Test auf Down Syndrom (Trisomie 21) als Kassenleistung

In Zukunft soll ein Bluttest auf diverse Chromosomenanomalien als Kassenleistung bezahlt werden. So weit so gut. Die Trisomie 13 und 18 sind im Prinzip nicht mit dem Leben vereinbar, daher klammere ich die in den Überlegungen direkt aus, weil ich sie ethisch unbedenklich finde.

Es soll aber auch die Trisomie 21 als reguläre Kassenleistung getestet werden. Das Wissen an sich mag ja unschädlich erscheinen, es hat aber gewaltige Konsequenzen:

Was fängt die Frau / das Paar mit dem Wissen an? Es wird dadurch ein sozialer Druck ausgelöst, diese Schwangerschaft abzubrechen. Aber warum?

Ich habe beruflich nicht selten mit Menschen mit einem Down Syndrom zu tun. Unabhängig davon, dass ich die meisten recht gerne mag:

Wenn ich einen dieser Menschen fragen würde: Sag mal, möchtest Du nicht lieber tot sein, würde ich wohl zurecht nur Kopfschütteln ernten.

Ich halte es für fatal, wenn jetzt eine ganze Bevölkerungsgruppe in utero eliminiert wird, ohne dass diese einen Leidensdruck aufwiese.
Diese Menschen stellen überdies ja nicht nur keine Belastung für die Welt dar, sondern eine Bereicherung.

Mir ist bewusst, dass auch jetzt schon viele dieser Kinder nicht zur Welt kommen, aber kann es das Ziel sein, diese Quote noch zu erhöhen?

@sacredheart
Hast Du eine Quelle?

Tussinelda schrieb:Hast Du eine Quelle?

war gestern auf SPON:

Schwangere können mit einem Bluttest untersuchen lassen, ob ihr Baby eine Trisomie hat.
...
Bislang müssen sie den Test selbst zahlen, doch künftig könnten Krankenkassen die Kosten für Risikoschwangere übernehmen - dazu zählen unter anderem Frauen ab 35 Jahren.

http://www.spiegel.de/gesundheit/schwangerschaft/downsyndrom-kostenloser-bluttest-koennte-zu-mehr-abtreibungen-fuehren-a-1258751.html

und

Die Krankenkassen sollen künftig nach SPIEGEL-Informationen einen Test für die Erkennung von Trisomien zahlen - zumindest bei Risikoschwangerschaften.
...
Auf einen entsprechenden Beschlussentwurf hat sich das zuständige Entscheidungsgremium nach SPIEGEL-Informationen im Grundsatz geeinigt.

http://www.spiegel.de/gesundheit/schwangerschaft/bluttest-auf-down-syndrom-soll-kassenleistung-werden-a-1258066.html

@Tussinelda

https://www.n-tv.de/wissen/Frueherkennung-hat-auch-Schattenseiten-article20920386.html

Und hier ein aktueller Link dazu, hätte ich gleich einstellen sollen

sacredheart schrieb:Was fängt die Frau / das Paar mit dem Wissen an? Es wird dadurch ein sozialer Druck ausgelöst, diese Schwangerschaft abzubrechen. Aber warum?

Meinst du nicht die Paare Selber würden diese Test auch so durchführen wenn keine unerschwingliche Rechnung entsteht?

Ist wie immer eine Moralische Sache, aber letzendlich wünschen sich alle Paare wohl gesunde Nachkommen.

Und es ist ihre Entscheidung, oder musst du dich um deren Nachwuchs und co kümmern?

Die Frage wärst du lieber Lebendig oder tot, kann man als Brauchbare Fragestellung auch eher abhaken.

sacredheart schrieb:Ich halte es für fatal, wenn jetzt eine ganze Bevölkerungsgruppe in utero eliminiert wir

Ist das jetzt eine eigene Bevölkerungsgruppe?

@Fedaykin

Von separat hatte ich doch eigentlich nichts geschrieben, sie stellen aber eine Gruppe dar, die man über die Chromosomenanomalie definieren kann.

Ich stelle ja auch nur zur Diskussion, ob das ok ist, wenn es jetzt die Kasse zahlt, dass scheinbar die Idealvorstellungen von Erwachsenen das Lebensrecht von Kindern mit einer gar nicht so schlechten Perspektive toppen sollen.

