Test auf Down Syndrom (Trisomie 21) als Kassenleistung

sacredheart schrieb:Ein test auf Trisomie 21 dient dazu, diese Kinder dem Abfluss anzuvertrauen, insofern sehe in da einen gewaltigen Unterschied.

Ich denke du solltest mal nicht so daherreden. Das wird gerne polemsich behandelt das Thema Abtreibungen.

sacredheart schrieb:Der Rubikon der durch die Kassenleistung überschritten wird, liegt meines Erachtens darin, ob eine Untersuchung möglich ist für Menschen die Wert darauf legen oder aber für alle kostenlos ist, was ein 'Selbst schuld, dass das Dein Kind ist' stärker beinhaltet.

Ach so.. auch ein eher komischer Zirkelschluss. HEy machen wir Pränatale Voruntersuchungen so teuer wie möglich weil...?

sacredheart schrieb:Warum finde ich es dann so scheisse? Weil ich vermute, dass die KK selbst dies gerne möchten, um künftige Behandlungskosten zu sparen. Ist nicht so ganz meine Vorstellung eines Gesundheitssystems, dass die Würde des Menschen an erste Stelle stellt.

Du findest das eben scheiße weil du eine bestimmte Einstellung zu Föten, und Embryos hast, bzgl Lebensauffassung (Die bei dir recht konform mit der der Kirche ist) .

@Fedaykin

Das war jetzt echt ein Tiefschlag, mich in die Richtung der katholischen Kirche einzuordnen. Das tat echt weh.

Ich sehe lediglich in der Trisomie 21 keinen Anlass zu einer Abtreibung und wollte die generelle Abtreibungsdebatte damit nicht aufladen. Das soll jeder für sich entscheiden, da möchte ich nix zu sagen und habe gar keine definitive Meinung.

Im Gegensatz zu Abtreibung im Allgemeinen glaube ich schon, dass ein sozialer Druck entsteht, Abnormales nicht zuzulassen und ich fürchte einfach, dass einige Entscheidungsträger, die das befürworten auch wirtschaftliche Erwägungen mit bedenken, was ich für ethisch widerwärtig halten würde. Beachte bitte beim letzten Satz den Konjunktiv. Wenn es so wäre, würde es keiner öffentlich zugeben.

@sacredheart
Ich finde das ein sehr schwieriges Thema. Generell finde ich es gut, dass das Kassenleistung wird, auch wenn ich persönlich es nicht in Anspruch nehmen würde.
Ich kenne eine Familie, deren Kind (entgegen aller vorher gemachten Tests) mit Trisomie 21 geboren wurde und im Alter von zwei Jahren an den Begleiterscheinungen (Herzfehler) verstorben ist. Wenn eine solche Familie sich noch einmal für ein Kind entscheidet, aber ganz klar sagt „Das schaffen wir nicht noch einmal, was uns da passiert ist“ finde ich es durchaus sinnvoll, so früh wie möglich Klarheit zu haben und dann entsprechende Entscheidungen treffen zu können.
Auch wenn Eltern einem Kind mit Behinderung von vorn herein mit Ablehnung gegenüberstehen und das Kind letztendlich in eine Familie hineingeboren würde, in der es nicht erwünscht ist.
Ich finde aber auch, dass mit diesen ganzen Tests sehr inflationär umgegangen wird. Auch das Ersttrimester-Screenings dient ja im Prinzip dazu, kranke Kinder aufzuspüren und Konsequenzen daraus zu ziehen. Da uns damals klar war, dass wir keine Konsequenz aus einer auffälligen Nackenfalte etc ziehen würden, haben wir darauf verzichtet.
Ich würde das Pferd von der anderen Seite her aufzäumen: es ist gut, dass es diese Möglichkeiten gibt, aber den werdenden Eltern muss klar sein, dass das kein „Standart-Check“ ist, sondern dass Sinn eines solchen Tests die Möglichkeit zum Abbruch der Schwangerschaft ist. Die persönliche Entscheidung sollte schon vor dem Test fallen.

