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Down-Syndrom

64 Beiträge ▪ Schlüsselwörter: Down-syndrom, Trisomie 21 ▪ Abonnieren: Feed E-Mail

Down-Syndrom

05.11.2012 um 04:12
Hallöschn,

mich würde mal interessieren, ob es hier jemanden gibt, der damit Erfahrung hat?!
Ich hab mich ein wenig bei Wiki eingelesen, mich würden aber eure Erfahrungen damit interessieren..

Wie leben sie z.B.?
Könnten sie ein normales Leben führen?

Man hört und liest immer so schlimme Dinge :nerv:


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 04:22
Down Syndrom ist natürlich wieder so eine Art Mode Wort. Aber hatte ich nach vielen Jahren Bandarbeit schon mal so die Schnauze voll, dass ich alles vor mir hingeworfen habe und einen Arbeitskolegen schlagen wollte. Es war so extrem das mich alles genervt hat und die Geräusche der Maschinen waren an diesen Tag das schlimmste. Es war überall... Es ist schwer zu beschreiben. Wenn es Down Syndrom heißen soll, dann hatte ich es diesen Tag und ja sowas gibt es.


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 04:25
@Schockomuffin

?? Ich glaube du verwechselst da gerade was, oder?

Hier mal der Wikilink:

Wikipedia: Down-Syndrom


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 04:27
@Schockomuffin
haha
Du meinst wohl eher Burn-Out Syndrom.
Informier dich mal vorher, was das überhaupt bedeutet.

Zum Thema Down Syndrom kann ich leider nichts sagen, habe weder Kontakt, noch irgendwann mal persönlich mit einem betroffenen zu tun gehabt.


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 04:30
Ups , ok es ist früh.... tut mir leid. Das war natürlich Burn out Syndrom.


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 06:52
Persönlich habe ich keine Erfahrung damit. Aber die ehemaligen Nachbarn meiner Schwiegereltern hatten einen Sohn mit Down-Syndrom.
Ich weiß nur aus Erzählungen von ihm.

Hab vor einiger Zeit aber mal ne Sendung von Quarks & Co darüber auf YT gesehen

https://www.youtube.com/watch?v=DLFig66qNsM (Video: Leben mit dem Down-Syndrom - Quarks & Co | www.Laura21.de)


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 06:59
Trisomie 21 (auch Down-Syndrom genannt, veralteter Begriff "Mongoloismus") ...

In meiner Arbeit hatte ich sehr häufig mit Leuten zu tun die dies haben.
Wie leben sie? Tja, manche leben daheim bei ihren Eltern, andere leben in Wohnstätten für behinderte Menschen. Je nach Förderung ihrer Selbständigkeit können sie viel oder auch wenig selbst machen (aber das ist wohl ganz natürlich, wenn mir nicht beigebracht wird mir selbst die Hose anzuziehen dann kann ich das nicht).

Was ist eigentlich ein "normales" Leben?
Also: Je nach Ausprägung des Syndroms kann der Betroffene unterschiedlich viel.
Ich habe Betroffene kennengelernt die ein wahnsinnig toll ausgeprägtes musikalisches Gedächnis hatten. Ich hab welche kennengelernt die sich verbal doch recht normal mitteilen konnten, dann habe ich welche kennengelernt deren aktiver Sprachschatz nicht soooo gut war und entsprechend meist nur 3-Wort-Sätze zustande kamen.
Ich habe Betroffene erlebt die relativ altersgerecht entwickelt waren und andere die mit Mitte 30 grade mal auf der geistigen Entwicklung eines 15jährigen waren (oder sogar noch jünger).

Die Betroffenen die ich bisher erlebt habe hatten eigentlich alle Herzprobleme und deshalb früher schon mindestens 1 Herzoperation (ich sage "eigentlich alle" da ich das jetzt nicht mit hundertprozentiger Sicherheit bestätigen kann nach all den Jahren).

@Lale
Weißt du was mich aber durchweg IMMER fasziniert hat?
Die von Trisomie 21 betroffenen Leute die ich im Laufe meines Lebens erlebt habe waren durchweg liebenswert, anhänglich, vertrauensvoll, freundlich.



