Seltene Erkrankungen

Es freut micht total, dass sich hier so viele einbringen und erzählen. Es ist bescheuert, aber irgendwie tröstet es mich ein bissl.😃

Es geht mir hauptsächlich um die Alltagsbewältigung und den psychischen Aspekt solche einer Krankheit.

Fachlich sind wir wahrscheinlich alle in guten Händen, nur besteht so eine Erkrankung ja aus mehr als aus Medikamenten und Facharztbesuchen. Im Alltag damit leben muss man allein.

Für seriöse Tipps sind wir, denke ich, alle dankbar, aber bitte keine Werbung für irgendwelche dubiosen Wunderheilmethoden oder Zaubertränke.

Dann lebt dieser Thread,glaube ich, auch nicht lange....

@Alarmi: Bei mir hat das MMS nur das abgetötet, was es abtöten sollte, und zwar perfekt. Die Wirkung des Mittels selbst hält nur kurz vor (pro Dosis nicht mehr als ein paar Stunden), aber der Ausputz-Effekt im ganzen Organismus hat noch monatelang angehalten. Es gibt eine Menge Leute, die darauf schwören, aber das sind auch die, die es mit Verstand anwenden. D.h. nur im Notfall, also sporadisch, nur akut und kurzfristig (keine Daueranwendung) und in korrekter Dosierung (im Zweifel grundsätzlich weniger als empfohlen, bei MMS gibt es kein "mehr ist mehr"). Wer gegen diese simplen Regeln verstößt (und davon gibt es leider auch genug, man kann es kaum glauben) braucht sich nicht wundern, wenn es ihm dreckig geht, es ist nun mal eine chemische Keule. -- Aber ich zwinge niemanden, es zu probieren. Versuch einfach mal den Meerrettich. Gegen den hat sich komischerweise noch niemand echauffiert, sonderbar...

@Yolandabecool
Ich glaube manchmal, der psychische Aspekt ist bei sowas das groessere Problem als der physische! Darunter leidet man eher als unter den tatsaechlichen koerperlichen Symptomen.

@Rao
Nicht wirklich sonderbar, dass niemand sich beschwert, dass man Meerrettich isst, aber dass es einen Aufschrei gibt, wenn Bleichmittel getrunken werden, oder? :)

Und ob der Kram nur die schaedlichen Bakterien getoetet hat und nicht auch die gutartigen kannst Du doch gar nicht wissen. Duerfte derselbe Effekt sein wie bei Antibiotika.

Im Moment bleibe ich erst mal bei der Myrrhe, danach steht noch ein Versuch mit Aloe Vera Saft an.

Ich bring mich mal ein...

hab auch ne "seltene" Erkrankung, undzwar Pulmonalklappen-Stenose.

Glaub so selten is das gar nicht mehr heutzutage aber als ch geboren wurde (1988) gabs dafür in der DDR noch keine ausgereifte Behandlungsmethode und die meisten die das hatten sind dann behindert geworden oder daran gestorben, und ich war damals in der Herzklinik Berlin so ziemlich der erste bei dem sie dann was neues versucht haben.

Aber der Reihe nach,
Pulmonalklappenstenose bedeutet dass eine Herzklappe im Körper nicht mitwächst, ergo nicht genug Sauerstoffsättigung im Blut stattfinden kann was zu Kurzatmigkeit und Leistungsabfall führt. Im schlimmsten Fall kann das mit der Zeit so verwachsen dass man nicht mehr leben kann oder wie gesagt, nur noch mit geistiger Behinderung weil halt im Hirn nicht mehr genug Sauerstoff ankommt.

