Die Krankheit Sphrintzensyndrom behandeln?

Hallo miteinander!

Ich habe eine psychische Krankheit, die sich Shprintzensyndrom nennt.
Das ist der Hauptgrund warum ich wohl psychische Probleme habe.
Da das Shrpitzensyndrom eine sehr seltene Krankheit ist, und nicht häufig auftritt,
wollte ich mal nachfragen, welche Auswirkungen die Krankheit haben soll und
warum ich im Netz keine Behandlungsmöglichkeiten finde.

Ich würde gerne wissen, ob man diese Krankheit behandeln kann und selbst wenn es
nur die Symptome lindert. Wäre es schon viel Wert. Aber leider finde ich ausser Krankheitsbeschreibungen nicht viel.

Liegt dass mit meiner Krankheit zusammen, dass mir so wenig im Leben zugetraut wird?

Vielleicht kennt ja jemand die Krankheit und kann mir helfen, wie ich mich weiter verhalten soll.
Denn wirklich auffallend ist diese Krankheit nicht. Ich kann mich ganz normal verhalten.

Würde mich freuen, wenn jemand was zu den Krankheitssymptomen sagen kann, da mir die Krankheit kaum auffällt.

Mit freundlichen Grüßen
Archibald.

Deine Krankheit scheint sogar so selten, dass nichtmal Google dazu irgendwas ausspuckt. Kannst du mal ein bisschen mehr dazu sagen? Wie äußert sich diese Krankheit? Wer hat das diagnostiziert und wann?

Wikipedia: Shprintzen-Goldberg-Syndrom



Meinst du das hier?@Archibald


Kenne ich ehrlich gesagt auch nicht

Die Erkrankung ist nicht zu verwechseln mit dem "Shprintzen-Syndrom", ein Mikrodeletionssyndrom 22q11.

Aus deinem Artikel @sidin

Um welche von den beiden geht es hier?

Ich hatte einen Herzfehler der 2000 operiert wurde . Sonst wäre ich nur 28 Jahre alt geworden.
Das hat ein Arzt der Mainzer Unikliniken fest gestellt . Der Hauptaugenmerk lag auf dem Herzfehler.
Die Grundwesenszüge gehen hinüber zum Autismus/Asperger Syndrom. Zumindest sagt man mir das nach.
Innerlich fühle ich mich sehr wohl. Nur kann ich nach Außen kaum Emotionen zeigen.

Wirkliche Auswirkungen kenne ich noch nicht. Da ich mich nicht wesentlich damit befasst habe, da es mich nicht bei meinen Beschäftigungen gestört hat.

Ich glaube ich habe das Deletionssyndrom 22q11.

@Archibald
Schon mal einen Arzt kontaktiert? Wäre doch besser als ein Mystery-Forum...

Hmm. Wäre eigentlich keine Schlechte Idee. `Nur befürchte ich, dass es kaum Behandlungsmethoden gibt, da die Symptome kaum feststellbar sind. Zumindest merke ich von den Auswirkungen der Krankheit bisweilen sehr wenig.. deswegen frage ich mich ob das Sinn machen würde.

Eigentlich hat jede Krankheit irgendwelche erkennbaren Symptome, die sich behandeln lassen. Aber ich fühle keine Belastungen durch das Syndrom.

@Luminita
Da gibst also unterscheide, ich kenne mich da gar nicht aus



@Archibald

gehört denn diese Erkrankung zu den psychischen Störungen und zu den körperlichen?

Finde so was schwer zu sagen, ob man das überhaupt therapieren kann, also den Psychischen Teil.

Man findet wirklich fast gar nichts im Internet, hast du keine Ansprechpartner die du fragen kannst?

@Archibald
Aber wenn es dich nicht stört und du eigentlich nix merkst, dein Herzfehler ist auch behandelt - warum suchst du dann nach Behandlungsmöglichkeiten? Wie soll man etwas behandeln, was dich nicht mal stört und völlig unauffällig ist?
Nebenbei bemerkt, wenn irgendwer was weiß, dann dein Arzt, nicht das Internet.

Naja ist halt dumm das in der Gesundheitsvita stehen zu haben - Shprintzensyndrom. Klingt erst mal so plump.
Weil ich denke , dass ich mich erst seelisch gesund machen muss, um mit anderen Menschen im Echten Leben zusammen zu arbeiten. Ich denke immer, meine Krankheit ist der Grund, warum im leben sowenig Menschen im Privaten Umfeld sind.

