dir bereits bewusst ist, dass sie kontrovers sind EINE Linie wählen und nicht für jeden geneigten Leser derart offensichtlich machen, dass Deine Ansichten was "richtig" und "natürlich" ist so fest sind wie ein Fähnchen im Wind stehen und sich auch mal eben um 180° drehen, zum alleinigen Zwecke, dass Du Deine Ansichten weiterhin als "richtig" bezeichnen kannst.
Es liegt nämlich auch in der Natur der Sache, dass es menschlich ist, sich erfolgreich selbst zu belügen, aber weil diese Unstimmigkeiten Anderen üblicher Weise leichter auffallen als einem selbst werden Diskussionen so oft unschön, weil nicht jeder es erträgt darauf angesprochen zu werden, dass er sich selbst etwas vormacht.
Wenn Du also Sprüche klopfst wie:
Frühlingshaft schrieb:Die Natur ist auf meiner Seite
Dann muss Dir doch _eigentlich_ ebenfalls klar sein, dass dem auch der Fall wäre, würde man vollständig gesunde Schwangere incl Kind einfach mal so krepieren lassen, weil der Zwerg nicht so im Bauch liegt, dass eine natürliche Geburt möglich ist.
Bzw es dann "natürlich" wäre zu akzeptieren, dass Mehrlingsschwangerschaften in der überwiegenden Zahl der Fälle mit dem Tode von Mutter und Kindern enden würden.
Aus dem ganz einfachen und natürlichen Grund, dass der menschliche Uterus und Geburtsweg auf die natürliche Entwicklung/Entbindung von Mehrlingen überhaupt nicht ausgelegt ist.
Wo richtig gute Hebammen bei optimaler Lage und guter Gesundheit von Mutter und Kindern Zwillinge in so einigen Fällen noch erfolgreich entwickelt kriegen, so wäre eine Drillingsschwangerschaft natürlicher Weise eigentlich stets ein sicheres Todesurteil für Mutter und Kinder bzw im günstigsten Fall "nur" für ein oder zwei der Kinder.
Von ganz gewöhnlichen Komplikationen wie die Verlegung des Geburtskanals durch ein hochgeklapptes Ärmchen mal gar nicht erst zu reden.
Die "Natur auf Deiner Seite" hättest Du ebenfalls, wenn Du Deine Kinder an einer Infektion versterben lassen würdest anstatt ihnen eine medikamentöse Therapie zukommen zu lassen und ich lehne mich mal ganz weit aus dem Fenster und nehme an, dass Du Dich gern von der "Natur" löst, wenn es nicht grade um behinderte Kinder anderer Leute geht sondern um die Frage ob Dein vom Fahrrad gefallenes Kind operiert werden soll, weil dies das gebrochene Beinchen so richten kann, dass keinerlei Folgeschäden bleiben, während man bei einer "natürlichen" Heilung am Ende noch damit rechnen müsste, dass es zu gewissen Funktionseinbußen kommt die ggf sogar darauf hinauslaufen, dass Dein Kind gar kein vorbildlicher Diener des Staates werden kann.
Aber Du stellst es ja selbst klar:
Frühlingshaft schrieb:Als jemand, der den geplanten Kaiserschnitt bevorzugt haben mich solche Geburtsproblematiken nie betroffen
Die "Natur" ist Dir willkommen, wenn Dir bei der Verteidigung fragwürdiger Ansichten bezüglich anderer Leute Entscheidungen und Ansichten, die von Deinen Abweichen die sachlichen Argumente ausgehen.
Geht es aber nicht um die behinderten Kinder anderer Leute, sondern bereits um Vorgänge die mit der Geburt eines Kindes nun einmal einhergehen, dann ist die Natur schon wieder vergessen bzw soll wo anders ihr Werk tun, aber doch bitteschön nicht bei Dir
:).
Letztlich kann ich nur hoffen, dass die Entscheidung darüber ob und welche Pränataldiagnostik zu Kassenleistungen werden (sowie im Idealfall alle Entscheidungen mit größeren Auswirkungen) von Menschen getroffen werden, die diese Entscheidungen rational treffen und Menschen mit einer vornehmlichen rationalen Denkweise werden nicht unbedingt häufiger.
aero schrieb:obwohl du von deinen erfahrungen mit menschen weltweit her, verständnis dafür haben müßtest, wie @Frühlingshaft das eigentlich meint.
kleinundgrün schrieb:Du wirst Deine Meinung vermutlich nicht einfach über den Haufen werfen, @Frühlingshaft und vermutlich fühlst Du Dich unverstanden. Aber man kann ja seine Meinung ab und an mal auf einen Prüfstand stellen und sie unter neu gewonnen Erkenntnissen und Blickwinkeln neu bewerten.
Areela schrieb:Die Entscheidung ein krankes Kind auszutragen hat mit Liebe und Mut zu tun.