Bei mir wurde das gleich nach der Geburt festgestellt und ich hatte das Glück dass der damalige Chefarzt der Station sich entschlossen hat mir einen Homocraft einzusetzen (ne künstliche Herzklappe halt). So wurde ich also ein paar Tage nach meiner Geburt das erste mal am offenen herzen operiert, was damals eine große Nummer war, gab sogar nen Zeitungsartiel darüber :)

Danach ging alles gut, bis auf ein paar Anfälle wenn ich wirklich aufgeregt war als Kleinkind ist nix weiter passiert, aber da die Herzklappe ja nur Künstlich ist, also auch nicht mitwächst, muss die alle Paar Jahre getauscht werden.

also dann mit ca. 6 Jahren wieder nach Berlin - nächste OP, neuer Homocraft. Dann immer jedes Jahr zur "Inspektion", und bisher hab ich immer noch den zweiten homocraft in mir drin, und das jetzt seit fast 20 Jahren. Die Ärzte meinen jedes Mal wenn ich zur Kontrolle komme "jaaa das sieht noch gut aus, obwohl das schon wie ein kleines Wunder ist", scheinbar gibt es wohl nicht so viele die so lange mit dem selben Homocraft im Herzen rumlaufen (können).

Mittlerweile werden extra für solche Patienten die verschiedensten Sachen erfunden, von Melody-Klappen per Katheter in die Beinvene geführt werden und im Herzen "aufgepumpt" wo sie sich dann von selbst einbauen, bis hin zu komplett aus dem Labor gezüchteten Herzklappen.

Ich bin jedenfalls gespannt was die Zukunft bringt. :)

@Alarmi
Ich habe gerade mit meinen Mann telefoniert, er ist Chemiker und er findet die Vorstellung, eine 28% giftige Natriumchloritlösung zu trinken, nicht so hilfreich, milde gesagt.

Also Originalton war:" Gehts noch ?"

Also, du machst schon das Richtige !

@Yolandabecool
Davon bin ich ueberzeugt, dass ich da das Richtige mache. ;) Mittel, die gegen alles moegliche helfen sollen sind immer suspekt. :)

@DaXx

Du hast auch eine super positive Einstellung, das finde ich klasse.

Was hast du für Einschränkungen im Alltag ? Wie körperlich belastbar bist du ?

@cavalera
Danke für deine Worte, bin grad voll stolz 😜

"Bleichmittel" (genauer gesagt eine ganz bestimmte Chlorverbindung - auch Wasserstoffperoxid ist Bleichmittel) in minimaler Dosierung (!) sind in der Medizin pfui, aber Schlangen- und Spinnengifte und alle möglichen Arten von Giften pflanzlicher Art (Digitalis, Tollkirsche, um nur zwei zu nennen) sind akzeptiert? - versteh ich nicht. Wo soll da der Unterschied sein? *Ratlos kopfkratz*
"Allein die Dosis macht, ob ein Ding Gift ist" (Hippokrates). Wer vor Chlorverbindungen Angst hat, sollte sich niemals Salzbrezeln kaufen...
aber Sorry. Off Topic hier. Gelobe Besserung. (zur Zeit ganz ungebleicht, der Meerrettich reicht. Reimt sich sogar :) )

@Yolandabecool
naja ich kenne das auch nicht anders, für mich ist das ja ganz normal jedes Jahr ins Krankenhaus zur kontrolle zu fahren und mir mein Ultraschall und mein EKG abzuholen :)
das coole ist dass ich so nen Haufen Ultraschallaufnahmen von meinem herz bekommen hab. Schon stylisch irgendwie^^

ach naja belastbar, ich bin eh relativ Faul, von daher bewege ich mich nicht soooo viel...ab und an mal bissl Sport (Liegestütz, Kniebeugen alles was halt ohne geräte geht und nix mit ausdauer zu tun hat) das geht, aber wenn ich z.b. auf der arbeit in den vierten Stock Treppen steigen muss dann merk ich halt schon dass ich dann oben fast abpfeife. o.O

Aber wie gesagt, wenn man es nicht anders kennt dann ist man höchstens manchmal etwas traurig dass man halt nicht unbedingt die Möglichkeit hat Profisportler werden zu können, oder halt nen Marathon zu laufen oder so, aber an sich kann ich damit sehr gut leben. Bin sehr sehr froh dass die das damals durchgezogen haben, mein einer Onkel hat das selbe wie ich und der ist 40, bei dem hatten die damals keinen Plan was der überhaupt so richtig hatte und konnten es nicht behandeln, der hat dann überall so knallrote Flecken aufm Körper bekommen und hat auch irgendwie etwas einen Hau weg, ist aber trotzdem total lieb. Aber da wird einem schon klar wie viel Glück man eigentlich hatte.

