Selbstbestimmung und Entscheidungskraft

Hallo ihr lieben ,

Ich hab mich jetzt einfach mal hier angemeldet um Antworten auf meine Fragen zu erhalten ... ich bin 17 Jahre alt und durchlebe seid einem Jahr eine schwere Krankheit welche sich ComplexRegionalPainSyndrome (CRPS) nennt , ich bin hier bei uns in Deutschland leider ein Einzelfall was Verlauf , Anamnese und Behandlung betrifft aber darauf möchte ich nicht weiter eingehen da es mir in dem Zusammenhang unwichtig erscheint Ich habe glücklicherweise auch mehrere medizinische Anbindungen heißt ich stehe nicht alleine mit meiner Krankheit da ! Das Problem ist leider das meiner Mutter die medizinische Fürsorgepflicht entzogen wurde und ich eine ,, nette ,, Dame des Jugendamtes an meiner Seite habe , meine Mutter ist momentan inhaftiert hat aber alle anderen rechte ( sprich Aufenthaltsbestimmung etc.) nur eben nicht die medizinische Fürsorge weshalb einige Fragen offen liegen ! Ich habe über die Monate eine große Medizinische Fachkunde erhalten , vorallendingen was Anästhesie und Analgesie anbelangt ... heißt ich kann sehr wohl abwägen was angebracht ist und was nicht , auch wenn ich mit meinen 17 Jahren des Alters wegen gerne unterschätzt werde . Ich war jetzt wieder 2 Monate im Krankenhaus habe dort die Multimodale Schmerztherapie erhalten , sprich Ergo, Schmerztherapie, Physio ,Psychotherapie usw. die Dame vom Jugendamt war jetzt auch einmal bei dem Familiengespräch dabei ( meine Mutter kam jede Woche einmal , das wurde glücklicherweise genehmigt ) . Es wird mir beispielsweise eine Psychotherapie empfohlen zu der normalen Behandlung eben unterstützend und begleitend zur Schmerztherapie, Ergo und Physio doch inwieweit darf ich mit meinem 17 Jahren entscheiden ob ich mir einen Therapeuten suche oder nicht ? Soweit ich weis bin ich voll Entscheidungsfähig und darf auch in meinem freien und natürlichen Willen nicht eingeschränkt werden soweit ich keine schweren eigen / anderen gefährdenden psychischen Erkrankungen habe und das habe ich NICHT aber was hat die Fürsorgepflichtige für rechte ?Wie darf ich reagieren wenn das Jugendamt von mir verlangt das ich mich in eine begleitende Therapie begebe ? Auch ein großes Thema ist die Medikation , ich werde mir hochpotenten Opiaten behandelt und möchte meine Medikamente nicht mehr nehmen Bzw . andere erhalten Gründe wären : Abhängigkeitspotential, Nebenwirkungen, Toleranzentwicklungen usw. die Ärztin meinte dies sei kontraproduktiv ... was mich aber nicht wundert da es eine kinderschmerztherapeutin ist und von opioiden Analgetika nicht wirklich die Fachkenntnis hat welche ich mir wünsche und in meinem Fall auch für nötig halte , doch mein schmerztherapeut teilt sicherlich meine Ansichten ! Ich habe wirklich Angst davor das ich nicht entscheiden kann und das stresst mich wirklich extrem , Stress kann meine Krankheit triggern weshalb ich versuchen muss diesen zu reduzieren . Ich hoffe meine Geschichte ist verständlich und nicht zu konfus bei fragen stehe ich natürlicherweise zur Verfügung! Bitte unvoreingenommen antworten , ich bin kein assi und meine Mutter genauso wenig ... ich wohne in der besten wohnlichen und finanziellen Situation, das ist auch der Grund warum und das JA und noch nicht rausgeholt hat ... aber Geld ist eben nicht alles ! Danke !

Und Du glaubst ernsthaft, HIER Antworten zu finden?

@Unlight
Guten Morgen,

erstmal alles Gute und gute Besserung für dich!

Hm, verstehe ich das richtig, dass deine Mutter das Sorgerecht hat, aber nur, was die medizinische Behandlung betrifft, nicht mehr autonom entscheiden darf? Das verstehe ich nicht ganz - mir ist das gänzlich neu, dass es so etwas gibt.

Habt ihr einen Anwalt? Wenn nicht, würde ich mir schleunigst einen nehmen.

Wie sieht es mit der Versicherung aus? Bist du über deine Mutter oder ein anderes Familienmitglied (privat)mitversichert, oder gesetzlich?
Falls du die Ärztin als ungeeignet empfindest, bzw. dir eine zweite Meinung einholen willst, ist das über eine private Versicherung eigentlich kein Problem.