Lebenserwartung:
Durch die heutige Medizin, die heutigen Behandlungsmethoden können sie durchaus mindestens 60 Jahre alt werden


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 07:00
@Lale
Es gibt auch hier verschiedene Schweregrade. Einige ganz ganz Wenige sind in der Lage, ein einigermaßen normales Leben zu führen, die alsolute Mehrheit braucht lebenslange Pflege.


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 07:01
@slobber
Und sie scheinen auch absolut glücklich zu sein, nicht wahr?


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 07:03
@jayjaypg
In ihrer kleinen Welt ihres Lebensumfeldes, ja. Definitiv.


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 07:37
Mag sein, dass ich gerade etwas verwechsle aber ich glaube die Betroffenen werden doch häufig als geistig minderbemittelt angesehen obwohl Sie lediglich ihre Umwelt anders wahr nehmen und dafür über immens hohe Fähigkeiten (weit über der Norm) im zb. künstlerischem Sektor verfügen,oder?


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 07:38
@Mrs.Mikaelson
ich glaube Du meinst Autisten?


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 07:39
@Tussinelda

.....dumm,dumm,dumm....entschuldigung.^^


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 07:58
@Lale
Hallo, habe familiär schon mit dem Down- Syndrom zu tun gehabt, und in meinem Beruf auch Erfahrung damit.
Bei der sog. Trisomie 21, ist folgendes : Das 21. Chromosom kommt bei diesen Menschen 3 mal vor, ( normalerweise nur 2 mal).
Kinder mit Down- Syndrom haben einen verminderten Körpertonus, das bedeutet ihre Muskeln sind schwächer als bei Gesunden. Oft ist das Down- Syndrom begleitet durch einen Herzfehler.
Auch sind sie geistig retardiert . ( Etwa einen Intelligenzquotient von etwa 80). Aber diese Menschen sind sehr freundlich, und glücklich.
Auf Hilfe sind sie meist dennoch angewiesen.
Das Down - Syndrom tritt oft bei älteren, schwangeren Frauen auf. Läßt sich damit erklären, dass das Erbgut der Mutter schon etwas "älter" ist, und dadurch Fehler passieren.
Familiär gehäuft tritt es auch auf, was in unserer Familie auch geschehen ist ( 2mal). In der Schwangerschaft kann heute aber schon festgestellt werden, ob das Kind ein Down- Syndrm hat ( durch eine Fruchtwasseruntersuchung).
Hoffe ich hab Dir ein bißchen helfen können!

LG Klickklack


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 08:05
Ich kenne mich damit so wenig aus, dass ich bezweifle dass die die darunter leiden darauf hier antworten könnten.


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 08:11
@Lale
Das kommt darauf an, manche können lesen und schreiben.


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 08:13
@Klickklack
Kleiner Zusatz:
Grade bei älteren Schwangeren (ab etwa über 30 wird es oft schon angeraten) wird auf die Möglichkeit hingewiesen.
Nicht nur über eine Fruchtwasseruntersuchung wird dies festgestellt, es gibt auch die Möglichkeit der Nackenfaltenmessung (welche aber nicht wirklich hundertprozentige Ergebnisse liefert).

Ich habe mich damals gegen die Nackenfaltenmessung entschieden da ich den Kosten-Nutzen-Faktor nicht einsah (will sagen, für eine 50 Prozentige Wahrscheinlichkeit einer zutreffenden Diagnose wollte ich nicht so viel Geld aus der eigenen Tasche bezahlen).


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 08:15
@prozess
aber Angehörige könnten hier ihre Erfahrungen mitteilen oder Leute die im Bereich der Behindertenbetreuung arbeiten.


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 08:17
@slobber
Das stimmt, im Ultraschall kann schon eine Veränderung an der Form des Nackens (flacher Hinterkopf) festgestellt werden. Ist das im Ultraschall zu sehen, rät man natürlich zur Fruchtwasseruntersuchung In diesen Fällen, und wie bei mir ( fämiliär gehäuft) , bezahlt die Krankenkasse den Eingriff.


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Down-Syndrom

05.11.2012 um 08:22
Grade denke ich an 2 Betroffene die mir ganz besonders im Gedächnis blieben...
ich lächle...
und frage mich wie es ihnen heute wohl geht.
Durch die beiden habe ich sehr viel gelernt. Sie brachten mir bei positiv in die Zukunft zu blicken und in jedem einzelnen Tag (egal ob es regnet oder die Sonne brennt) etwas gutes zu finden.


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