Missesfee schrieb am 21.03.2019:Ob man damit zurecht kommen kann was so eine Behinderung für die Eltern bedeutet müssen diese und nur diese selber entscheiden.
Auch Eltern haben ein recht auf ein Leben und eine Behinderung, egal welche, bedeutet immer Einschränkungen die gravierender sind als mit einem gesunden Kind.

Dann können diese Eltern nur hoffen, dass ihr Kind keine Behinderung hat, die man bei der Vorsorge oder Gentests nicht sehen kann oder eben eine Behinderung im Lebensverlauf erwirbt.

Cesare schrieb am 21.03.2019:Ich finde bei dieser Diskussion oft erschreckend, dass Leute glauben sie wären ein Leben lang für ein behindertes Kind verantwortlich, wenn sie sich dafür entscheiden.

Dem ist nicht so. Es gibt spätestens ab dem 18 Lebensjahr die Möglichkeit ein behindertes Kind in einer Wohnstätte unter zu bringen. Und die sind nicht schlecht, kein Vergleich zu Altersheimen. Ich kenne z.B. die Lebenshilfe sehr gut.

Und das ist auch in feinster Weise verwerflich. Selbst wenn sich Eltern für ein behindertes Kind entscheiden und gleich wissen, dass sie das nicht oder nicht alleine leisten können- und trotzdem wollen dass ihr Kind geboren wird; das ist Aufgabe unserer Gesellschaft sich um solche Menschen zu kümmern.

Um an dieses Wissen zu kommen, müsste man sich damit auseinandersetzen. Das versuchen die meisten aber zu vermeiden. Man muss das Thema doch nur anschneiden und schon wird einem ein schlechtes Gewissen gemacht. "Du kannst dein Kind doch nicht abschieben", "du musst doch Verantwortung übernehmen", "du musst auch mal an dein Kind denken".

Ich hatte anfangs auch ein schlechtes Gewissen, als das Thema in der Schule aufkam. Aber mittlerweile sehe ich es so: jedes gesunde Kind ist irgendwann auch mit der Schule fertig. Was kommt dann? Nen Leben auf eigenen Beinen, unabhängig von den Eltern. Warum sollten behinderte Kinder (bzw dann ja junge Erwachsene) nicht auch so leben können? Die Eltern werden ja nicht ewig leben können, um sich um das Kind zu kümmern.

Bruderchorge schrieb:Es haben aber nicht alle Eltern, das Geld, um so etwas aus eigener Tasche locker zu bezahlen.

Mir sind Kosten von 200-300 Euro geläufig, die man in Raten zahlen kann und die gleich mehrere Trisomien abdecken. Finde ich nicht unerschwinglich. Zumindest nicht so unmöglich finanziell zu stemmen, wenn ichs wirklich wissen wollte.

Ilvareth schrieb:Ich finde aber auch, dass mit diesen ganzen Tests sehr inflationär umgegangen wird. Auch das Ersttrimester-Screenings dient ja im Prinzip dazu, kranke Kinder aufzuspüren und Konsequenzen daraus zu ziehen. Da uns damals klar war, dass wir keine Konsequenz aus einer auffälligen Nackenfalte etc ziehen würden, haben wir darauf verzichtet.

Bei meinem Kind gabs auch eine auffällige Nackenfalte (ich war 19 in meiner ersten Schwangerschaft) und wir sind dem nicht weiter nachgegangen. Mein Kind ist zwar fühkindlicher Autist, aber an der Nackenfaltengeschichte war letztendlich nichts dran.

Ich würde auch heute auf weitergehende Tests verzichten. Entweder will ich ein Kind oder ich will keins.

Ilvareth schrieb:Ich würde das Pferd von der anderen Seite her aufzäumen: es ist gut, dass es diese Möglichkeiten gibt, aber den werdenden Eltern muss klar sein, dass das kein „Standart-Check“ ist, sondern dass Sinn eines solchen Tests die Möglichkeit zum Abbruch der Schwangerschaft ist. Die persönliche Entscheidung sollte schon vor dem Test fallen.