Ich verstehe schon, was Du meinst. Wir müssen nicht darüber streiten, dass der Aufwand für die Betreuung höher sein wird.

Ich würde es einfach persönlich schade finden, wenn immer weniger Menschen mit dieser Anomalie eine Möglichkeit bekämen, zu leben, weil der soziale Druck auf die Eltern steigt.

Durch die Zahlung der Kasse wird auch gesellschaftlich aus einer individuellen Option, die man wählen kann, etwas das die Gemeinschaft bezahlt, was wiederum als Signal der Gesellschaft heissen kann: Lass das wegmachen. Sonst könnte man sich die Kassenleistung ja schenken.

Nur weil das jetzt von der Kasse bezahlt wird, wird man doch sicher nicht dazu gezwungen, diesen Test durchzuführen.

Ich würde den Test auch nicht machen lassen.

Wenn das jemand aber will und die Kasse zahlt, ist das doch in Ordnung.

Nereide schrieb:wird man doch sicher nicht dazu gezwungen, diesen Test durchzuführen.

Eben. Es ist immer noch freiwillig. Also warum darüber aufregen?

Unabhängig ob es eine Kassenleistung wird oder nicht, ich hätte so oder so geprüft.
Aber das bleibt ja jeden auch in Zukunft selbst überlassen.

In meiner Familie kam vor knapp zwei Jahren ein Junge mit Downsyndrom auf die Welt. Die Mutter ist rund um die Uhr mit ihm beschäftigt. Und ja: Er ist extrem liebenswert.

Doch was man gerne vergisst: Die vielen Herzoperationen, die notwendig sind, damit Kinder mit Downsyndrom überhaupt eine Überlebenschance haben. Der Kleine meiner Bekannten wurde kürzlich zum ersten Mal operiert, und er hat noch einige Operationen vor sich.

Mit 27 war die Mutter übrigens eine junge Schwangere, zu jung, als dass man bei ihr die Untersuchung auf Trisomie 21 gemacht hätte. Natürlich frage ich sie nicht, ob sie, wenn sie es gewusst hätte, damals abtreiben lassen hätte. Das Schlimmste aber war, als man es ihr nach der Geburt versuchte, zu erklären. Sie wusste noch nicht einmal, dass es diese Krankheit gibt.

sacredheart schrieb:Ich stelle ja auch nur zur Diskussion, ob das ok ist, wenn es jetzt die Kasse zahlt, dass scheinbar die Idealvorstellungen von Erwachsenen das Lebensrecht von Kindern mit einer gar nicht so schlechten Perspektive toppen sollen.

Ja sicher ist das OK, wenn man drüber nachdenkt sollten grade Krankenkassen mehr Präventivuntersuchungen aller art bezahlen.

DU machst leider den Fehler und scheints einfach mal allen Eltern was zu Unterstellen. Das ist aber völlig Unabhängig von der Krankenkassenbezahlung zu sehen.

Der Rest ist ne Frage wie Religiös du bist bzgl Leben und Schutz vom Leben.

Die Perspektiven von Kindern mit Downsyndrom will ich auch nicht beurteilen, weil man dafür einen Masstab festlegen müsste, das ist Individuell sehr Unterschiedlich.

sacredheart schrieb:Ich würde es einfach persönlich schade finden, wenn immer weniger Menschen mit dieser Anomalie eine Möglichkeit bekämen, zu leben, weil der soziale Druck auf die Eltern steigt.

Ich persönlich finde nix schade wenn man irgendwann nur noch Gesunde Kinder auf die Welt bringt. Gerne auch ohne Abtreibung sondern von mir aus auch durch Auswahlverfahren (Name jetzt vergessen wie das Vefahren hieß was vor Jahren im BT debattiert wurde)

Der Staat findet immer Lösungen, dass es für ihn möglichst billig ist - und das niemand "ausversehen" ein behindertes Kind auf die Welt bringt, was später viel kostet, gibt es eben nun die Möglichkeit, ein Down Syndrom früh und diskret, bevor eine große Bindung entsteht, auch wieder zu beenden.