Deine Gedanken zu den Nebenwirkungen der von dir geschilderten Medikamente finde ich übrigens sehr gut, denke, das sollte in Arzt auch durchaus ernstnehmen - bzw., wie du schon schriebst, wäre ein anderer Facharzt hier wsl besser.

@allmotlEY

Weshalb denn nicht?

@teardrop.

Weil es hier ganz viele Clowns hat, die sich über Probleme anderer lustig machen.

Man sollte das Forum nicht zu ernst nehmen. Es gibt sehr interessante Diskussionen hier, aber eben, mit solchen Problemen würde ich lieber mit einem Arzt unter vier Augen reden.

allmotlEY schrieb:Weil es hier ganz viele Clowns hat, die sich über Probleme anderer lustig machen.

Man sollte das Forum nicht zu ernst nehmen. Es gibt sehr interessante Diskussionen hier, aber eben, mit solchen Problemen würde ich lieber mit einem Arzt unter vier Augen reden.

Ja, schon klar, aber es gibt ja nicht nur die.

Und mit dem Arzt reden, und am besten mit einem, von dem man sich verstanden und gut behandelt fühlt, klar, das wäre natürlich die beste Lösung.

Aber hier ist ja das Problem, dass das eben zum einen nicht der Fall ist, und zum zweiten, dass die Selbstbestimmung, was diese Frage anbelangt, eingeschränkt ist.

Dass man da verzweifelt ist, kann ich schon sehr gut verstehen.

hier ist übrigens eine recht gute Doku über diese Krankheit, auch im Jugendalter. Das ist eine echt komplexe Erkrankung, die teilweise auch Ärzte nicht erkennen, bzw. nicht richtig behandeln - man braucht da wirklich ausgewiesene Spezialisten

Todkrank – und selber schuld? Marnies Kampf ums Überleben (2016) | WDR Doku

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@Unlight
Wie lange dauert es eigentlich noch, bis du volljährig bist?

@teardrop.
Hey ,
Vielen Dank für den Glückwunsch!
Als erst wurde meiner Mutter über eine einstweilige Verfügung und einem ziemlichen Ar“““loch des Jugendamtes das komplette Sorgerecht entzogen . Meine Mutter legte wiederspruch ein , es dachten ja auch alle Beteiligten ( Von Seiten des Jugendamtes und des Gerichtes ) das wir wirkliche Assis sind da meine Mutter alleinerziehend ist mit 5 Kindern ! Bis die Richterin uns zuhause besuchte und unsere wohnliche Situation begutachtete , wie gesagt an Geld fehlt es uns nicht aber dafür an allem anderen . Ich bin jetzt momentan übers Amt versichert und zusätzlich privat , meine Mutter hat garkeinen Versicherungsschutz mehr da sie ja inhaftiert ist ... das war auch so ein Problem da wir dachten das alles so wie gewohnt über die Familienversicherung läuft , was ja nicht der Fall war .
Das Problem mit dem Facharzt ist eben meine Erkrankung die EXTREM selten ist , Ärzte die Kinder / Jugendliche behandeln gibt es vielleicht 7-10 in ganz Deutschland. Meine behandelnde Oberärztin ist ja ganz O.k das Problem liegt nur darin das sie von Opioiden Analgetika keinen blassen Schimmer hat ... zumindest ist das mein Eindruck .
Liebe grüße!

@allmotlEY
Ja ich hoffe hier antworten zu finden , ich bin optimistisch!

@Unlight
okay - also, du hast eine zusätzliche private Krankenversicherung. Das ist schon mal sehr gut, dann steht es dir prinzipiell frei, einen Spezialisten deiner Wahl aufzusuchen.
Bleibt noch das Problem mit dem Jugendamt - wie gesagt, da würde ich sofort einen Anwalt kontaktieren, der deine Interessen vertritt.

Du kannst auch als Minderjährige einen Anwalt beauftragen, wie das funktionieren kann, ist hier erklärt:

https://www.frag-einen-anwalt.de/hat-eine-Minderjaehrige-Recht-auf-Anwalt--f41729.html
(in diesem Beispiel ist es auch so, dass die Gesundheitsfürsorge beim Amt liegt)

Eine andere Möglichkeit ist natürlich, je nachdem, wie lange es dauert, einfach die Zeit bis zur Volljährigkeit "auszusitzen". Halte ich allerdings bei der Art der ERkrankung für problematisch; du brauchst jetzt/sofort einen Spezialisten, zu dem du auch Vertrauen hast.