Was mich viel mehr stresst sind eher Probleme Psychischer Art -,-

@Yolandabecool
zu Recht wie ich finde :)

ist denn ein Gendefekt heilbar/zu korrigieren? Darüber habe ich mir noch nie Gedanken gemacht...

cavalera schrieb:ist denn ein Gendefekt heilbar/zu korrigieren

Nein. Noch nicht jedenfalls. Man kann nur die Symptome behandeln.
Ist auch eine ethische Frage, inwiefern das ueberhaupt erstrebenswert waere.

@Rao
Letztlich bist du ein erwachsener Mensch und selbst verantwortlich, welches Risiko du eingehst.

Ich bin kein sklavischer Anhänger der Schulmedizin, ich bin z. B. total überzeugt von der Homöopathie ( mein Mann findet es natürlich Quatsch) aber ich denke, da gehe ich ein minimales Risiko ein.

Im schlimmsten Fall wirkt es nicht und ich hab Geld verschwendet.

Aber dieser MMS Kram wird ja von einigen ernstzunehmenden Stellen kritisch gesehen und nicht nur als nicht wirkend, sondern als schädlich beschrieben.

Yolandabecool schrieb:Ich habe gerade mit meinen Mann telefoniert, er ist Chemiker und er findet die Vorstellung, eine 28% giftige Natriumchloritlösung zu trinken, nicht so hilfreich, milde gesagt.

Also Originalton war:" Gehts noch ?"

Das kann ich ihm zu 1000 % nachfühlen. Von diesem Bleichmittelwahnsinn gibt es traurige Geschichten zu lesen ...

@cavalera
@Alarmi

Genau, noch nicht möglich, aber wahrscheinlich irgendwann ... Stichwort Präimplantationsdiagnostik.

Schwierige Frage, ich liebe meinen Sohn über alles, wie ich schon schrieb, er ist ein wunderbarer Mensch und absolut einzigartig, aber ich würde alles dafür geben, wenn er nicht mit dieser schweren Hypothek leben müsste.

@Yolandabecool
Bekannte von uns hatten drei Kinder, die alle an Mukoviszidose erkrankt waren. Leider wurde das erst bekannt, als alle drei schon auf der Welt waren. Alle drei sind gestorben, einer nach dem anderen, keiner hat die 30 erreicht. Absolut tragisch. Das sind dann solche Faelle, wo man sich fragt, ob es nicht gut waere, schon vor der Geburt zu schauen was los ist.

@Alarmi
naja das geht ja aber auch erst seit ner bestimmten Zeit, dass man vor der Geburt bestimmte Defekte feststellen kann. o.O

@Yolandabecool: Alles ist schädlich, wenn Du es in einer Dosierung einnimmst, die einen Blauwal umhauen würde, ganz zu schweigen von einem Menschen. Nur leider gibt es immer wieder Leute, die genau das machen. "Kritik" hängt bekanntlich in starkem Maße davon ab, wer vom Verkauf eines Mittels profitiert. (Ich sag nur "Gutachten zum Risiko des Tabakkonsums").
Aber sorry, muß mich ausklinken. Gute Besserung an alle Leidenden!

@DaXx
Ja klar, aber es gibt ja immer wieder die Diskussion, ob es ueberhaupt ethisch vertretbar ist, da vorher zu checken und sich dann eventuell zur Abtreibung zu entscheiden.

Yolandabecool schrieb:ich bin z. B. total überzeugt von der Homöopathie ( mein Mann findet es natürlich Quatsch)

waaaaas? das ist ja aber mal total Männeruntypisch ;)
solange du Ergebnisse siehst ist der Rest egal, aber das wusstest du ja bereits :)