Und wenn man sich doch zu diesen Tests entscheidet, sollte man vorweg auch beraten werden, was ein Kind mit dem jeweiligen Gendefekt bedeuten würde, inklusive aller Möglichkeiten, die man dann hat. Meiner Erfahrung nach gehen solche Gespräche heutzutage viel zu alternativlos und schnell in Richtung Abbruch.

Becky schrieb:Warum sollten behinderte Kinder (bzw dann ja junge Erwachsene) nicht auch so leben können?

Das wird auch auf den Förderschulen gelehrt. Da gibt es so Probewohnungen, wo Schüler'innen, die selbstständig werden können, lernen für sich selbst zu sorgen; Einkaufen, kochen, staubsaugen, gesunder Tag-Nacht-Rhythmus.

Des weiteren finde ich, so im direkten Vergleich, dass es junge Menschen gibt, die auf Regelschulen sind und viel größere Defizite haben als manch ein Mensch mit Down Syndrom. Vor allem was das Sozialverhalten und die Disziplin (was auch Rücksichtnahme die eignen Bedürfnisse zurück zu stellen) meint.

Und ich kann auf viele Vergleichswerte zurück greifen, das kann ich wirklich sagen.

Aber ehrlich gesagt auch Lernstärke und (Soziale)- Intelligenz, bei denen manch ein Mensch mit Down Syndrom Regelschüler'innen in den Schatten stellt;

Menschen mit Down Syndrom werden oft für eingeschränkter gehalten als sie sind. Ich glaube oft wegen Stereotypen ("Mongo") und weil ihre Zunge so groß ist, dass sie etwas undeutlicher Sprechen. Außerdem haben sie häufiger ein Problem mit Impulskontrolle, meist im positiven Sinne; Dass sie sich deutlicher und schneller freuen und zärtliche und freundschaftliche Gefühle deutlicher und ungestümer zeigen, was viele Menschen als "kindisch" oder "niedlich" werten.

Außerdem unterscheiden sich ihre Fingerglieder von denen anderer Menschen und es fällt ihnen schwer Werkzeuge oder Stifte zu halten, die für normhafte Hände gemacht sind, was sie ungelenk erscheinen lässt. So wie Linkshänder mit Rechtshänder-Scheren.

Bis heute werden z.B. weibliche Menschen mit Down-Syndrom in vielen Wohnstätten steril gehalten. Bekommen etwa die Pille ohne wirklich aufgeklärt zu sein, Baby-Wünsche werden ignoriert.

WENN ihnen überhaupt Sexualität zugestanden wird, die oft normal ausgeprägt ist und unter den Bewohner'innen gerne gelebt wird. Ich habe oft erlebt, dass diese Menschen "gehalten" werden wie große Kinder. Mit lustigen Frisuren und kindischen Kleidungsstücken. Oder noch schlimmer; mit so praktischen Behinderten-Haarschnitten, damit die Betreuer'innen weniger Arbeit haben.

Dabei haben die ein Recht auf Familie. Und wer sagt "das darf nicht sein", weil bei zwei Menschen mit Down Syndrom mit hoher Wahrscheinlichkeit noch einer raus kommt- oder schlimmer noch; ein Kind ohne Down Syndrom dass dann zwei Eltern mit Down Syndrom hat- der sollte mal ganz tief in sich gehen und sich schämen.

Solche Situationen sollte eine zivilisierte Gesellschaft unterstützend auffangen und nich reglementieren. Wir reden von Erwachsenen mit einem freien Willen, die ganz eindeutig zu Liebe und Fürsorge in der Lage sind.

Und mal nebenbei, die am stärksten ausgeprägten geistigen Behinderungen, also die, wo keine Kommunikation mit der Umgebung statt findet, sind meistens keine Syndrome (gibt es auch!), sondern in den häufigsten Fällen Hirnschäden die während oder nach der Geburt passieren. Durch Sauerstoffmangel oder Infektionen z.B.

