Was geht euch gerade durch den Kopf?

@Lemniskate
Doch hat sie. Die Politik endscheidet welche Krankheit im Leistungskatalog der KK landet.

@sherlocksfemme

Eine Mutter gibt ihr Kind nicht auf. Niemals tut sie das. Das weißt du, das weiß ich, Kate weiß das.

Aber wenn die Medizin an ihre Grenzen stößt... was tut sie dann?

Lemniskate schrieb:Ich weiß nichtmal wieviel jährlich für unerkannte Krankheiten veranschlagt werden.

Ich kann mir vorstellen, dass im Fall des Mädchens nicht geforscht wird, weil sie ein "Einzelfall" ist und vermutlich niemand oder so gut wie niemand diese Symptome zeigt.

Ja Kate, es ist ganz schrecklich. Die arme Mutter, das arme Kind.

Und sie ist jetzt quasi "austherapiert" und soll in ein Pflegeheim? Mhhh...

Brocki schrieb:Doch hat sie. Die Politik endscheidet welche Krankheit im Leistungskatalog der KK landet.

Ich weiß nicht mehr genau wie dieser Fonds heißt, aber dort wollte die ME/CFS Forschergruppe Gelder her haben. Sie wurden abgeschmettert.

Es ist alles nicht so einfach mit der Forscherei. Man kann nicht einfach loslaufen und Behauptungen aufstellen um Gelder zu bekommen. Da bedarf es eine Menge Vorarbeit und es braucht beweise oder stichhaltige Indizien auf die dann der Antrag auf Gelder aufgebaut sein muss.

Ich empfehle nach wie vor die Doku zum Thema auf Netflix
"Unrest"
https://www.netflix.com/watch/80168300?trackId=13752289&tctx=0%2C0%2C4f888434d0db60eab6440c5dbfa7e88c62537ab7%3A08a6a51aec568313afe96ebc1782a116627c0173%2C%2C

@Lemniskate
ist sie noch in der Fi.Klinik?

@Lemniskate
Hier geht's auch um "Angebot und Nachfrage".


Lohnt es sich viel Geld in die (möglicherweise erfolglose) Forschung zu einer Krankheit zu stecken, die es nur ganz selten gibt?
Nö. Die Pharmaindustrie verdient genug an teuren Medikamenten die schwere Krankheiten nicht heilen aber lindern. Linderung bringt viel mehr Kohle als Heilung.

Klingt zynisch is aber so.



Deine Freundin kann sich ja mal an die Melinda und Bill Gates Stiftung wenden.

KFB schrieb:Die Pharmaindustrie verdient genug an teuren Medikamenten die schwere Krankheiten nicht heilen aber lindern. Linderung bringt viel mehr Kohle als Heilung.

Leider wahr. :( Das ist eine der schlimmsten Verbrechen.

Pony2.4 schrieb:Einzelfall

Ich bin der festen Überzeugung das sie ME/CFS hat, dann wäre sie eine von 300.000 registrierten Patienten Deutschlandweit.
In der schwere ihrer Symptome ist sie egal aus welchem pott ihre Diagnose kommt, ein besonders schwerer Fall.

Ich habe auch schon viel telefoniert und fragen gestellt, aber niemand hat je von solch schweren und raschen Verlauf bei Psychosomatik gehört.
Ich selbst finde auch nichts vergleichbares im Internet.

Das Krankenhaus hat ja angeordnet das Kind aus kostengründen zu entlassen. Jetzt steht der Chefarzt der sie behandelt da und muss Ersatz schaffen. Dies stellt sich als äußerst schwierig dar denn kaum eine Klinik ist entweder zuständig oder hat keine Betten frei. So kam die Idee Sie vorläufig in ein Hospiz oder Pflegeheim unterzubringen.
Aber auch dort ist sie mit ihrem hohe pflegebedarf nicht an der richtigen Adresse.

Sie ist ein karenz Fall.

@Ldex97
Ich bin in dem Bereich leider sehr empfänglich für VTs :D

@KFB
Was sind VTs?

Das was ich denke? :D

@KFB
Vt?

tessie schrieb:ist sie noch in der Fi.Klinik?

Ja zur Zeit noch.

Jetzt wo sie in dieser zwischenwelt backen geblieben ist, ist eine Verlegung meiner Ansicht nach eh nicht durchführbar.

Lemniskate schrieb:ME/CFS

Was genau ist das und was spricht dafür, dass sie das hat?
Hab ich das richtig verstanden, dass sie seit der Narkose nicht mehr richtig bei Bewusstsein ist? oO

Ldex97 schrieb:Das was ich denke?

Seit wann denkst du denn? :trollking:


Verschwörungstheorien :Y:
@Brocki

Lemniskate schrieb:Ja zur Zeit noch.

mhhh...ist quasi bei mir ums eck...also melde dich, falls ich irgendwas tun kann

KFB schrieb:Lohnt es sich viel Geld in die (möglicherweise erfolglose) Forschung zu einer Krankheit zu stecken, die es nur ganz selten gibt?

Das ist hier das Problem der Forschung.
Wer entscheidet über Dringlichkeit?
Es gibt wie schon erwähnt eine Forschungsgruppe die auf eine virale Infektion setzt.
Wenn das andem ist, dann ist es höchste Zeit sich dem Thema zu widmen.
http://meversuscfs.blogspot.com/2016/06/me-und-op-und-was-nun.html?m=1

Obwohl ME in Deutschland nicht als infektiöse Krankheit angesehen wird, sprechen über 60 ME-Epidemien und zahlreiche Cluster-Ausbrüche dafür, dass es sich um eine übertragbare Krankheit handelt. [Carruthers et al., 2011; Hyde, 1992; Dowsett u. Colby, 1997; Underhill u. O`gorman, 2006] Die Auswertung der bisherigen Epidemien lässt vermuten, der bislang unentdeckte Krankheitserreger könnte womöglich im alltäglichen sozialen Kontakt übertragen werden. [Underhill, 2015]

@KFB
Ahhhh,ja dazu neige ich auch manchmal..

Nur hier ist das Desinteresse der Politik an den kleinen Leuten , der Punkt.

Ob wir leben , oder tot sind, krank oder gesund sind.
Nur Kosten darf das nichts...

dedux schrieb:Was genau ist das und was spricht dafür, dass sie das hat?
Hab ich das richtig verstanden, dass sie seit der Narkose nicht mehr richtig bei Bewusstsein ist? oO

Klick den linken da oben.
Ja hast du.
Sie ist nicht wieder korrekt wach geworden.
Sie reagiert leicht auf Licht und auf schnerzreize. Sie wimmert und weint ununterbrochen.

Brocki schrieb:Nur Kosten darf das nichts...

Das sieht die Pharmabranche aber anders

KFB schrieb:Seit wann denkst du denn? :trollking:

Naja der Bereich bietet auch viel Spielraum für Verschwörungstheorien. Vieles stimmt und ist Fakt vieles ist aber nur eine Halbwahrheit und wird aber oft nicht wiederlegt also bleiben diejenigen bei ihren Theorien. Schwierig. Aber stimmen tut da definitiv einiges nicht.