Ob das die Abbruchquote (die ja ohnehin bei über 90% liegt) nochmals erhöht .. man wird sehen. Ich selbst habe eine Trisomie Schwangerschaft hinter mir - allerdings keine Trisomie 21, ich musste mich nicht entscheiden, ich kam bis zur 12. Woche - dann erlitt ich eine Fehlgeburt. Ich weiß noch, wie dankbar ich mich einerseits fühlte - man wusste zu dem Zeitpunkt nur, dass etwas nicht stimmt und ich hatte drei kleine Kinder daheim, musste arbeiten, um finanziell über die Runden zu kommen und dachte beim Gyn nur "ich schaffe das nicht". Und ich fühlte mich so entsetzlich schuldig, über Wochen, dass ich so erleichtert war, als sich "das Problem" löste - dadurch löste, das das Kind starb. Ich hatte auch Angst vor den Reaktionen der Umwelt "wie konntet ihr nur ... viertes Kind ... Belastung für die Gesellschaft ....".

Ich konnte das kleine Wesen, dessen Herz schon schlug, aber auch nicht abtreiben. Es war so ein fremdes Gefühl - ich war freitags beim Arzt und der Herzschlag war schon sehr langsam. WIr hatten mit niemandem darüber geredet und ich ging heim und wusste - in mir stirbt gerade ein Kind. Dabei ging das Leben so fröhlich und normal und bunt weiter. Mein Körper hat das Kind auch erst Wochen später "freigegeben".

So war ich in während der Schwangerschaft dem Konflikt, dass ich es nicht wollte und auch nicht hergeben wollte. Ich hatte schreckliche Angst, dass meine anderen Kindern zu kurz kommen könnten, ich überfordert sein könnte und auch egoistische Gedanken - würde das Kind je ausziehen? Würde ich bis zu meinem Lebensende verantwortlich sein und würde sich eines meiner anderen Kinder verpflichtet fühlen, diese Rolle dann zu übernehmen. Bei mir hätte es keine Rolle gespielt, ob der Test bezahlt war oder nicht.

Die Beratung in der BRD geht auch klar zum Abbruch - es sei denn, dein Priester berät dich. Es gehen einem sehr viele Gedanken durch den Kopf, wahnrsinnige viele Gefühle, Ängste ... .

@sacredheart

Ich verstehe nicht ganz, worauf Du hinaus willst. Du möchtest diese Thematik zu einer Frage des Einkommens machen?
Es geht Dir ja anscheinend nicht um ein Verbot des Tests, sondern darum, ob die Kasse ihn bezahlt.

@sacredheart
ganz ehrlich, der Test ist heute nicht so teuer das ihn jemand er es wirklich wissen will, nicht machen würde.

Nur weil es eine Kassenleistung wird wird die Menge an erst-Trimester-Screenings nicht merklich zunehmen.

damit entfällt auch das mit dem sozialen druck.

Ob man damit zurecht kommen kann was so eine Behinderung für die Eltern bedeutet müssen diese und nur diese selber entscheiden.
Auch Eltern haben ein recht auf ein Leben und eine Behinderung, egal welche, bedeutet immer Einschränkungen die gravierender sind als mit einem gesunden Kind.

Ferraristo schrieb:Also warum darüber aufregen?

sacredheart schrieb:Mir ist bewusst, dass auch jetzt schon viele dieser Kinder nicht zur Welt kommen

Was soll ich noch dazu sagen.

Ich denke wenn man ein kind will dann nimmt man es auch mit Downsyndrom. Ich kenne auch ein paar davon und ich finde sie alle knuffig.

Ich denke dass viele Frauen die dann die Schwangerschaft abbrechen lassen vor allem angst davor haben ein problematisches kind zu haben.

Sie glauben vielleicht nicht die richtigen Eltern für so ein Kind sein zu können oder haben angst vor dem größeren aufwand so ein Kind zu erziehen wegen der vielen Arztbesuche.

Das kind lernt vielleicht schwerer, muss in eine Behindertenwerkstatt oder es muss Operiert werden und und und.

Ich finde bei dieser Diskussion oft erschreckend, dass Leute glauben sie wären ein Leben lang für ein behindertes Kind verantwortlich, wenn sie sich dafür entscheiden.

Dem ist nicht so. Es gibt spätestens ab dem 18 Lebensjahr die Möglichkeit ein behindertes Kind in einer Wohnstätte unter zu bringen. Und die sind nicht schlecht, kein Vergleich zu Altersheimen. Ich kenne z.B. die Lebenshilfe sehr gut.

