Geschwister behinderter Kinder

@löm

coronerswife schrieb:Nochmal auf deutsch, bitte.

Das war eigentlich deutsch, oder etwa nicht? Was ist so schwer an "24/7 Pflege" zu verstehen?
Mit "Pflege" ist nicht Betreuung gemeint. Hier liegt der Unterschied.

coronerswife schrieb:Wo ist dein Problem und was willst du?

Meine Probleme tun hier nichts zur Sache und die gehen auch keinen was an.

Was ich will? Hier in diesem Thread die Wahrheit der Situation in Österreich beschreiben.

Ach danke für den Link aus Deutschland.

Ich weiß immer noch nicht, was du uns mitteilen willst, aber danke für deinen Beitrag, lassen wirs :D.

@Casa_blanca
Meinst du etwa, dass man zwar Geld als "Ersatz" für den fehlenden Lohn bzw. Arbeitslose bekommt aber man trotzdem die Person Vollzeit pflegen muss?
Quasi man hat jetzt finanziell kein Problem, aber das behinderte Kind was eine vollzeitige Betreuung braucht trotzdem = psychische Belastung?

@liaewen

Nein, es gibt keinen Ersatz oder Arbeitslosengeld, aber wohl das Pflegegeld in sieben Stufen.
Die finanzielle Situation ist bei uns ja nicht schlecht, auch pensionsrechtlich ist man gut abgesichert.
Auch die kranken Kassen leisten ihren Beitrag, sofern man weiß, wie man es angehen muss und sich nicht abwimmeln läßt von denen. Von daher also kein Problem.
Aber einen Pflegefall ganz allein 24/7 zu versorgen und keine Hilfe zu erhalten, das ist für keinen vorstellbar. Darum werden die meisten in ein Heim abgeschoben.
(Und ich mein jetzt nicht die leicht Behinderten, die in der Lebenshilfe ihr Zuhause gefunden haben oder in einer Tagesstruktur untergebracht sind)

Es geht nicht um psychische Belastung.
Aber kein Mensch kann rund um die Uhr arbeiten und nur mit sporadischem Schlaf auskommen, weil es keine Hilfestellung in solchen Fällen gibt. Auch wenn Caritas & Co den Österreichern was anderes weismachen.

Die einen meckern das behinderte keine Beachtung bekommen und die anderen das Leute "blöd" gucken. Man kann es wohl nicht recht machen.
Ich verschwende keine Zeit/Gedanken an leicht bis mittelschwer Behinderte. Allerdings nehme ich schwerst Behinderte wahr und mache mir da meist ein und dieselben Gedanken zu. Ne ich schreibe sie nicht, sonst werde ich sicher noch gesperrt.

@Casa_blanca
Ich kannte mal eine Frau die auf Pflege angewiesen war. Sie hat aber eine Pflegerin bekommen für ein paar Stunden glaube ich.
Also ist es sicher irgendwie möglich. Nur wenn man die selber bezahlen muss, dann ist es ja wieder doof.

@liaewen

Nein, es ist nicht irgendwie möglich, Hilfe zu bekommen. Es gibt die Hauskrankenpflege, das ist Minutenpflege. Das Pflegepersonal wird per GPS von den Organisationen getrackt und darf für eine bestimmte Hilfeleistung eine bestimmte Zeit brauchen.

Stundenweise Entlastung gibt es nicht.
Ich persönlich hab nichts davon, wenn das RK kommt und die Sondennahrung anschließt oder den Patienten einmal am Tag wickelt.
Es gibt private Organisationen, die ein bis max. zwei Stunden einen Patienten versorgen. Von den Kosten hiefür willst aber sicher nix wissen...

@Casa_blanca
Dann war es vielleicht so eine private Organisation, weil ich weiß noch, dass es doch was gekostet hat und der Sohn hat damals alles für sie gemacht.
Wie gesagt, ich kenne mich mit dem Thema nicht aus und daher lasse ich den Leuten mit Erfahrung sich austauschen.

@Casa_blanca
Wow, so wie du das beschreibst - ist das wirklich die reale Situation in Österreich?! Wenn ja, dann läuft da aber was mächtig schief.