Das sind dann die Menschen, die wirklich zu keiner selbstständigen Handlung in der Lage sind und auch das Essen gereicht bekommen müssen (umgangssprachlich sagt man "Füttern") und eine geringe Lebenserwartung haben, weil sie z.B. Schleim bei einfachen Erkältungen nicht abhusten können und an einer Lungenentzündung sterben.

@Ilvareth

Ich halte es jedenfalls nicht für zielführend, die Schwelle noch weiter abzusenken, so einen Test zu machen und es damit einer üblichen Vorsorgeuntersuchung gleichzusetzen.

@Cesare

Wenn man relativ viel mit Menschen mit einem Down Syndrom zu tun hat, erscheint es einem wohl besonders unvorstellbar, diese Menschen irgendwie als 'adverse event' wahrzunehmen.

sacredheart schrieb:erscheint es einem wohl besonders unvorstellbar

Allerdings. ich weiß dass ich mich da auf dünnem Eis bewege, ich halte mich hier und eigentlich immer mit meiner Meinung diesbezüglich zurück.

Aber wenn wer sagt, dass Menschen mit Down-Syndrom nur deswegen verständlicher Weise abzutreiben sind, läuft es mir eiskalt den Rücken runter.


Wird man das vielleicht in 20 Jahren auch sagen, wenn z.B. Homosexualität beim ungeborenen Kind nachweisbar sein wird? "Das macht es ihm doch nur schwer, die ganze Diskrimierung und die Krankheiten... fast zehn Mal höhere Selbstmordrate im Jugendalter... und in manche Teile der Welt kann er nicht mal fahren! Das will ich ihm nicht antun".

Das sind wirklich so Fragen, die sich mir aufdrängen; Weil unsere Gesellschaft nicht perfekt ist, dürfen "unperfekte" Menschen nicht leben.

und bevor das jetzt Empörung aus der falschen Ecke kommt, ich bin selber out n' proud!

@Cesare

Tja, das sehen wohl viele hier etwas anders.

Und natürlich ist es nicht so, dass die Bezahlung des Tests automatisch zur Abtreibung führt. Da kommt dann kein Gynäkologe nach Hause mit einem umgebogenen Kleiderbügel in der Hand und sagt: 'Legen Sie sich mal kurz dahin.'

Aber der einzige Grund für den Test ist doch, eine Abtreibung zu ermöglichen, nichts sonst. Um persönliche Neugier ohne Konsequenzen zu befriedigen, bräuchte es nun auch keine Kassenleistung werden.

Daher geht mit einer Anerkennung als Kassenleistung aus meiner Sicht schon ein gesellschaftlicher Aufforderungscharakter einher, den ich jedenfalls nicht begründet finde.

@Cesare

Bei meinem Kind in der Schule wird jedes Jahr ein neues Ziel festgelegt und auch geschaut, wo es langfristig hingehen soll. Oberstes Ziel ist bei jedem Kind, dass es so selbstständig wie möglich wird.

Es muss mal langsam aus den Köpfen raus, dass mit behinderten Menschen das Leben vorbei ist. Und mal in die andere Richtung gedacht und getan werden. Aber ich glaube fast, dazu sind noch zu viele Vorurteile und Antihaltung in unserer Gesellschaft verhaftet.

Es läuft so vieles in die falsche Richtung bei der Diskussion.

Ich bin auch für die Abschaffung von §219a und natürlich kann eine Schwangerschaft ungewollt passieren. kein Mensch muss gegen seinen Willen eine Schwangerschaft durchstehen, keiner! Oder sollte nicht.

Ich schrieb allerdings schon auf der ersten Seite;

Cesare schrieb am 21.03.2019:s gibt spätestens ab dem 18 Lebensjahr die Möglichkeit ein behindertes Kind in einer Wohnstätte unter zu bringen. Und die sind nicht schlecht, kein Vergleich zu Altersheimen. Ich kenne z.B. die Lebenshilfe sehr gut.

