@FionaEM Du sagst, dass du laut Aussage deines Arztes keine Zöliakie hast. Wie hat er das denn ausgeschlossen? Hat er nur einen Bluttest gemacht oder fand ebenfalls eine Magenspiegelung mitsamt Dünndarmbiopsie statt? Die gilt aktuell ja weiterhin als Goldstandard um eine wirkliche Diagnose zu stellen.
Ich bin selbst betroffen, hatte als Kind auch ziemlich eindeutige Symptome, war deshalb aber nie beim Arzt, sondern nur beim Psychologen, weil meine Mutter der Meinung war, ich würde die Probleme daheim psychosomatisch ausleben. Eine, im Nachhinein betrachtet, doch sehr wagemutige Behauptung, wenn man bedenkt, dass ich seit ich ca. drei Jahre alt bin, regelmäßig Brechdurchfall hatte und meine Blutwerte auch ziemlich mies gewesen sein müssen, wenn man bedenkt, dass ich ständig Nasenbluten und blaue Flecke am ganzen Körper hatte, obwohl ich ein sehr vorsichtiges Kind war. Außerdem hatte ich Untergewicht, obwohl ich mich vor allem ab der Pubertät mit allem möglichen ungesundem Zeug vollgestopft habe, eben weil ich trotzdem nie zugenommen habe.
Später wurde der Brechdurchfall seltener, zugenommen habe ich dann auch, ich hatte es aber ständig mit dem Kreislauf, ständig tat irgendwas weh und meiner Psyche ging es auch verdammt ungut. Ich war ziemlich verzweifelt, weil ich mit Mitte zwanzig einfach noch nicht so "kaputt" sein wollte und die Ärzte, die ich ab und zu aufsuchte, haben auch immer etwas gefunden, daraus aber die falschen Schlüsse gezogen. Ich bekam Tabletten gegen meinen Vitamin D Mangel, Antidepressiva und Neuroleptika, zweimal wurde ich wegen des Verdachts auf Morbus Crohn untersucht. Als ich einmal, nach eigenen Recherchen, einem Arzt gegenüber die Vermutung äußerte, dass ich doch eventuell Zöliakie haben könnte, erwiderte der, dass das nicht sein könnte, weil die Krankheit selten ist (was für eine Logik!) und untersuchte das nicht weiter. Erst Jahre später kam der Verdacht von Seiten einer Ärztin erneut auf, ich wurde untersucht, habe meine Ernährung umgestellt und siehe da: Es geht mir viel besser als früher.
Sollte die Dünndarmbiopsie negativ ausgefallen sein, besteht wohl immer noch die Möglichkeit einer Glutensensitivität, bei der man wohl größere Mengen Gluten nicht verträgt. Bei einer echten Zöliakie wiederum macht sich schon der kleine Brotkrümel, den man aus Versehen mitgegessen hat schmerzhaft bemerkbar, insbesondere dann, wenn die Dünndarmzotten, die nach einer langjährigen Fehlernährung entzündungsbedingt einfach nicht mehr da sind, wieder nachgewachsen sind. Einmal habe ich aus Versehen - weil das Restaurant behauptete, es würde sich um glutenfreie Brötchen handeln - ein komplettes Burgerbrötchen verdrückt und bin danach eine Woche lang nicht mehr vom Klo runter gekommen.
Immer wieder von dubiosen Seiten verbreiteter Schwachfug ist übrigens, dass Dinkel und ähnliche Urweizensorten glutenfrei bzw. unbedenklich wären. Die sind genauso schlimm, wie Weizen und wenn mir jemand, der behauptet, er hätte selbst Zöliakie, einen Dinkelkeks unter die Nase hält, weiß ich, dass ich an jemanden mit Trend-Zöliakie geraten bin, denn ich zu meinem eigenen Seelenheil nicht ernst nehmen sollte.
Einschränkungen gibt es aber zumindest in der Großstadt nicht viele für mich. Wichtig ist, sich die Zutatenliste von wirklich allem, was man abgepackt zu kaufen kriegt, durchliest. Ich habe einmal sogar einen glutenhaltigen Joghurt entdeckt. Außerdem muss man wirklich vorsichtig sein, wenn man außerhalb essen möchte. Aber zum einen gibt es viele Ersatzprodukte - auch wenn man die nicht 1 zu 1 wie die früheren glutenhatigen Produkte verwenden sollte, weil sie mehr Kalorien haben, man also recht schnell zunimmt - zum anderen bietet die Erkrankung zumindest mir auch die Gelegenheit, wieder vermehrt selbst mit frischen Zutaten zu kochen. Denn wenn man selbst kocht, weiß man wenigstens, was drin ist.
Was sonst noch wichtig ist: Wenn man Zöliakie hat und vorher so Sachen wie Holzlöffel, Rührgerät und Toaster verwendet hat, sind diese Gegenstände gegen neues Zubehör bzw. Geräte auszutauschen. Die kriegt man nicht mehr 100% glutenfrei bzw. wenn man den Toaster nicht austauschen will, sollte man den Toast vorher in sogenannter Toasterbags stecken, die aber wiederum eher für den Fall gedacht sind, dass man sie ab und zu auf Reisen verwendet und nicht für den Dauergebrauch.