Auch hier in Deutschland muss man um die ihm zustehenden Unterstützungen (sei es Krankenkasse oder Steuererleichterungen, was auch immer) kämpfen, aber meist klappt das auch. Einen Platz in einem Wohnheim wie dem Auhof zu bekommen, ist allerdings wirklich extrem schwer. Aus dem einfachen Grund, dass die Bewohner dort bleiben bis zu ihrem Tod. Ein Platz wird also erst frei, wenn jemand stirbt. Dann rutscht man wieder einen Platz in der Warteliste nach oben... Wir hatten meinen Bruder knapp 10 Jahre auf der Warteliste stehen, also könnt ihr euch denken, wie viele Anwärter es gibt.

Casa_blanca schrieb:Aber einen Pflegefall ganz allein 24/7 zu versorgen und keine Hilfe zu erhalten, das ist für keinen vorstellbar. Darum werden die meisten in ein Heim abgeschoben.

Ich stör mich ein bisschen an dem Wort "abgeschoben"... Es gibt bestimmt Fälle, in denen das Kind tatsächlich abgeschoben wird, einfach weil es nicht passt, wie du schreibst. Hab ich auch schon oft genug miterlebt, wenn Besuchstag bei meinem Bruder war und immer der selbe Bewohner allein in seiner Ecke saß, ohne Familie. Auf Nachfrage erfuhren wir, dass seine Eltern seit 13 (!) Jahren nicht mehr zu Besuch waren, nur zum Geburtstag und Weihnachten kommen Geschenke.

ABER: Viele Familien können ihr Kind einfach nicht zu hause pflegen, es geht schlichtweg nicht. Die finanziellen Mittel sind nicht da, vielleicht noch andere Geschwisterkinder, es fehlt an Zeit, an Kraft (physisch UND psychisch)... Dann dem Kind ein betreutes Leben ermöglichen, in einem Umfeld in dem es die Betreuung bekommt, die es braucht. Diese Familien schieben ihr Kind bestimmt nicht ab. ;)

Kommst du aus dem beruflichen Umfeld oder hast du privat mit dem Thema zu tun?
Grüße nach Österreich ;)

@pokpok

pokpok schrieb:Die einen meckern das behinderte keine Beachtung bekommen und die anderen das Leute "blöd" gucken. Man kann es wohl nicht recht machen.

Stimmt, man kann es niemandem Recht machen. Will ja auch keiner ;) Es geht nur um den kleinen, aber feinen Unterschied WIE behinderte Menschen beachtet werden.

@Casa_blanca
sorry aber das mit dem "abschieben" finde ich hart. Teilweise ist eine Unterbringung in einer fachlichen Einrichtung für beide Seiten (Restfamilie als auch beeinträchtigte Person) ideal um eine gesunde Beziehung aufzubauen.

Es gibt viele Eltern, die ihre Kinder zuhause "pflegen" bis es nimmer geht, die Heimsuche gestaltet sich dann schwierig, da die "Kinder" die dann meist Jugendliche/junge Erwachsene sind extreme Verhaltensmuster zeigen können welche auf den Wohngruppen nicht unbedingt beliebt sind. Wäre es da nicht besser gewesen, früher schon eine Lösung zu finden die für beide Seiten zufriedenstellend ist?

@löm
ich hoffe, dass dein "Bruder" in einer geeigneten Einrichtung ist, die spezialisiert ist auf Unfallopfer, Hirnverletzte etc.

PS : Das auffällige Verhalten ist meist ziemlich normal, auch massiv sexualisiertes Verhalten kann "normal" sein.

@MissFortune
Schöner Thread :)

Ich bin die Tante eines schwerstbehinderten Kindes. Mein Neffe ist allerdings körperlich behindert und nicht geistig. Grund sind bestimmte Genmutationen beider Eltern, bei der die Wahrscheinlichkeit von 25% besteht, dass das Kind diese Behinderungen hat. Allerdings ist das so selten, dass es weltweit nur ca. 100 Fälle davon gibt, bei denen der Großteil auch nicht überlebensfähig ist nach der Geburt.
Naja der Kleine wird dieses Jahr 4 und ist mopsfidel und einfach n Kracher^^ weil er halt geistig fit und superschlau ist, dass es natürlich nochmal extra Freude macht das zu beobachten.
Er wird ein Leben lang ein Pflegefall sein, trotzdem haben sich seine Eltern für ein weiteres Kind entschieden und haben auch in der Frühschwangerschaft abgecheckt, ob es bei diesem Kind auch wieder der Fall sein würde. War aber nicht so und er ist letztes Jahr kerngesund zur Welt gekommen.