Und das ist auch in feinster Weise verwerflich. Selbst wenn sich Eltern für ein behindertes Kind entscheiden und gleich wissen, dass sie das nicht oder nicht alleine leisten können- und trotzdem wollen dass ihr Kind geboren wird; das ist Aufgabe unserer Gesellschaft sich um solche Menschen zu kümmern.

Diese Annahme der heiligen Mutterschaft oder heiligen Elternschaft ist doch auch ein zutiefst reaktionäres, sexistisches Konstrukt;

Ja, vielleicht will man dass sein Kind lebt, egal wie es zur Welt kommt und sagt gleichzeitig "Nein, ich kann das nicht leisten" "Oder auch ICH WILL DAS NICHT LEISTEN".

Da gibt es Lösungen für. Die existieren schon und ich kenne die Konzepte und das ist in keinster Weise Oliver-Twist mäßig, es gibt DE FACTO keine Kinderheime mehr in Deutschland, fälschlicher Weise werden Wohngruppen noch so genannt. Da landen aber in der Regel nur Kinder, die im Alter von über 3 Jahren aus der Familie genommen werden müssen. (eher noch älter)

Und da sollte sich niemand rechtfertigen müssen, genauso wie wenn Mütter keine Lust haben zu Stillen oder Eltern ein Kind eher in ihr Leben integrieren, als umgekehrt das Kind zur Sonne zu machen, um das sich alles dreht.

Ich kenne einen "Fall", wo ein homosexuelles Paar ein Kind zu sich genommen hat, wo die Mutter schon während der Schwangerschaft beschlossen hat; ich will nicht abtreiben, aber auch kein Kind erziehen. Und dann hat sie gezielt nach einem guten Zuhause für ihr Kind gesucht. Das ist jetzt Jahre her und das Kind entwickelt sich prächtig, ist glücklich und gesund.

Lief alles ganz legal und begleitet über das Jugendamt übrigens! Nix Babyhandel, oder so! Keine finanziellen Interessen!

@Becky

Ich denke, Du kannst Deine Einstellung (leider) nicht auf die Gesamtgesellschaft übertragen.

Ein wie auch immer 'andersartiges' Kind ist mit einer selbstverliebten Lebensweise in jedem Fall nicht vereinbar, auch in der elterlichen Version des Autoquartetts: 'Er ist ein früher Läufer.' 'Sie spielt schon zweihändig.' 'Er ist hochbegabt.' 'Sie hatte schon im Kindergarten 26.000 Follower' ist ein besonderes Kind vielleicht kein 'Spitzentrumpf'. Aber definieren wir auf diese Art Menschenwürde?

Vom Kind aus gedacht, halte ich es für widersinnig und menschenunwürdig, einem Menschen mit Trisomie 21 ein erfülltes Leben abzusprechen und auch vielen anderen Menschen mit Einschränkungen, zumal wir in einer Gesellschaft leben, die externe Hilfe für diese Menschen wirklich aus der gesamtgesellschaftlichen Portokasse bezahlen kann.

Ich will damit gar nicht über Abtreibung grundsätzlich diskutieren. Es mag gute Gründe dafür geben oder auch nicht. Trisomie 21 gehört kinderzentriert betrachtet, nicht dazu.

Ich finde es ist ein gesellschaftliches Problem, ich will gar nicht von Schuld oder falschen Entscheidungen sprechen.

Aber die Mutter in meinem letzten Beispiel, die sich entschlossen hat ein Kind auszutragen, obwohl sie wusste dass sie es nicht selber erziehen will, ich bin mir sicher dass sie sich da einiges anhören muss. Dass man sie vielleicht sogar verachtet, sie das geheim halten muss.

Ich kenne die Frau übrigens nicht, nur die beiden schwulen Ziehväter.

wenn dann dieses Kind in ein paar Jahren ein junger Erwachsener ist, würde ich gerne mal hören, wie die bigotten, selbstgerechten Prediger in seinem Beisein über seine leibliche Mutter sprechen. "Was kriegt die ein Kind, wenn die es gleich weg gibt?"

Ja... was wäre denn die Alternative gewesen?