Ich denke es ist eine psyschiche Störung mit körperlichen Auffälligkeiten.

@Archibald
Also, du willst eigentlich nur die Diagnose loswerden. Da wird dir aber keiner wirklich helfen können, wenn man es nicht behandeln kann. Sprich mit deinem Arzt darüber, kann ich dir nur raten.

Archibald schrieb:Weil ich denke , dass ich mich erst seelisch gesund machen muss, um mit anderen Menschen im Echten Leben zusammen zu arbeiten. Ich denke immer, meine Krankheit ist der Grund, warum im leben sowenig Menschen im Privaten Umfeld sind.

Das leidige Thema bei dir ... Dazu hab ich mit dir schon mal diskutiert und würde mich nur wiederholen, dabei bin ich also raus.

@Archibald


Würde es dir nicht besser gehen wenn du das was du hast annehmen würdest? Du musst damit klar kommen wenn man das nicht Therapieren kann, es ist am sinnvollsten du sprichst mit einem/ deinem Arzt darüber und ob du es lindern kannst.

Ja, ich versuche mich in der Annahme zu üben. Ich empfinde es aber wahrlich nicht als Krankheit sondern sehe es als Begabung solche Fähigkeiten bekommen zu haben. Man muss sie nur richtig nutzen.

@Archibald


Warum willst du es überhaupt Therapieren? Akzeptiere dich so wie du bist und behalte dein Empfinden und Begabung über dich in ehren, dann nimm das Gute Gefühl an.

Wenn du durch eine Therapie Linderung bekommst, heißt das ja nicht dass deine Fähigkeit dadurch verloren geht.

Weil ich denke, dass man dann nicht mehr als krank bezeichnet wird. Ich will nicht als psychisch krank betrachtet werden. Ich bin doch mehr als nur krank.

@Archibald

Was ich in all den Jahren erfahren habe ist das jeder einen Vogel hat, der einte einen etwas größeren und der andere wiederum ein kleineren Piper.

Es gibt genügend die krank sind und noch nie eine Diagnose erhalten haben und denken sie seien auch noch gesund.


Kommt es nicht eher darauf an wie du dich fühlst, du hast für dich eventuell ein geringen Leidensdruck und fühlst dich zusätzlich eins mit deiner Erkrankung und siehst es selber nicht als Erkrankung an und ich kann verstehen dass du dich gebrandmarkt fühlst, da gibt es dutzende welche sich so fühlen wie du und trotzdem musst du damit leben können, weil sich nichts ändern wird, du kannst da kaum was machen.

Ich lese das heute auch zum ersten Mal und habe dazu das hier gefunden:

https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/seltene-erkrankungen/deletionssyndrom-22q11 (Archiv-Version vom 29.09.2017)

Darin steht, dass das Deletionssyndrom 22q11 keine psychische Erkrankung ist, sondern eine Genstörung, heißt, dass ein Stück vom Erbgut fehlt und hauptsächlich körperliche Auswirkungen hat. Wenn Du keine Depression, Psychose, oder Angststörung hast, hast Du auch keine psychische Krankheit.

Behandeln kann man körperliche Symptome, oder mögliche aufgetretene psychische Nebenwirkungen, siehe oben.

Wie sieht das bei Dir aus? Das Syndrom alleine ist keine psychische Krankheit. :-)

Da es sich um einen Gendefekt handelt wird die Ursache nicht therapierbar sein. Die Ärzte können lediglich an deinen Symptomen herumschrauben.
Gibt es in deiner Umgebung eine Uniklinik? In diesem Fall bestände die Möglichkeit dort Beratungen zu bekommen. Gerade bei so seltenen Erkrankungen halte ich die Wahrscheinlichkeit dort einen Spezialisten zu finden für höher als sonst irgendwo.

Ja, in Mainz ist die nähste soweit ich Weiß. Ich fühle mich eigentlich vollkommen wohl in mir. Spüre keine wesentlichen Beeinträchtigungen der Seele. Darf man trotz mit Gendefekt mit normalen Menschen ohne Gendefekt Zeit verbringen?

@Archibald

Äh, ja wieso nicht?