Und das ist auch in feinster Weise verwerflich. Selbst wenn sich Eltern für ein behindertes Kind entscheiden und gleich wissen, dass sie das nicht oder nicht alleine leisten können- und trotzdem wollen dass ihr Kind geboren wird; das ist Aufgabe unserer Gesellschaft sich um solche Menschen zu kümmern.

Ich habe schon mal mit jemanden gearbeitet mit Downsyndrom, eine ganz liebenswerte Person habe ich da kennengelernt und ich persönlich kann Verstehen das diese Menschen eine Bereicherung sind für diese Welt, denn ich kenne fast keine Menschen die so ehrlich Herzlich sein können.

Das einzige was mich nachdenklich gemacht hat waren diese viele Herz Operationen die sie schon als Kind hatte und weitere noch vor ihr stehen. Das ist das einzige wirkliche große Problem wo ich sehe, da 40% mit Herzprobleme auf die Welt kommen.

Ich glaube nicht das sich etwas ändert nur weil der Test die Kasse übernimmt. Möchte auch keine Eltern verurteilen die diese Tests machen möchten, das ist eine sehr persönliche Entscheidung.

Es gibt ja andere Leistungen der vorgeburtlichen Diagnostik, die die Kasse selbstverständlich zahlt, die aber bei den werdenden Eltern die Frage auslöst, ob sie sich gegen das Kind entscheiden sollen.

Bei einer mir bekannten jungen Schwangeren wurde nach einer normalen Untersuchung, die die Kasse zahlt, festgestellt, dass ihr Baby mit einem der schwersten Herzfehler, die es gibt, zur Welt kommen würde. Sobald das Kind geboren wäre, müsste ihm ein sog. Shunt gelegt werden, danach würden zig Operationen erforderlich werden, die Herzleistung würde trotzdem niemals so werden wie bei einem normalen Kind, das Baby würde lebenslang Einschränkungen haben. Mit bleibenden Entwicklungsverzögerungen durch Sauerstoffmangel, die vielen OPs etc. müsse gerechnet werden.

Die Eltern haben sich trotzdem für das Kind entschieden. Alle Voraussagen in Bezug auf die vielen OPs sind eingetroffen. Einer der vielen KH-Aufenthalt dauerte geschlagene fünf Monate. Da das Baby dauernd intubiert wurde, lernte es nicht, zu schlucken, es musste lange und mühsam lernen, wie man überhaupt trinkt und isst ohne Schlauch im Rachen. Das Kind ist heute fünf Jahre alt, und es geht ihm a gesichts der Umstände relativ gut.

Was ich damit sagen will: Ob nun eine weitere Kassenleistung der vorgeburtlichen Untersuchung zu den anderen dazukommt oder nicht, das Problem der Entscheidung für oder gegen ein behindertes/krankes Kind bleibt sowieso.

Hm tja, ein Test auf einen Herzfehler dient ja vor allem dazu entweder noch intrauterin eine Therapie zu starten oder aber dafür vorbereitet sein, dass dies nach der Geburt stattfindet, was häufig dazu führt, dass diese Kinder in einem Zentrum mit einer Kinderherzchirurgie geboren werden.

Ein test auf Trisomie 21 dient dazu, diese Kinder dem Abfluss anzuvertrauen, insofern sehe in da einen gewaltigen Unterschied.

Der Rubikon der durch die Kassenleistung überschritten wird, liegt meines Erachtens darin, ob eine Untersuchung möglich ist für Menschen die Wert darauf legen oder aber für alle kostenlos ist, was ein 'Selbst schuld, dass das Dein Kind ist' stärker beinhaltet.

Das empfinde ich als Fehlanreit, was nicht Aufgabe der KK ist.

Warum finde ich es dann so scheisse? Weil ich vermute, dass die KK selbst dies gerne möchten, um künftige Behandlungskosten zu sparen. Ist nicht so ganz meine Vorstellung eines Gesundheitssystems, dass die Würde des Menschen an erste Stelle stellt.

sacredheart schrieb:Das empfinde ich als Fehlanreit, was nicht Aufgabe der KK ist.

Es haben aber nicht alle Eltern, das Geld, um so etwas aus eigener Tasche locker zu bezahlen.

Von den Risiken abgesehen, kann auch nicht jeder so einen ungewollten Vollzeitpflegejob psychisch verkraften, wenn man selber und vllt die eigene Beziehung dann "zerstört" wird, hat auch niemand gewonnen.