Wie sich das Umfeld verhält, weiß ich leider nicht, da sie in Süd- und ich in Norddeutschland lebe und da nicht viel von mitbekomme. Allerdings ist das ein sehr kleiner Ort mit vielen netten Menschen, die auch kleine Kinder haben und sich eigentlich alle gut verstehen. Es gibt dort in der nächstgrößeren Stadt einen Kindergarten für behinderte Kinder, in dem er auch bestens gefördert wird.

@Bonnie

Hallo, darf ich mal die genaue beeinträchtigung deines neffen erfragen?

und du sagtest deine verwandtschaft hat ein zweites kind bekommen und frühuntersuchungen machen lassen, hätten sie denn ein zweites kind haben wollen welches auch beeinträchtigt ist? Ich glaube das ist dann eine sehr schwierige situation...

@Teegarden
Per PN nenn ich dir das, hab so meine Gründe warum ich das nicht genau sage :D

Teegarden schrieb:hätten sie denn ein zweites kind haben wollen welches auch beeinträchtigt ist?

Ich denke nicht. Und kann es verstehen.

@Bonnie

Ok, wenn du möchtest gerne per pn, deine entscheidung, bin halt einfach aus beruflichen gründen neugierig geworden.

klar mit zwei schweren beeinträchtigten kindern ist es sehr schwierig, respekt vor allen die sowas schaffen, auch nur mit einem kind oder weiteren geschwistern.

@Bonnie
sitzt er denn im Rollstuhl? Vielleicht wird er nun so gut gefördert und wenn er sehr intelligent ist, kann es sein, dass er trotzdem auf eigenen Beinen steht und kein lebenslanger "Pflegefall" wird.

@darkylein
Er hat jetzt einen Rolli bekommen, ja :D Und geht damit 1a um. Ich glaube aber nicht, dass aufgrund der vielen Behinderungen ein selbstständiges Leben möglich wäre. Aber abwarten! :)

@Bonnie
ich arbeite in einem Wohnheim auf einer Wohngruppe, durch diverse Förderung ist vieles erreichbar. Ich wünsche dir für deinen Neffen alles Gute.

@darkylein
Danke :)
Er ist ja noch klein und es ist schwer abzuschätzen, wie es später werden wird.

@darkylein
Nee, sowas richtig Passendes gibt es gar nicht für ihn. Für die ganz Kaputten geht es ihm zu gut, und für ein "normales" Leben zu schlecht. Die Einrichtung jetzt hat einen bunten Mischmasch aus allem.

Ja ich weiß :D. In Bielefeld gibt es einen, der in den 70ern einen Unfall hatte und jetzt ebenfalls ein kaputtes Kurzzeitgedächtnis hat. Der hat dann eigenhändig eine Gruppe für Betroffene und Angehörige aufgemacht, mit dem habe ich mich mal in Verbindung gesetzt. Er meinte, er habe entwicklungstechnisch alles durch, vom Kleinkindverhalten bis zum grummeligen Rentner - und das alles durcheinander und immer wieder noch was Neues.
Keiner kann vorhersagen, was da noch kommt und was nicht, und wie es in einem Jahr aussieht. Aber so war er immer schon, spontan und wechselhaft. ;)

Grade einen Artikel zum Thema Inklusion gelesen... Was sagt ihr dazu?
http://www.spiegel.de/schulspiegel/inklusion-kind-mit-down-syndrom-soll-aufs-gymnasium-a-965875.html

Hier die Kernfrage des Artikels: "Sollen geistig behinderte Kinder gleichberechtigt am Unterricht aller allgemeinen Schulen teilnehmen dürfen - auch wenn sie den Mitschülern kaum folgen können?"

Würdet ihr euer behindertes Kind an ein normales Gymnasium schicken? Und die Gegenfrage: Würdet ihr wollen, dass euer gesundes Kind mit einem (körperlich und/oder geistig) beeinträchtigten Kind in eine Klasse geht?