Habe da oben eine Doku verlinkt, da ist ja auch speziell eine Jugendliche in deinem Alter betroffen; und es sind auch KLiniken/Spezialisten benannt, die dafür eher besser (und auch schlechter) geeignet sind.

Du schreibst ja, du bist ganz gut eingebunden, was die Krankheit anbelangt - hast du schon mal darüber nachgedacht, dein Problem in einer Selbsthilfegruppe, speziell für diese Erkrankung, zu schlildern? Da könnte dir bestimmt auch geholfen werden.

hier z. B.
https://www.sudeckselbsthilfe-hamburg.de/presse-berichte-tv/


Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du die Krankheit bald überwindest!
Alles Gute für dich. :)

@Unlight
Wenn stört dich denn an Opioiden Analgetika?
Ist es dass sie abhängig machen?
Also körperlich wirst du auf Dauer definitiv abhängig. Was aber kein Problem ist denn wenn du sie irgendwann nicht mehr brauchst kann dein Arzt sie langsam und vorsichtig abdosieren.
Viel gefährlicher als die körperliche Gewöhnung ist die psychische Sucht.
Diese trifft aber nur Menschen die sich selbst ohne ärztliche Verschreibung mit Opis vollknallen.
Unter ärztlicher Aufsicht und bei bestimmungsmäßigen Gebrauch dürfte eine psychische Abhängigkeit sich bei Schmerzpatienten nicht wirklich entwickeln.

@pharmi
Viel schlimmer als die sekündären Wirkungen wie beispielsweise die Toleranzentwicklung sind die primären Nebenwirkungen wie Miktionsstörungen , Obstipation , Appetitverlust , Übermäßiges Schwitzen usw. das sind meine Problemstellen

Da haste Recht diese Nebenwirkungen gibt es. Allerdings sind sie je nach opi unterschiedlich stark ausgeprägt.

Wegen der Obstipation kann man leichte Abführmittel wie movikol nehmen. Appetitverlust ist auch nur am Anfang der Behandlung zu erwarten. Sobald du eingestellt bist kannste ganz normal essen.

Übermäßiges schwitzen ist eklig und anstrengend. Diese Nebenwirkung muss man nicht kann man aber haben. Auch je nach Opi unterschiedlich. Und wenn's Schwitzen wirklich nicht geht gibt es auch da Medis wie z.B Sormodren

Ich kann dir nur Mal empfehlen die Nebenwirkungen von Opioiden und nicht Opioiden Analgetika nebeneinander zu stellen.
Opis sind sehr viel verträglicher als die meisten nicht Opioiden.

Ich selbst bin seit circa 15 Jahren Opiabhängig deswegen kenn ich mich da schon bisschen aus.

pharmi schrieb:Ich selbst bin seit circa 15 Jahren Opiabhängig deswegen kenn ich mich da schon bisschen aus.

mit welcher Diagnose? Und wer verschreibt Dir das? @pharmi

@pharmi
Ich hab fast alle gängigen opioide durch und spreche auch aus Erfahrung ! Egal ob intravenös, sublingual , transdermal usw. ich bin 17 Jahre und muss noch ca.63 Jahre auf der Erde verweilen bevor ich das Licht erblicke ... Medikamente sind meiner Meinung nach Zellgifte , ich nehme Medikamente in Dosierungen welche andere Personen in den Himmel befördern würden , lass dir das mal durch den Kopf gehen . Du hast es freiwillig in Kauf genommen ( wenn du sagst du warst 15 Jahre abhängig) deinem Körper zu schaden , ich werde von meiner Krankheit gezwungen ! Nicht gegen alle Nebenwirkungen gibt es Hilfen die vom Körper gut vertragbar sind ! Bspw. Die Miktionsstörungen und Erektionsstörungen , denkst du das ist schön ? Ich denke nicht ! Für mich ist es die Hölle !!!

Unlight schrieb:Miktionsstörungen

das kann ich mir vorstellen, dass das doof is....

edit: hab's mal gegoogelt: Wikipedia: Komplexes regionales Schmerzsyndrom

hört sich schon übel an. mein Beileid. @Unlight

@stereotyp
Sorry aber das ,, mein Beileid „ kannst du dir sonst wohin schieben ! Ich weis selber das es übel ist ;) stell dir das mal vor —.—

@Unlight
tja, was soll man denn sonst dazu sagen? Ich Dir gar nicht drauf eingehen lieber?

@stereotyp
Es geht hier nicht um meine Krankheit es geht um meine rechte !

@Unlight
Um welche Rechte denn?

Lese bitte meine frage !

@Unlight
Du stellst ja keine explizite Frage. Geht es Dir um dein Recht, deine Medis abzusetzen, oder was meinst Du?