Amyotrophe Lateralsklerose oder auch ALS

Den meisten von euch dürfte die Ice Bucket Challenge von letztem jahr noch im gedächniss sein.
Worum es eig ging hat kaum jemanden interessiert, es wurde viel gespendet und noch mehr wasser über die köpfe gekippt.
Was ALS allerdings ist wusste kaum jemand.
Mich selbst hat das ganze auch nicht interessiert.
Nun ich habe in meinem privaten umfeld selbst eine erkrankung und würde gerne wissen ob es jemanden gibt mit erfahrungen diesbezüglich.
jemand der mich evtl auch etwas vorbereiten kann was kommt/kommen kann.

Es ist ziemlich schwer für mich damit umzugehen da es eine unheilbare erkrankung ist die absehbar zum tode führt.
unzwar bald.
Ich hatte in meiner Familie noch keinen todesfall und weiß noch nicht wie ich damit umgehen soll/kann.

Und ja ich möchte mich auch in diesem Thread etwas auskotzen können darüber.

@Dr.AllmyCoR3

Dr. Stephen Hawkins leidet an ALS. Wohin das also führt, siehst du bei ihm recht gut. Die meisten Erkrankten halten jedoch nicht so lange durch, sie ersticken vorher, durch Lähmung der Atemmuskulatur. Das Schlimme an ALS ist, dass du diesen Zustand geistig völlig klar erlebst.

@KillingTime
Gut diese beiden dinge wusste ich schon, und stephen hawking wird auch nur so lange machen weil er sich sicher alle möglichkeiten an behandelungen leisten kann, bzw. alles gemacht wird um den fortschritt zu verlangsamen und die sympthome zu verhindern.

Ich bin erst jetzt auf diesen Thread gestoßen - meine Mutter hatte ALS. Vom ersten Anzeichen der Krankheit bis zu ihrem bitteren Ende dauerte es mehr als 10 Jahre und die waren für alle Familienmitglieder heftig.

Die Mutter meiner Freundin ist an ALS verstorben.
Von Diagnose bis Tod drei Jahre.
Eine absolut erschreckende und schreckliche Krankheit, das hat mir damals große Angst gemacht.
Wer sich dafür interessiert und mehr erfahren möchte, dem kann ich die Seite von Christian Bär ans Herz legen.
Sie heißt "made by eyes".

Ich bin als Pflegefachkraft in der ausserklinischen Heimbeatmung tätig und bei einem ALS Erkrankten im Endstadium eingesetzt. Das bedeutet, nur noch die Augen bewegen können und voll beatmet sein.

Den Blog von Christian Bär kenne ich auch, der ist super geschrieben. Wobei er technisch gut ausgestattet ist (Roboterarm) und noch per Maske beatmet wird. Der nächste Schritt wäre dann die Tracheostomie für die volle Beatmung.

Ich habe vollsten Respekt vor Erkrankten, welche sich dazu entschließen, nicht beatmen zu lassen. ALS ist eben ein Tod auf Raten.

Einmal blinzeln = ja und zweimal blinzeln = nein und zum Schluss ging selbst das nicht mehr...

Und es gibt einfach nichts was man tun kann um das aufzuhalten.
Ich habe gelesen das ein Medikament hier in Deutschland nicht mehr zugelassen wird, welches den Krankheitsverlauf oder den Tod um einige Monate verzögern kann.
Das es war das einzige Medikament, wie kann man den Betroffenen den letzten Strohhalm wegnehmen.

Mabel1999 schrieb:es war das einzige Medikament, wie kann man den Betroffenen den letzten Strohhalm wegnehmen.

Bei ALS gibt es keinen Strohhalm. Man kann nur versuchen den Erkrankten das Sterben so leicht wie möglich zu machen. (Damit meine ich nicht Sterbehilfe, sondern die Pflege bis zum Ende)

Ich weiß das es keine Heilung gibt, aber dieses Medikament kann ein paar Monate mehr schenken.

Mabel1999 schrieb:Die Mutter meiner Freundin ist an ALS verstorben.
Von Diagnose bis Tod drei Jahre.
Eine absolut erschreckende und schreckliche Krankheit, das hat mir damals große Angst gemacht.
Wer sich dafür interessiert und mehr erfahren möchte, dem kann ich die Seite von Christian Bär ans Herz legen.
Sie heißt "made by eyes".

Ich muss mich bedanken, dass ich durch dich zu seinem Blog gefunden hab.
Ich bin selbst Krankenschwester, hab aber bisher noch keinen mit ALS betreut. Insgesamt wusste ich von der Erkrankung noch nicht allzuviel. Klar, wenn man sich nicht damit beschäftigen muss, tut man das in der Regel auch nicht.
Ich war nun neugierig und hab seinen Blog verschlungen. Ich bin sehr berührt von dem was ich bei ihm gelesen habe und folge ihm nun überall, wo dies möglich ist.

Ich hab den dramatischen Drang ihm helfen zu müssen. Iwie. Und kann es nicht.
Ganz schlimm.

Ja es ist bewundernswert wie er damit umgeht und er hat seinen Humor nicht verloren trotz allem.
Ich wünsche ihm das er noch ganz viel Zeit mit seiner Familie verbringen kann und das der Krankheitsverlauf nur langsam voranschreitet.