Es ist wichtig, dass Menschen solche Entscheidungen ohne antiquierte Konventionen und Moral von außen treffen können.

Das selbe gilt für Eltern, die wissen dass sie ein Kind mit Down-Syndrom erwarten.

@sacredheart

Nein, natürlich kann ich das nicht. Und ich kenne nen Haufen Menschen, für die eine Welt zusammenbrechen würde, wäre ihr Kind "anders". Das sind allerdings die selben Leute, die Kinder bekommen, weil "man das so macht" und für die die Kinder samt Hobbys eine Art Statussymbol sind.

Ich träume trotzdem weiter davon, dass unsere Gesellschaft irgendwann dieses "wir und ihr"-Denken sein lässt. Menschen sind wir doch alle, egal ob vollkommen Gesund, geistig oder körperlich von der Norm abweichend usw usf.


@Cesare

Für viele Leute ist die richtige Lebensart halt nach wie vor, ausschließlich geplante Kinder zu bekommen, die natürlich gesund sind und geliebt werden. Alles, was davon abweicht, wird seltsam beäugt.

Cesare schrieb:Dabei haben die ein Recht auf Familie. Und wer sagt "das darf nicht sein", weil bei zwei Menschen mit Down Syndrom mit hoher Wahrscheinlichkeit noch einer raus kommt- oder schlimmer noch; ein Kind ohne Down Syndrom dass dann zwei Eltern mit Down Syndrom hat- der sollte mal ganz tief in sich gehen und sich schämen.

Na ob des Menschen Wille sein Himmereich ist und das sein sollte..

Du willst mir sagen das diese Menschen aber sich vollends bewusst sind über die Auswirkungen der Sexulität, Schwangerschaft, Kindererziehung etc?

Ist das Verantwortungbewusst das "Lass sie mal machen"?

sacredheart schrieb:Ich will damit gar nicht über Abtreibung grundsätzlich diskutieren. Es mag gute Gründe dafür geben oder auch nicht. Trisomie 21 gehört kinderzentriert betrachtet, nicht dazu.

Und das wirst du auch nicht allgemeingültig bewerten können. Ist jetzt die Frage ab wann für dich das ganze ein Mensch ist oder gilt das für dich die Würde des Menschen schon mit jeder befruchteteten Eizelle? Wenn ja dann wärst du eigentlich auf den Standpunkt der Konservativen.

Besonders gruselig fand ich im Zuge meiner zweiten Schwangerschaft, dass übertrieben gesagt der erste Satz war: "wir haben ja einige Möglichkeiten, um auszuschließen, dass Sie noch einmal ein behindertes Kind bekommen". Ich hab die Ärztin bestimmt ne Minute nur angeguckt, ohne was zu sagen.

Da ich in der 7. SSW eine Fehlgeburt hatte, kam das Thema natürlich nochmal auf. Das übliche "vermutlich war es ein Gendefekt und so ist es besser".

Fedaykin schrieb:Du willst mir sagen das diese Menschen aber sich vollends bewusst sind über die Auswirkungen der Sexulität, Schwangerschaft, Kindererziehung etc?

"Diese Menschen" gibt es in dem Fall nicht. Das sind alles Individuen. Und ja, es gibt einige, die geistig und körperlich in der Lage sind, die Bedeutung einer Entscheidung für ein Kind zu begreifen und auch für das Kind zu sorgen.

Fedaykin schrieb:Du willst mir sagen das diese Menschen aber sich vollends bewusst sind über die Auswirkungen der Sexulität, Schwangerschaft, Kindererziehung etc?

Wie willst du das denn evaluieren?

Fedaykin schrieb:Ist das Verantwortungbewusst das "Lass sie mal machen"?

So läuft Sonderpädagogik mit Sicherheit nicht.

Becky schrieb:"Diese Menschen" gibt es in dem Fall nicht. Das sind alles Individuen. Und ja, es gibt einige, die geistig und körperlich in der Lage sind, die Bedeutung einer Entscheidung für ein Kind zu begreifen und auch für das Kind zu sorgen.

Jawoll!